Rande aneb setkání jedné svépomocné skupiny

Rodina

Konečně nastal den D. Původně jsme měly v plánu sejít se jen ve dvou jen tak někde při kafi, ale nakonec z toho bylo nádherné setkání 5 maminek, 5 dětí a 1 kamarádky odbornice.

Vlastně to nebylo naše první setkání – známe se všechny už hodně dlouhou dobu. Ale scházíme se jen „virtuálně“ na internetu na diskusi o dětech s poruchami komunikace. Víme o sobě navzájem mnohdy více, než o nás vědí naši nejbližší. Fungujeme jako úžasná svépomocná skupina, byť jen „po drátech“ – sdělujeme si navzájem svoje radosti i starosti, radíme si navzájem, jak na ty naše „poklady“ a vůbec jsme jedna velká rodina.

Prostor pro naše „rande“ jsme našly v komunitním centru Motýlek ( www.motylek.org) – herna s bezvadným zázemím – pro děti ke hraní, pro maminky k povídání.

Pro mě to byl velice příjemný pocit sejít se s lidmi, které znám tak důvěrně, tváří v tvář, z oka do oka. Vidět děti, které znám z fotek a znám i jejich problémy při kontaktu s „vnějším“ světem. Probíraly jsme všechno možné i nemožné. Věci, které přeci jenom nesdělíte „veřejnému“ internetu.

Naše děti už tak „svorné“ nebyly. Každý si zpočátku hrál individuálně, v jiném rohu herny. A samozřejmě každý naprosto originálně – viz fotky. Spojily se proti nám až tehdy, když jsme zavelely, že je čas k úklidu. Najednou všechny komunikační bariéry padly, neboť měly společného „nepřítele“ – maminky.

Vyzpovídala jsem tři účastnice setkání trošku podrobněji.

 

Maminka Zuzana

Jaké problémy má Vaše dítě?

Dcera (11 měsíců) má Downův syndrom. Je hypotonická, hypermobilní, mírně nedoslýchavá. V současné době neurolog její vývoj ohodnotil jako "mírná

psychomotorická retardace".

Jakou má diagnozu - a pokud ji nemá, tak kdy ji "očekáváte"?

Diagnóza Downův syndrom - stanoveno po porodu.

Zkušenosti s tzv. odborníky (a jakými)?

S porodnicí zkušenost mizerná, naprosto nezvládli podávání informací (oznámili to pouze mě, matce, na sesterně s dveřmi otevřenými na chodbu, v místnosti bylo ještě několik jiných zdravotníků, kteří dělali svou jinou práci). Nijak neulehčili komunikaci s genetickým pracovištěm, kam nás posílali ("To všechno vědí oni, my o tom nevíme nic, domluvte se s nimi, papíry vám pro ně žádné nedáme.") Potom už byly zkušenosti velmi dobré, zatím jsme se nesetkali s necitlivým přístupem odborníků.

Jaké máte zkušenosti s blízkou rodinou, s přáteli - ve vztahu k "jinakosti" Vašeho dítěte?

Reakce byly báječné. Všem jsme to říkali co nejdříve a oni z většiny spolkli hlouposti, co se jim draly na jazyk a říkali nám dobré věci. Všichni Bětku přijímají báječně, jsou si sice trochu méně jistí, ale snaží se.

Co nebo kdo Vám pomohl nejvíce - posunout se dál ve vývoji, povzbuzení apod.?

Velmi nám pomohlo Středisko rané péče, konkrétně naše "teta-pečařka". Pomáhá také setkávat se a komunikovat s rodiči, které mají děti s problémy a nemusí jít ani o stejnou diagnózu.

Kdo nebo co si myslíte, že Vám nebo Vašemu dítěti nejvíce "uškodilo" nebo přitížilo nebo nějak ztížilo celou situaci nebo péči o dítě?

Nic mě nenapadá. Myslím, že zatím máme velké štěstí.

Přání do budoucna (jakékoliv)?

Integrace ve školce a třeba i ve škole. Ale hlavní je životní spokojenost naší dcery ale i našeho syna.

Cokoliv, co Vás napadne a co byste chtěli říci "do éteru":o)

Je báječné, že na internetu můžu najít spoustu z toho, co mě zajímá, pomáhá mi to řešit problémy, nalézám tam povzbuzení a potkávám přátele. A je mi líto, že mnoho dětí se stejnou diagnózou, jakou má naše dcera, se vůbec nenarodí, nebo je odloženo do ústavu.

 

 

Maminka Jana

Jakou diagnózu má Vaše dítě?

