Kontroverzní potravinové doplňky

Downův syndrom

 

 Downův syndrom je genetická porucha způsobená přítomností třetího 21. chromozomu. Projevuje se průměrně u jednoho z 600 až 700 novorozenců, takže je nejčetnější z běžných genetických poruch. Obvyklými příznaky jsou slabý svalový tonus, malá postava, malý nos s plochým kořenem, malé kožní záhyby ve vnitřních očních koutcích (epikantické záhyby), suchá kůže, snížený imunitní systém, vývojová opoždění, poruchy řeči a mentální retardace.

Před specifikováním Downova syndromu jako genetické odchylky byly navrhovány výživové terapie. Obvykle vycházely z jedné či dvou položek či složek. V roce 1960 německý lékař Haboud začal doporučovat směsi obsahující vitaminy, hormony a enzymy, ale jiní odborníci nezjistili, že by úprava stravy přinášela žádoucí výsledky. Zhruba ve stejné době lékař Henry Turkel ze Spojených států tvrdil, že směs 48 různých přípravků může zlepšit inteligenci a vzhled dětí s Downovým syndromem. Turkelova hypotéza však nikdy nebyla ověřována ve dvojitě slepých studiích (pacienti ani odborníci v rámci výzkumu nevědí, kdo je léčen úpravou stravy a kdo nikoli, aby – byť nezáměrně – nikdo nemohl průběh výzkumu ovlivňovat, pozn. red.). Henry Turkel svou metodou pracoval téměř 40 let, takže lze předpokládat, že kdyby byl shledán kladný výsledek, svět by se o něm dozvěděl.

V roce 1980 lékařka Ruth Harrelová se svým týmem vyslovila názor, že dodávání vitaminů, minerálů a hormonu štítné žlázy u dětí zvyšuje inteligenci a způsobuje „fyzické změny pohybující se směrem k normálnímu stavu”, a to u dětí s různými typy mentálního postižení. Nejlepších výsledků dosáhly tři děti s Downovým syndromem.

Tato studie však nebyla kontrolovaná ani slepá, bohužel ani sedm dalších studií v dalších deseti letech neprokázalo žádné pozitivní výsledky směsi Ruth Harrelové. Jiná směs vitaminů, minerálů a enzymů, zvaná Haps Caps, která se dostala na trh v 80. letech, se obvykle kombinuje s hormonem štítné žlázy. O této směsi nebyla publikována žádná studie.

Postup Ruth Harellové si získal popularitu, protože byl publikován ve vědeckém časopise. Propagují ho známé osobnosti, například Jack Warner zabývající se výzkumem a léčbou trisomie 21. páru chromozomů; televizní show, má reklamu na Internetu a je o něm pojednáváno na řadě seminářů. V roce 1995 představila televizní stanice ABC postup Dixie Lawrencové Tafoya, která je majitelkou a provozovatelkou agentury specializované na hledání domova pro děti s postižením. Dixie Lawrencová zpočátku založila svoji recepturu na původní Turkelově směsi, ale upravila ji pro svoji dceru. V televizním pořadu bylo vylíčeno, jak Dixie Lawrencová adoptovala dívku s Downovým syndromem a „ponořila se do lékařských pramenů, knihoven, obvolávala výzkumné ústavy, mluvila s každým odborníkem, který znal biochemii Downova syndromu”. Sestavila postup založený na původní Turkelově směsi, který obsahoval řadu dalších složek. Součástí léčby dětských pacientů se stal piracetam. Během léčby ředitel školy, kam dcera docházela, a její asistent uvedli, že se dítě po léčení zlepšilo, zatímco zástupce National Down Syndrome Congress [Národní sdružení pro Downův syndrom] prohlásil: „Pokud… se neprokáže, že toto zlepšení je způsobeno působením konkrétní směsí, bylo by nezodpovědné doporučovat lidem, aby si ji opatřili.”

