Tento projekt realizuje
Sponzoři a partneři
Neviditelné postižení
Neviditelné postižení je takové postižení, které není (vždy) oku náhodného pozorovatele okamžitě zjevné; to znamená, že není viditelné pouhým okem. celý článek
Co je to „vzácné onemocnění“?
Ze statistik vyplývá, že každý z nás je nositelem šesti až osmi genetických abnormalit, které jsou obvykle, ačkoli ne vždy dědičné recesivně, takže se většinou nijak neprojeví. celý článek
Hydrocefalus a spina bifida
Rozštěp páteře je jednou z nejrozšířenějších vrozených vad. Více než 85% dětí se spinou bifidou má také hydrocefalus, anebo se u nich vyvíjí později. celý článek
Rodiče čekají na diagnózu postižené dcery už několik let
Mohlo by se zdát, že když se narodí postižené dítě, je záhy stanovená přesná diagnóza. Ve skutečnosti je často čekání na přesnou diagnózu dlouhé několik let a mnohé otázky zůstanou navždy bez odpovědi. celý článek
Proč potřebujeme znát správnou diagnózu?
Hned po porodu lékaři zjistili, že můj syn není v pořádku, bohužel nevěděli přesně, co mu je. Domnívali se, že se jedná o nějaký druh infekce... celý článek
Hledání diagnozy
Dlouho jsem váhala, než jsem se odhodlala sepsat tento příběh. První důvod – pro své okolí platím za matku hysterku. Druhý důvod – je vlastně vůbec o čem psát? celý článek
Mentální retardace a duševní nemoc - dvě větve jednoho stromu?
Běžný občan se většinou nezabývá rozdíly stavů mysli. A tak se zdálky zdá, že mentálně postižení a duševně nemocní patří do jakési jednotné přihrádky. celý článek
Sourozenci dětí s postižením aneb Mít či nemít další dítě? IV.
Helena je trojnásobná maminka, jejíž dvě děti mají nějaký zdravotní problém. Přesto působí velice optimisticky a z celého našeho povídání čiší naděje v lepší zítřky. Posuďte sami. celý článek
Co je Angelmanův syndrom
Anglický název tohoto syndromu v minulosti zněl „Happy puppet“ (šťastná loutka), v současné době se používá také „Angel child“ (Andělské dítě)... celý článek
Williamsův syndrom
Lidé s Williamsovým syndromem bývají velmi vřelí a milí. Mají výborné vyjadřovací schopnosti a jsou neuvěřitelně zdvořilí. celý článek
Syndrom CHARGE
Popisy v odborné literatuře i výpovědi rodičů postižených dětí naznačují možnost propojení CHARGE s působením teratogenů. celý článek
Alzheimerova choroba a lidé s mentálním postižením
Míra výskytu choroby je u lidí s MP stejná jako u populace bez postižení, ovšem u stejně starých lidí s Downovým syndromem je mnohonásobně vyšší. celý článek
Alkohol - celosvětový zdravotní problém
Nejnebezpečnější legální droga vám může pěkně otrávit život. Toto je naše varování před nadcházejícími svátky a zároveň příprava na chystaný materiál o Fetálním alkoholovém syndromu. celý článek
Problémy spojené s poškozením mozku
U každého, kdo utrpěl poškození mozku, nastane nějaká emoční změna nebo změna v chování. Je to nevyhnutelné, jelikož mozek je sídlem a řídícím centrem našeho chování i všech našich emocí. celý článek
Demence u lidí s mentálním postižením
Každou chvíli se v médiích objevují zprávy o stárnoucí populaci, Alzheimerově nemoci, demenci.. A co stárnoucí lidé s mentálním postižením? Jsou imunní vůči demenci, či nikoliv? celý článek
Ze života
A tak se ptám………
Myslel si pan doktor, že když mám Downův syndrom že jsem méněcenný, že nepotřebuji to, co ostatní lidé? Že mi to stačí? Že je to pro mne škoda? více
Jsme občané druhé kategorie?
