Život ve stínu

Epilepsie

 

  Základní fakta o epilepsii

* Epilepsie je nejčastějším onemocněním, které postihuje mozek, není omezeno na určitý věk, rasu, národnost ani zeměpisnou oblast.

* Až pět procent lidí zažije během svého života alespoň jeden záchvat.

* Epilepsie se vyskytuje současně přinejmenším u 40 milionů lidí, a to zvláště v dětství, během dospívání, nebo ve stáří.

* Epilepsie může mít těžké fyzické i psychické následky, mezi které patří i náhlé úmrtí, poranění a jiné.

* Až v sedmdesáti procentech případů reaguje epilepsie na léčbu, ale z ekonomických a sociálních důvodů tuto léčbu 75 % lidí s epilepsií ve světě nedostává.

 

Stigma a diskriminace

Strach, nepochopení a z toho plynoucí sociální stigma a diskriminace často vytlačuje osoby s epilepsií "do stínu". Sociální důsledky se stát od státu a kulturu od kultury liší, ale je zřejmé, že v celém světě způsobují daleko více škod bariéry dané přístupem, než samotné fyzické účinky epilepsie. Bariéry jsou zvláště výrazné v oblasti vzdělávání a zaměstnávání, osobních vztahů a práva. Nepřekvapuje, že postoje společnosti vedou k porušování práv osob s epilepsií, a to zvláště v rozvojových zemích.

 

Pověry a nepochopení

Pohledy na epilepsii se ve světě různí:

* Kamerun: panuje stále ještě víra, že osoby s epilepsií jsou posedlé ďáblem. Neznamená to, že by samy byly vnímány jako démoni, ale ďábel je napadá a je zodpovědný za jejich záchvaty.

* Libérie: stejně jako v mnoha dalších částech Afriky je příčina epilepsie spojována s magií nebo zlými duchy.

* Swaziland: většina tradičních léčitelů zmiňuje jako příčinu epilepsie černou magii - nepřítele, který posílá démony pronikající do těla a způsobující křeče.

* Senegal: na rozdíl od okolních zemí jsou lidé přesvědčeni o posedlosti duchy a zdá se, že mají osoby s epilepsií v úctě.

* Indonésie: epilepsie je často považována buď za karmu, nebo za trest neznámých temných sil.

* Indie: existují zde venkovské oblasti, kde se lidé snaží zbavit osoby s epilepsií zlých démonů jejich přivazováním ke stromům, bitím, odstřihováním části vlasů z temene hlavy, vymačkáváním citronu a dalších šťáv na hlavu a vyhladověním.

* Nepál: epilepsie je spojována se slabostí nebo posedlostí ďáblem.

* Uganda: jako v řadě dalších zemí je epilepsie považována za nakažlivou. To zabraňuje ostatním pomoci osobám, které mají záchvat, nechtějí se jich dokonce ani dotknout - a to ani v případě ohrožení ohněm nebo vodou. Stejně jako v mnoha jiných afrických zemích, nemohou se lidé s epilepsií účastnit společného jídla kvůli obavám z přenosu epilepsie slinami.

 

Sociální stigma a diskriminace

* Čína: jako v jiných zemích, i zde epilepsie často negativně ovlivňuje šanci uzavřít manželství, zvláště u žen. Přehled veřejného mínění z roku 1992 ukázal, že 72 procent rodičů by mělo námitky proti sňatku svých dětí s osobou mající epilepsii.

* Kentucky (Spojené státy): průzkum ukázal, že rodiče hodnotili epilepsii ve třídě mnohem negativněji, než astma. Budoucí kvalita života u dětí s epilepsií byla považována za významně horší, než u dětí s astmatem.

* Německo: podle průzkumu provedeného v roce 1996 se 20 procent respondentů domnívá, že epilepsie je forma duševního onemocnění; 21 procent by mělo námitky proti sňatku svých dětí s osobou s epilepsií.

