Český myšlení I.

Downův syndrom

 

 Předmluva

Vlasta Šedá, matka

Před 21 lety se nám narodil syn s Downovým syndromem. Ovšem, že je "Downik", jsme se dozvěděli, až když oslavil 1. rok svého života. O to větší to byla bolest. Sice se pomaleji vyvíjel, chodit začal až po 14. měsíci s naším velkým úsilím, ale stále byl považován za zdravé dítě.

Po zprávě, že můj syn je dítě s Downovým syndromem jsem myslela, že se zřítil svět. že se čas zastavil, slunce přestalo svítit. Zde jsem stokrát či vícekrát poznávala pravdivost slov moudrých: "Duševní bolest je horší nemoc, než tělesná". (Publilius Syrus)

Ovšem úsměv a projevy radosti našeho dítěte kdykoliv jsem se u něho objevila, mi pomalu vlévaly sílu bojovat. Bojovat s nepřízní osudu, bojovat proti prognózám "odborníků", kteří měli tendenci uzavřít mého syna do škatulky s nápisem: "VYCHOVATELNÝ, NEVZDĚLATELNÝ".

Nechci a nemíním zde číslit hodiny a hodiny strávené se svým synem. Nacházení motivací a metod, které mne vedly k vytčenému cíli - nevzdávat se a dokázat skeptickému okolí, že pohledy na děti s Downovým syndromem jsou zkreslené. že výchova, která jde ruku v ruce s láskou není sice všemocná, ale mocná. Dnes je syn dospělý. Ne, nezmýlila jsem se, když jsem tento termín - dospělý - neuvedla v uvozovkách, jak by mnozí skeptici očekávali. Vychodil zvláštní ?školu, umí solidně psát a počítat. Je veliký čtenář. Běžně se dokáže orientovat v životě. Umí dobře plavat a je nad?šený vodák. Sám, ve své vlastní lodi sjel již dobrý řeky - Sázavu, Vltavu a Berounku. Překvapil mne tím, že začal psát "knihu". Nazval ji "Český myšlení". Tuto chybičku v názvu, která se poněkud příčí gramatice, jsem mu nevytýkala. Vždyť každý člověk chybuje. Když jsem ji poprvé četla, zjistila jsem, že jsem svého syna dobře neznala. To, co nedokázal vyjádřit slovy, zobrazil písmem. Začala jsem se na něho dívat z jiného úhlu, jiným pohledem. Jeho pochopení života mně fascinovalo.

Ten, kdo pochybuje o schopnosti samostatného myšlení lidí s Downovým syndromem, nechť si velice pozorně přečte tuto "knihu".

Často se v myšlenkách vracím k tomu okamžiku, kdy "kniha" začala vznikat.

Kořeny sahají zřejmě do období, kdy jsem chtěla poznávat náladu svého syna pomocí barev a barevných skvrn. Úkoly, aby si vybral barvu podle své momentální nálady, můj syn plnil s velikou chutí. Když mu bylo veselo, volil obvykle různé odstíny barvy červené a žluté, při špatné náladě nebo dokonce při smutku barvu šedivou až černou, podle intenzity citu. Později dostával těž?ší úkoly. Měl na celou plochu papíru vyjádřit svoji náladu, později i takovou, kterou bezprostředně nepociťuje. Na jeho výkresech se neobjevovali konkrétní předměty, ale byly plny různě zbarvených skvrn v různých odstínech.

Stupňovala jsem svoje požadavky, až jsme dospěli k verbálnímu vyjadřování. Např. obvykle se slovem smutek spojil slovo samota, láska - maminka, tatínek, sestra, radost - písnička, dárek.

A potom následoval vlastní počátek knihy. Syn měl několika větami popisovat svoje nálady a pocity. Sám začal zdůvodňovat, proč je smutný, veselý, proč má radost až se mu chce zpívat nebo "jenom" radost. Toto období bylo též obdobím častých otázek. Nad mnohými jsem se až zapotila a zde jsem poznávala hloubku a podstatu jeho myšlení. Ke svému úžasu jsem poznala, že uvažuje o problémech, o kterých jsem myslela, že jim nerozumí nebo je ani nevnímá. Začal si zapisovat pojmy a různé myšlenky, kterým nerozuměl. Problémy a různé situace, s kterými se setkával, začal řešit psaním kratičkých povídek až mne jednou překvapil rozhodnutím: "Už vím, co udělám. Budu psát knihu."

 

Kapitola 1.

Jednou v krásné zemi za lesem uprostřed vesnice stála krásná budova školy. Vedle byla klubovna, ústav, nemocnice i pavilon. Bydlejí tam rodiče s dětmi zdravými a postiženými duševně, tělesně i v krizi, také s Downovým syndromem.

Jeden kluk mně vyprávěl příběh.

Chodil jsem do školy a měl samé jedničky. Jednou jsem jel s taťkou v autě, když u silnice seděl chlapík. Taťka zabrzdil prudce a já jsem prolétl zadníma dveřma. Uhodil se do hlavy a poškodil jeden sval dutiny lebky. Narostl mi jeden orgán navíc a měl jsem Downův syndrom. Chodil jsem do ústavu, ale jinak jsem bydlel doma. V ústavu jsem měl kamaráda Honzu. Přišel za mnou s pláčem a ve mně hlodaly pochybnosti. Byl v cizím prostředí, špatně slyšel a lidi si to neuvědomí a ubližujou postiženým lidem. Já jsem před ním couval a on mi podával ruku a já pochopil, že se chtěl přivítat. Ukazoval na místo kde bude sedět a smál se od ucha k uchu.