Receptivní dysfázie - čili porucha řečového centra. V podstatě jde o to, že každé dítě když je miminko, tak nejprve nerozumí mluvenému slovu a postupně z kontextu se učí významu jednotlivých slov rozumět a tenhle proces u našeho syna jde pomaleji než je obvyklé. Takže ve 4,5 letech je s porozuměním na úrovni ani ne dvouletého dítěte, s čímž ruku v ruce jde i zpoždění řeči. Pokud je ale veden neverbálně, dokáže reagovat jako jiné děti v jeho věku. Situace se bude stále zlepšovat, ale pomalu a nedá se říct, že problém úplně zmizí.

Problémy jsou logicky s komunikací, s orientací v sociální skupině, která se dorozumívá řečí, které on nerozumí, nemůže adekvátně reagovat na pokyny, nemůže  nám sdělit co chce (tudíž frustrace a vztekání) atd. Vyhledává hry, při kterých si vystačí sám, nejlépe hry technického rázu.

Jaké jsou Vaše zkušenosti s tzv. odborníky (a jakými)?

- Ušní - že syn údajně neslyší, ale vyšetření prokázalo, že slyší dobře.

- Psycholožka – údajně neslyší a když jsme nesouhlasili, byli jsme podezřelí, že se

odmítáme smířit s diagnózou neslyšící dítě

- Psychiatr – syn neslyší

- Potom v dětským stacionáři pro děti s poruchami řeči a autismem - že prý má syn expresivní dysfázii (problém s mluvením) a je hyperaktivní. Chtěli po nás abychom cvičili řeč, ale to se nám nezdálo, že by byl problém. Syn říká spoustu vlastních slov, má docela širokou škálu slabik a nevysvětlovalo to jeho špatnou spolupráci.

- Pak logopedka říkala, že se mu jen nechce mluvit, že se rozmluví.

- P. psych. Krejčířová první přišla s diagnózou, která ve všech ohledech seděla. První poslouchala moje postřehy. První dokázala se synem navázat kontakt, zaujmout ho a neverbálně s ním dokázala otestovat jeho schopnosti. Co je důležité, řekla nám co dál - doporučila alternativní formu komunikace. Dala mi kontakt na CAAK (kde mi ukázali, jak udělat komunikační tabulky a ukázali mi první znaky z Makatonu) a tam mě nasměrovali ještě na Středisko RP - Tamtam, odkud k nám bude dojíždět paní, která nám ukázala nějaké pomůcky a učí nás znakovou řeč přímo v rodině.

Zkušenosti s jeslemi, MŠ, ZŠ ?

V MŠ sice mají názor, že by synovi víc prospívala logopedická třída s menším počtem dětí, ale respektují naše přání a doporučení odborníků, aby byl syn integrován v Montessori třídě, kam chodil už před tím, než jsem se dozvěděli diagnózu. Ve třídě jsou didaktické pomůcky, u kterých syn může rozvíjet svůj intelekt, aniž by byl omezován řečovou bariérou, protože u většiny těchto pomůcek není třeba slovní vedení - jsou dost názorné a dítě vedou samy o sobě. Ostatně i p. p. Krejčířová využívala při komunikaci a testování syna materiály na obdobném principu. Navíc je v této třídě zvyklý, má tam kamarády atd. Příští rok se snad podaří, aby k němu do stejné třídy nastoupil i mladší brácha, který možná trochu pomůže s překladem znakovky. Jinak ale jsou paní učitelky ochotny absolvovat mini-kurs znakové řeči přímo ve školce - i s dětmi.

Syn jim sice už základní slova a jednoduché věty rozumí, ale jde o to, aby on se mohl vyjádřit – čili aby děti a paní učitelky rozuměly znakům, které už začíná používat. Pro srovnání - po návštěvě z Tamtamu jsem mu začali zapisovat slova, která řekne a znaky, které ukáže a za 14 dní řekl 17 různých slov a ukázal 14 různých znaků! Čili znaky brzy předhoní jeho dosavadní aktivní slovní zásobu. A hlavně se zvýšila synova chuť komunikovat.

Do budoucna - do školy zřejmě budeme potřebovat asistenta. S přijetím do Montessori třídy by neměl být problém, což máme trošku usnadněno tím, že já sama budu (po mateřské) Montessori učitelka v téže škole. Ale myslím, že problém by nebyl ani kdybych nebyla - syn tam nebude první integrované dítě.

Jaké máte zkušenosti s blízkou rodinou, s přáteli – ve vztahu k odlišnosti Vašeho dítěte?