V poslední době to v rodinách lidí s postižením nebo pečujících o lidi s postižením dost vře. Obchází je strach z budoucnosti. Dokonce veliký strach. více
Vnitřní svět jednoho člověka
* Co tě baví nejvíc? Otec. * Jak to? Je to komediant. Pořád se culí na mámu. To mu je podobný. více
Jakub a dětská mozková obrna
Stále se budu snažit a dělat cokoliv, aby se Kubík stal pokud možno nějak soběstačný a dokázal se v budoucnosti o sebe aspoň trošku postarat, protože z budoucnosti mám opravdu velký strach více
Život ve strachu
Už je to 7 let co se nám narodila malá krásná blonďatá holčička Sára a my byly a jsme ty nejšťastnější rodiče na světě. více
„Ahoj čápi“ – „Ale to je vrána“ – „Ahoj vráno“
Od dvou let Ríša říkal věty, ale vždy jen přesně zopakoval to, co mu řekl někdo jiný. Já: "Jak se jmenuješ?" On: "Jak se jmenuješ?" Já: "Řekni Ríša" On: "Řekni Ríša" . více
Náš šťastný příběh
Byli jsme štastná rodina , která se těšila s velkým očekáváním na příchod miminka. Ten velký příchod nastal 19.6.1992, byl to pátek 1 hodina odpoledne, když se syn narodil. více
K syndromu fragilního X
U mého syna i mého bratra byla diagnostikována genetická vada – syndrom fragilní x. Hledám rodiče, přátele, známé a všechny, kteří se s touto vadou setkali. více
Alenka
Ahoj, chci Vám alespoň trošku přiblížit náš příběh. Bude v mnohém společný a v mnohém rozdílný,stejně tak jako i naší Berušky. více
Příběh Tomáše
Své postižení Tomáš překonává samostatností – dokáže si nakoupit, upéci „svůj“ chleba, uvařit jídlo… více
Těžký začátek našeho syna
Příchod našeho Martínka na svět byl velmi komplikovaný a čekali jsme na něj dlouhých pět let... více
Přečtěte si také...
Alzheimerova choroba a péče v rodině
Manuál pro každodenní život, který vám pomůže lépe zvládat situace, jež by dříve či později mohly pro vás představovat problém… celý článek
Vývoj mozku dětí ohrožují průmyslové chemikálie
Podle Harvardu může toto narušení vývoje dětského mozku vést k onemocněním jako jsou poruchy pozornosti, autismus nebo mentální retardace. celý článek
Buď a nebo
Asi každý rodič dítěte s dětskou mozkovou obrnou byl někdy postaven před dilema, zda operovat nebo ne. Bohužel i názory odborníků se v tomto rozcházejí. Ale existuje na tuhle otázku vůbec správná odpověď? celý článek
Ergoterapie u dětí s DMO
Ergoterapie je velmi důležitou složkou léčebné rehabilitace, jejímž cílem je zlepšit zejména hybnost horních končetin, naučit dítě určitým pohybům, které bude moci využít v běžném denním životě. celý článek
Péče o děti s rozštěpovými vadami
Rozštěpové vady obličeje patří mezi vrozené vývojové vady známé již od starověku. Vzhledem k tomu, že postihují obličej, byly vždy svými nositeli i jejich okolím obtížně snášeny. celý článek
Sourozenci dětí s postižením aneb Mít či nemít další dítě? V.