Jednou jsme jeli na výlet. Lucinka mně svírala mojí ruku. Marcel jí řekl, ať vedle mne nesedí. Moc divně prý mluvím, moc nahlas a mám šikmé oči. Já měl v očích slzy a pustil jsem se do pláče. Víte jak mně bylo, nechtěl jsem o tom mluvit ani s maminkou. Musel jsem pochopit, že to takhle dopadá, já vím, že můj smysl není tak dobrý, musel jsem to v srdci promyslet a zjistil jsem, že všechno přebolí. Postižené děti i když nemluví, vnímají a hlavně jsou vděčné za každé vlídné slovo, vlídný pohled, pohlazení. Není mi stále jasné, nemohu tomu přijít na kloub. Kdo s nimi jedná s opravdovým citem, láskou a nebo kdo to jen předstírá nebo k nim má i odpor až se přetváří. Jsou pro mně zdrcující bezohledná, opovržlivá a hrubá slova.

Můj kamarád Míša má snad vyvinutý nějaký smysl, o kterém nemáme tušení, který je nám cizí, ale je mu daný od přírody. Má taky vadu, ale má schopnost k hudbě, k malování, k tanci. Jeho rodiče jsou vzorem všech citů a klidu a míru. Nemají v úmyslu někoho zranit.

Postižené dítě vyvolá v každé rodině pláč. V lidském srdci je jak cit, tak rozum. Co vyhraje? Musí pomoci tatínek, dědeček a babička. Postiženým dětem se skoro nic nedaří. Často se jim ostatní smějou. Vědí, že zase bude neúspěšné, a tak se ani nesnaží. Když jim nikdo nepomůže, zapomene i to, co umělo. A bude zlé. A bude ubližovat. A bude smutné a já nemám rád smutek. Rád se směju a mám strašně rád maminku. Chci být jako ona. Dokážu to!

Hanka má bratra a sestru. Nejlepším učitelem jí byla sestra, od ní se naučila hodně mluvit a byla jí velkým příkladem. Chodí s ní na procházky. Hanka mně říkala, že si hraje společně se zdravými. Ale komu se to podaří myslet na všechny a hlavně na ty, kterým něco je. Jenže já si to musím v srdci stále přebírat, co je na tom špatného, když je někdo postižený a proč si na něho zdravý člověk neudělá čas. Moji rodiče si na mě udělají čas vždycky.

Můj kamarád Mirek má tátu. Bohužel nikdy si nerozuměl s tátou, protože si táta nikdy nenašel pro něho čas a neměl s ním trpělivost. Proto neumí domácí práce, úklid, škrabání brambor, zatloukat hřebíky a ani nesmí pomáhat na zahrádce. Prý by všechno zkazil a nic neumí. Trochu mu to pomalu myslí a nikdo si s ním nechce hrát. A nikdo ho nemá rád, ale já ano.

Postižený neví co je zlo, a tak by mu hlavně maminka měla naučit najít tu cestu, která je pro něho ta pravá a chránit pravdu a mít ji tolik rád. V opradovém životě to však nikdy nebylo tak jednoduché a musí se to zlepšit v každé rodině. Ale jak my zvítězíme nad zlem, které je třeba v nás? Co to všechno bude znamenat pro lidi? Lidé se budou učit spravedlnosti a my to budeme také dělat. My nebudeme nějak škodit a nebudeme páchat zlo. Ani působit v naší zemi zkázu postižených i zdravých lidí, protože země bude naplněna poznáním. Odvrátíme se od toho co je špatné a budeme činit co je dobré. Ti lidé, kteří se s námi rozhodnou bojovat proti zlu, se mohou těšit na život v očištěné zemi. Láska je pro nás jen to nejlepší. Existuje po celou věčnost. Budeš milovat svého druha celým svým srdcem a ceklou svou duší a celou svou myslí. Láska má nekonečnou moc a moudrost. Když si chceme uchovat dobré svědomí, musíme být poslušní vůči svým zásadám. Ale něco nám nemůže nikdo vnutit. Chceme-li se držet dobrého svědomí, musíme se nějakým věcem vyvarovat. Budu vždy poslouchat toho, koho mám rád. Protože ten stále dává pozor na moji duši a hlídá, když člověk udělá nějaký chybný krok. Ale musí být vždy slova ve shodě s příkladem. Ti, kteří udílejí kárání nebo napravují jiné, musí být velmi opatrní, aby nebyli tvrdí. Vždy by měli být mírní, laskaví a přesto by měli pevně zastávat svoje zásady. Někdo může mít také pocit, že byl neprávem přehlédnut. Budeme muset pěstovat trpělivou vytrvalost. Člověk by měl být také pokorný. Pokorný člověk poznává přírodu. Ta ho učí také.

Pokračování příště

 

Autor: Jiří Šedý

Zdroj: Klub rodičů a přátel dětí s DS




Související články

Český myšlení III.
Mám kamaráda Michala. Má také Downův syndrom, ale on neví, jak k němu přišel. Neumí ani číst, ani psát a počítat. Neumí také ani plavat a nejezdí na vodu. Ale říká, že mě má rád. celý článek

Český myšlení II.
Luděk je další kamarád. Říkáme mu "Kalendář". Když se ho zeptám, kdy má svátek Jirka, tak to ví. Když se ho zeptám, kdy má svátek Vlasta, ví to taky. Není to zvláštní? celý článek

Vím, že jsem postižený
Ale kdo není? Spíš si myslím, že jsem jinačí. Když jsem chodil do školy, nikdo přede mnou nemluvil, že jsem postižený. Ani rodiče. Nepřipadal jsem si, že jsem jinačí. celý článek

Citlivost barevného slunce
Z knihy, která "vede k hlubšímu zamyšlení nad často uváděným výrokem, že lidé s Downovým syndromem jsou věčné děti". celý článek