Rodina a přátelé ho berou odjakživa takového jaký je - vlastně už si skoro nedokážou představit, že by měl mluvit. Babičky se trochu obávají, jestli ony samy zvládnou znakovku. Dědové se k jejímu zvládnutí ani nemají. Ale beru to tak, že prostě lidi, kteří znakovce nerozumí, bude syn potkávat všude. Tak holt jich bude o dva víc. V podstatě pro ně diagnóza byla krok k tomu, aby si řekli "chudák dítě". Zatímco pro nás byla krokem k tomu, abychom si řekli: "Hurá, už víme jak mu můžeme pomoct!". Myslím, že míra frustrace se opravdu už teď snižuje, což je moc krásný pocit.

Co nebo kdo Vám pomohl nejvíce – posunout se dál ve vývoji, povzbuzení apod.?

Mladší syn, od kterého se ten starší učí. Maminky z diskuse "děti s poruchou komunikace" z Rodiny. P. psycholožka Krejčířová.

Kdo nebo co, dle Vašeho názoru, Vám nebo Vašemu dítěti nejvíce „uškodilo“ nebo přitížilo nebo nějak ztížilo celou situaci nebo péči o dítě?

Neprofesionální přístup předchozích odborníků.

Přání do budoucna (jakékoliv)?

Co nejmíň frustrace, co nejlepší rozvoj porozumění a řeči.

Cokoliv, co Vás napadne a co byste chtěli říci „do éteru“:o)

Máme dítě z hvězdy:o)

 

 

Mgr. Šárka Hrubínová, speciální pedagožka

Co Tě jako odborníka lákalo se sejít s lidmi, kteří jsou vlastně "stejní" jako Tví klienti?

O Rodině.cz mi řekla jedna maminka, která ke mně chodí s dětmi. Shodou okolností také navštěvuje diskusi "Děti s poruchami komunikace". Měla jsem záhy z vašich příspěvků pocit, že vás znám, jako maminky, které ke mně chodí s dětmi. Tím, že pracuji s dětmi s těžšími poruchami komunikace a s postižením, mám s jejich maminkami poměrně blízké vztahy. Chodí ke mně většinou i několik let, je to vztah vzájemné důvěry a spolupráce. Vždycky mě svrběla ruka, když se v diskusi řešilo něco, co já řeším každý den a mám zkušenosti a tak jsem se rozhodla vstoupit. (Moc mě třeba potěšilo, že jsem mohla přivést maminky k Dr. Krejčířové.) To, že jste začaly domlouvat sraz, mě potěšilo a věděla jsem, že vás chci vidět a hlavně vaše děti, právě proto, že jste jako ty "moje" maminky a "moje" děti a zrovna tak jako u nich, mám radost z úspěchů i u vás.

Jaký máš názor na podobné setkávání rodičů s postiženými dětmi? Mají smysl? Jsou k něčemu? Když ano - proč a pro koho (rodiče, děti...).

Setkání rodičů a dětí mají určitě význam, protože rodiče dětí s podobným handicapem si mohou sdělit svoje zkušenosti, můžou se vzájemně podpořit a dodat si sílu a odvahu pro další období a práci s dítětem. Pro děti je vždycky přínosem setkat se s jinými dětmi. Diskuse na Rodině "Děti s poruchami komunikace" je taková virtuální svépomocná skupina, která velmi dobře funguje a 100% plní tenhle účel.

Měly by podobná "neformální" setkání smysl i pro odborníky? Jakože bychom se nejen my, ale i oni od nás něco naučili?

Neformální setkávání rodičů s odborníky je prospěšné pro obě strany. Je dobré, když vy jako rodiče poznáte, že odborník je taky jen obyčejný člověk, že dokáže mluvit o normálních věcech, dokáže se pobavit apod. Odborník zase může zjistit spoustu věcí, které by rodič v ordinaci, kde se spolu povětšinou setkají, neměl šanci říct a zeptat se beze studu. (Např. jak nám při společném setkání vyprávěla Zazi, jakým způsobem jí lékaři sdělili Bětčinu diagnózu) . Pro mě osobně jsou tahle setkání s rodiči moc příjemná.

  

Co dodat na závěr? Hernu jsme nakonec přeci jenom úspěšně uklidily. Podařilo se nám děti přesvědčit, že je čas k odchodu. A nevím, jak ostatní maminky – já získala pocit, že až mi bude nejhůř, mám se kam obrátit a nebudu v problémech kolem naší dcery „lítat“ sama.

 

Autorka: B. Jungerová, B.Jungerova@seznam.cz




Související články

O síle slova a mentálním postižení
Často se hovoří o „mentálně postižených“ což naznačuje, že kromě této škatulky ještě existují lidé „mentálně nepostižení“, tedy takzvaně „normální“. celý článek