Další díl seriálu, jehož cílem je seznámit ostatní rodiče, čtenáře, prostě okolí s tím, čím musí procházet rodina s postiženým dítětem. A hlavně taková, která nechce zůstat jen u jednoho dítěte. celý článek
Život se vzácným onemocněním: problémy a specifika
V důsledku nedostatku informací o vzácných onemocněních je správná diagnóza často učiněna pozdě, až poté, co byl pacient léčen po dlouhé měsíce či roky pro jiné onemocnění. celý článek
Naše setkání s diagnózou předčasné puberty
Ráda bych se podělila o své zkušenosti a vlastně tak vyzvala všechny rodiče stejně postižených dívek – a samozřejmě i ostatních postižených dětí – abychom spolu více mluvili... celý článek
Vrozené versus získané tělesné postižení a jeho přijetí
Názor, že pro člověka je lepší být mrtvý než postižený, je nejhorším popliváním tělesně handicapovaných, protože zpochybňuje hodnotu jejich života a jejich právo na existenci. celý článek
Předčasná puberta u dívek
Předčasná puberta je z hlediska dalšího vývoje a osudu dítěte velmi závažnou poruchou a přináší mnoho problémů i ve sféře psychické a sociální. celý článek
Fenylketonurie
Nadbytek fenylalaninu PHE v krvi výrazně brání vývoji mozku, což má za následek trvalé těžké postižení intelektu. celý článek
Bromované zpomalovače myšlení
Člověkem vyrobené chemikálie mohou poškozovat inteligenci a chování dětí, ohrožují jejich schopnost chápat svět a narušují i jejich pohybové dovednosti. celý článek
DMO léčba
Léčba dětí s dětskou mozkovou obrnou je velmi složitý proces. Dá se říci, že dítě by se mělo léčit stále, až do dospělosti a svým způsobem vlastně celý život. celý článek
O dětské klinické psychologii
O spolupráci s neurology a pediatry, diagnostice u dětí s kombinovaným postižením a autismem, letních táborech s PhDr. Danou Krejčířovou. celý článek
Syndrom třeseného dítěte
otázky a odpovědi celý článek
Reyeův syndrom – otázky a odpovědi
Reyeův syndrom je nemoc zapříčiněná užíváním léků, které obsahují kyselinu acetylsalicylovou. Postihuje orgány celého těla, největší, leckdy až smrtelný dopad má na játra a mozek. celý článek
Plumbismus a prevence otravy olovem v dětství
Velké množství olova v krvi dítěte může způsobit poškození mozku, mentální retardaci, problémy s chováním, hyperaktivitu, opoždění ve vývoji a další fyzické i duševní poruchy.. celý článek
Pobyt na psychiatrii
Žádejte od lékařů informace. Žádejte konzultace. Nabízejte a trvejte na spolupráci s vámi. Vždyť kdo jiný zná vaše dítě lépe než vy! celý článek
Manuál pro každodenní život, který vám pomůže lépe zvládat situace, jež by dříve či později mohly pro vás představovat problém… celý článek
Vývoj mozku dětí ohrožují průmyslové chemikálie
Podle Harvardu může toto narušení vývoje dětského mozku vést k onemocněním jako jsou poruchy pozornosti, autismus nebo mentální retardace. celý článek
Buď a nebo
Asi každý rodič dítěte s dětskou mozkovou obrnou byl někdy postaven před dilema, zda operovat nebo ne. Bohužel i názory odborníků se v tomto rozcházejí. Ale existuje na tuhle otázku vůbec správná odpověď? celý článek
Ergoterapie u dětí s DMO
Ergoterapie je velmi důležitou složkou léčebné rehabilitace, jejímž cílem je zlepšit zejména hybnost horních končetin, naučit dítě určitým pohybům, které bude moci využít v běžném denním životě. celý článek
Péče o děti s rozštěpovými vadami
Rozštěpové vady obličeje patří mezi vrozené vývojové vady známé již od starověku. Vzhledem k tomu, že postihují obličej, byly vždy svými nositeli i jejich okolím obtížně snášeny. celý článek
Sourozenci dětí s postižením aneb Mít či nemít další dítě? V.