Běžné složky

Receptura přípravků pro léčení Downova syndromu sestává ze tří hlavních složek: vitaminů a minerálů, aminokyselin a antioxidantů. Novější přídavky jsou enzymy pro trávení a tukové doplňky.1

Nepříznivé účinky

Když odborníci zahájili užívání potravinových doplňků, bylo mnoho z vitamínů předepisováno v ohromných množstvích, ale po kritice upozorňující na nebezpečí toxicity se úprava stravy většinou pohybuje v doporučovaném rozsahu, přesto vitaminy A a E mívají v některých doplňcích mírně zvýšený objem. Stále panuje obava, zda kojené děti a děti užívající tuto recepturu nedostávají příliš mnoho vitaminu A a zatěžující množství bílkovin. K těmto obavám přispívá skutečnost, že informace o vedlejších účincích nejsou sbírány systematicky. Nicméně v roce 1997 na schůzce lékařské zájmové skupiny o Downově syndromu referovali lékaři pečující o tyto děti o případech průjmu, hyperaktivity a nespavosti. Další zaznamenaný jev byl ztráta chuti k jídlu. Neméně významné je, že doplňky obyčejně nejsou příliš chutné. Rodiče je proto často vmíchávají do jídel a nápojů. Některé děti i přestávají jíst, protože se obávají, že doplňky jsou obsaženy ve všem, co snědí, a proto se brání. Před snížením obsahu provitamínu A v doplňcích se objevovaly i zprávy o oranžovém zbarvení kůže (karotenémie).

Problematická reklama

Výrobky doplňkové výživy se staly zdrojem mnohých debat a kontroverzí v odborných i laických kruzích, jež spojuje Downův syndrom, především kvůli způsobu propagace.

Příklady:

Uvádění spekulací jako faktů. Propagátoři doplňků obyčejně tvrdí, že „děti s Downovým syndromem jsou vývojově opožděné v důsledku zvýšeného množství“ enzymu superoxid dismutázy a že doplněk tento stav může kompenzovat. Někteří propagátoři připojují k reklamám dlouhý seznam vědeckých článků zdánlivě podporujících propagátorova tvrzení. Obecně řečeno má nemálo takovýchto výroků málo co do činění s výživovými doplňky. Vyjádření týkající se doplňků zpravidla konstatují, že nejsou účinné. Takovýto seznam může být velmi zavádějící pro rodiče bez lékařských znalostí anebo i pro lékaře, který nemá dost času k prozkoumání faktů a pročtení všech článků či jejich abstrakt (shrnutí).

Pochybná tvrzení o účincích. Jedná se o tvrzení ujišťující příjemce reklamy o tom, že jedinci trpící Downovým syndromem dosáhnou vyššího vzrůstu, že u nich poklesne výskyt infekcí; objevují se i extrémní prohlášení o tom, že léčba zajišťuje „normalizaci“ poznávání, svalového tonu, spánku, řeči, ostrosti zraku, a dokonce rysů tváře. Klinika „Sierra Clinic” dokonce na svých webových stránkách tvrdí, že svojí léčbou „změní pacienta s Downovým syndromem na normálního zdravého jedince”.

Cílená výživa. Program NuTriVene-D má být údajně specificky určen pro jedince trpící Downovým syndromem; měl by umožňovat lepší absorpci potravy a zajištění „základních živin, které typicky jsou nedostatkové”. Výzkumný ústav International Nutrition and the Trisomy 21 Research Institute [Výzkumný ústav výživy a trisomie 21. páru chromozomů] prezentuje NuTriVene-D jako „cílené výživové ovlivnění”. Nicméně nedoporučuje testovat hladiny vitaminů a minerálů před používáním tohoto přípravku (a nedoporučuje testování aminokyselin vůbec). Nebyl publikován žádný výzkum poukazující na přetrvávající či měnící se výživové nedostatky u dětí s Downovým syndromem. Na dotaz, proč se doplněk nazývá „cílený”, když nebyly provedeny žádné krevní testy, zda před používáním přípravku deficience skutečně existovala, propagátoři odpovídají, že základní receptura vyhovuje potřebě přibližně 85 procent všech dětí s Downovým syndromem a že upřesnění se může provést později. NuTriVene-D se také doporučuje pro děti s dalšími „chromozomálními poruchami a mutacemi a jinými abnormalitami”.

Dílčí svědectví. Mnoho rodičů prohlašuje, že se jejich dítě po užití doplňků zlepšuje. Příběhů o zlepšeném zdraví, normálním vzrůstu a takzvaně chytřejších dětech skutečně je hodně a mohou být velmi lákavé pro zainteresovaného rodiče nebo lékaře. Přesto takováto svědectví v naprosté většině bývají ovlivněna zájmem a přáním rodičů. Dvě studie z roku 1980 o použití Harrelova přípravku ukázaly, že rodiče dětí, které užívaly placebo, častěji tvrdili, že se u jejich dítěte objevuje zlepšení, než rodiče dětí, které užívaly skutečný přípravek.