* Holandsko: magie a epilepsie jsou stále spojovány. Ještě v roce 1996 zde byl zaznamenán případ ženy, která byla kvůli záchvatům bičována a umístěna do izolace.

* Epilepsie byla dlouho spojována s násilným chováním. Nyní je již do značné míry přijímán fakt, že páchání násilných činů ve spojení se záchvaty není pravděpodobné.

 

Legislativa

* Spojené státy: 17 států zakazovalo sňatek osob s epilepsií až do roku 1956. Poslední stát zrušil tento zákon v roce 1980. Osmnáct států povolovalo až do roku 1956 eugenickou sterilizaci osob s epilepsií. Až do sedmdesátých let bylo legální odmítnout lidem s epilepsií vstup do restaurací, divadel, rekreačních zařízení a dalších veřejných budov.

* Německo: během nacistického režimu odsoudily zvláštní soudy tisíce osob s epilepsií k nucené sterilizaci.

* Velká Británie: zákon zakazoval sňatky osob s epilepsií až do roku 1970.

* Indie a Čína: epilepsie je stále ještě vnímána jako důvod pro zákaz sňatku, nebo ukončení existujícího manželství.

* Spojené státy: nyní existuje prostředek zabraňující diskriminaci v podobě Zákona o zdravotně postižených Američanech z roku 1990. Nicméně mnohé země žádnou takovou ochrannou legislativu nemají.

 

Zaměstnávání

* Čína: 31 procent lidí domnívá, že osoby s epilepsií by neměly být zaměstnávány.

* Indie: ve venkovských oblastech se o osoby s epilepsií postará většinou rodina. Obvykle pomáhají v rodinném podniku, kde mají méně povinností a ne tak namáhavou práci. Lidé s epilepsií nejsou běžně přijímáni v městských oblastech, kde existuje vysoká nezaměstnanost.

* Nepál: podle nejnovějšího výzkumu zastává téměř čtvrtina lidí s epilepsií názor, že nejsou schopni pracovat. Jako v mnoha dalších zemích jsou pod vlivem okolí zvyklí podceňovat své schopnosti.

* Spojené státy, Itálie a Německo: lidé s epilepsií v západních zemích mají obvykle se získáváním a udržením zaměstnání problémy. Studie ukazují, že v těchto třech zemích je z lidí s epilepsií v produktivním věku zaměstnáno 40 až 60 procent osob (i když často na místech, která neodpovídají jejich možnostem). 15 až 20 procent tvoří nezaměstnaní a asi 20 procent osob odchází předčasně do důchodu.

Epilepsie je postižení. Má specifické důsledky, které se liší od daleko zřetelnějších důsledků spojených například se ztrátou zraku nebo schopnosti chodit. Stejně jako ostatní postižení a onemocnění nemá nic společného s ďáblem, trestem nebo magií. Není nakažlivá. Lidé s epilepsií, stejně jako ostatní zdravotně postižení lidé, mohou být šťastnými a zodpovědnými členy rodin, pracovních týmů a společnosti. Má-li se svět zbavit stigmatu a diskriminace, která stála osoby s epilepsií tak mnoho, po tak dlouhou dobu, je základním úkolem zvýšit povědomí veřejnosti a odborníků o této problematice a změnit legislativu, která strach a diskriminaci podporuje.

 

Zdroj: SONS – IS Braillnet 2003




Související články

SME - Skupina Mladých s Epilepsií
Chceme se setkávat, bavit se, pomoci si vzájemně, chceme být užiteční, chceme s epilepsií žít a ne být v jejím stínu. celý článek

Bílá kniha Epilepsie
Hippokrates napsal: „Myšlenka, že tato nemoc pochází od bohů je pouze zástěrkou pro nevědomost a podvodné praktiky těch, kteří tento názor kážou." celý článek

Epilepsie u dětí
Jak zvládat veškeré situace, které by mohly ohrozit zdraví dětí, ale zároveň způsobem, aby se nemusely cítit diskriminované či odsunuté na okraj společnosti svých vrstevníků. celý článek