Další díl seriálu, jehož cílem je seznámit ostatní rodiče, čtenáře, prostě okolí s tím, čím musí procházet rodina s postiženým dítětem. A hlavně taková, která nechce zůstat jen u jednoho dítěte. celý článek
Život se vzácným onemocněním: problémy a specifika
V důsledku nedostatku informací o vzácných onemocněních je správná diagnóza často učiněna pozdě, až poté, co byl pacient léčen po dlouhé měsíce či roky pro jiné onemocnění. celý článek
Naše setkání s diagnózou předčasné puberty
Ráda bych se podělila o své zkušenosti a vlastně tak vyzvala všechny rodiče stejně postižených dívek – a samozřejmě i ostatních postižených dětí – abychom spolu více mluvili... celý článek
Vrozené versus získané tělesné postižení a jeho přijetí
Názor, že pro člověka je lepší být mrtvý než postižený, je nejhorším popliváním tělesně handicapovaných, protože zpochybňuje hodnotu jejich života a jejich právo na existenci. celý článek
Předčasná puberta u dívek
Předčasná puberta je z hlediska dalšího vývoje a osudu dítěte velmi závažnou poruchou a přináší mnoho problémů i ve sféře psychické a sociální. celý článek
Fenylketonurie
Nadbytek fenylalaninu PHE v krvi výrazně brání vývoji mozku, což má za následek trvalé těžké postižení intelektu. celý článek
Bromované zpomalovače myšlení
Člověkem vyrobené chemikálie mohou poškozovat inteligenci a chování dětí, ohrožují jejich schopnost chápat svět a narušují i jejich pohybové dovednosti. celý článek
DMO léčba
Léčba dětí s dětskou mozkovou obrnou je velmi složitý proces. Dá se říci, že dítě by se mělo léčit stále, až do dospělosti a svým způsobem vlastně celý život. celý článek
O dětské klinické psychologii
O spolupráci s neurology a pediatry, diagnostice u dětí s kombinovaným postižením a autismem, letních táborech s PhDr. Danou Krejčířovou. celý článek
Syndrom třeseného dítěte
otázky a odpovědi celý článek
Reyeův syndrom – otázky a odpovědi
Reyeův syndrom je nemoc zapříčiněná užíváním léků, které obsahují kyselinu acetylsalicylovou. Postihuje orgány celého těla, největší, leckdy až smrtelný dopad má na játra a mozek. celý článek
Plumbismus a prevence otravy olovem v dětství
Velké množství olova v krvi dítěte může způsobit poškození mozku, mentální retardaci, problémy s chováním, hyperaktivitu, opoždění ve vývoji a další fyzické i duševní poruchy.. celý článek
Pobyt na psychiatrii
Žádejte od lékařů informace. Žádejte konzultace. Nabízejte a trvejte na spolupráci s vámi. Vždyť kdo jiný zná vaše dítě lépe než vy! celý článek
Tipy na zajímavé projekty
Nový web o očkování
všestranné informace o problematice očkování, podpora rodičů v jejich zodpovědném rozhodování v otázkách zdraví jejich dětí celý článek
Geneticky podmíněné syndromy
přehled hlavních diagnoz spojených s chromosomovými aberacemi - mutacemi na chromosomální úrovni celý článek
Vrozené vývojové vady
Vrozené vývojové vady jsou defekty orgánů, ke kterým došlo během prenatálního vývoje plodu a jsou přítomny při narození. celý článek
Co je to Willík?
Posláním Willíka je zejména podporovat integraci dětí i dospělých s Williamsovým syndromem do společnosti... celý článek
všestranné informace o problematice očkování, podpora rodičů v jejich zodpovědném rozhodování v otázkách zdraví jejich dětí celý článek
Geneticky podmíněné syndromy
přehled hlavních diagnoz spojených s chromosomovými aberacemi - mutacemi na chromosomální úrovni celý článek
Vrozené vývojové vady
Vrozené vývojové vady jsou defekty orgánů, ke kterým došlo během prenatálního vývoje plodu a jsou přítomny při narození. celý článek
Co je to Willík?
Posláním Willíka je zejména podporovat integraci dětí i dospělých s Williamsovým syndromem do společnosti... celý článek