Nesprávné uvádění povahy Downova syndromu. V některé propagační literatuře se píše o Downově syndromu jako o „progresivní metabolické degenerativní nemoci, která by bez léčení vedla ke špatnému zdraví, mentální retardaci a předčasné smrti”. Výzkumníci a kliničtí lékaři, kteří dlouhé roky pracují s dospělými jedinci trpícími Downovým syndromem, s tímto názorem nesouhlasí, podobně jako rodiče dospělých dětí s Downovým syndromem. Výhled pro pacienty není negativní, každá další generace vede zdravější život a dožívá se vyššího věku. Neexistují žádné opodstatněné důkazy o tom, že by jakékoli potravinové doplňky plnily propagovaný účel; cíle propagačních snah zpravidla bývají toliko marketingové, prodejní. Útočí na nejvíce zranitelné city rodičů dětí trpících Downovým syndromem, protože jim sugerují, že by mohli být špatnými, ba až zanedbávajícími rodiči, kdyby svým dětem tyto doplňky neposkytli.

Závěr

Nedlouhá řada lékařů podporuje názor, že potravinové doplňky mohou dětem s Downovým syndromem pomoci, většina však tyto doplňky nedoporučuje. V roce 1996 jedna College of Medical Genetics [Fakulta lékařské genetiky] ve Spojených státech sdělila, že jí nejsou dostupné žádné vědecky ověřené údaje o tom, že by léčba přípravkem Piracetam nebo potravinovými doplňky na bázi aminokyselin mohla zlepšit mentální funkce osob s Downovým syndromem. V roce 1997 National Down Syndrome Society [Společnost pro Downův syndrom] upozornila rodiče, že „aplikace léčby na základě vitaminů – například kombinace vitaminů, minerálů, aminokyselin, hormonů a enzymů – při kontrolovaných studiích neprokázala žádné zlepšení“.

Zdůvodnění uváděná u tohoto druhu léčby nejsou potvrzena a dosavadní použití těchto terapií neprokázalo jakékoli vědecky ověřené výsledky. Navíc dosud nejsou známy dlouhodobé účinky pravidelného užívání mnohých složek těchto přípravků. Peníze, které starostliví rodiče za takovéto léčby zaplatili v naději, že se zlepší stav jejich dětí s postižením, prozatím nejsou „ospravedlněny“ žádnými důkazy, že skutečně dochází ke zlepšení stavu pacientů.

Přesto je užívání těchto doplňků nadále populární. Odhaduje se, že 5 000 dětí s Downovým syndromem ve Spojených státech některý z nich pravidelně užívalo. Aktuální počet uživatelů není znám, ale zájem o podobný druh léčby stále je vysoký. Bývá totiž uváděno, že léčba doplňky výživy je neškodná a může jedině pomoci, proto mnoho rodičů konstatuje, že to přinejmenším zkusí. Velká část výzkumu Downova syndromu se navíc zaměřuje na prenatální testy a na předčasnou stařeckou demenci, takže rodiče mívají dojem, že se lékařská věda dostatečně nevěnuje aktuálnímu stavu. Těmto rodičům se propagátoři doplňků jeví jako jediní, kteří se starají o „odstranění důsledků Downova syndromu”, jak to uvádí jeden z letáků.

Bez ohledu na to, jak lákavé jsou teorie nebo jak přesvědčivá se zdají být jednotlivá svědectví, je důležité si uvědomit, že tyto teorie nebyly dokázány. Dřívější zkušenost s podobnými tvrzeními nebyla uspokojivá a běžně propagované postupy nebyly vědecky ověřeny jako bezpečné ani efektivní.

 

Autor: Len Leshin MD (L Leshin je pediatr v Corpus Christi v americkém Texasu. Je otcem jedenáctiletého chlapce s Downovým syndromem).

Zdroj: web L. Leshina http://www.ds-health.com/ , publikováno s laskavým svolením autora, česká verze pořízena díky pomoci dobrovolníků projektu dobromysl.cz - překlad Ivan Pergler, jaz. korektury Dagmar Brejlová, redakční spolupráce Hilary. Lektoroval RnDr. Jaroslav Mácha. 

K článku v originálu je připojeno 51 odkazů na odbornou literaturu (na vyžádání na redakce@dobromysl.cz)




Související články

Co je Downův syndrom?
Downův syndrom provází řada typických příznaků v zjevu (šikmo posazené oči, nižší postava, krátký krk), náchylnost k určitým nemocím, vždy je přítomna mentální retardace různého stupně... celý článek

Mýty a skutečnost
Kolem každé diagnozy existuje mnoho pověr a mylných domněnek. Podívejte se na nejrozšířenější mýty o Downově syndromu a odpovědi na ně. celý článek