O epilepsii


 

 Sociální postavení a roli člověka s epilepsií ve společnosti je třeba stále zlepšovat. Epilepsie je bohužel i v dnešní době stigmatizována, veřejnost má vůči nemocným řadu předsudků. Lidem s epilepsií se k jejich zdravotním potížím přidávají problémy sociální: je pro ně obtížné nalézt zaměstnání, partnera, přátele, často svou nemoc tají. Jakákoliv činnost, která zlepšuje povědomí o epilepsii, je záslužná, proto je již třetím rokem vyhlášen Národní den epilepsie, který by měl osvětovou činností přispět k přiblížení tohoto onemocnění veřejnosti. Lidé by se neměli epilepsie bát, nemocní by měli být akceptováni, protože epilepsií může onemocnět každý.

 

Co je to epilepsie

Epilepsie je nemoc, jejíž příčina je v mozku. Onemocnění se vyznačuje opakovanými záchvaty bezvědomí nebo změněného vědomí, křečí nebo chování, obvykle doprovázené změnou elektrické aktivity mozkové. Epilepsie tedy nemají nic společného s duševními chorobami, přesto člověk s epilepsií nemůže vždy dělat to, co by chtěl. Epilepsií trpí v ČR přibližně 1 % populace. Záchvaty se mohou objevit v kterékoliv etapě života, nepříznivý vliv na jejich vznik může mít i stres, vyčerpání, nedostatek spánku apod.

Mezi neurologickými chorobami zaujímá epilepsie jedno z předních míst.

Epilepsie má mnoho příčin. Může být vrozená nebo získaná (způsobena úrazem, porodním traumatem, nádorem mozku, atd.). Mechanismy epilepsie jsou trojího druhu - epileptické ložisko, zvýšená záchvatová pohotovost a epileptogenní podnět. O symptomatické epilepsii mluvíme, je-li její příčina známa, u idiopatické příčina známa není, ale je pravděpodobná genetická příčina, u kryptogenní příčina není známa, ale předpokládá se strukturální příčina.

Nejstarší písemné zmínky o epilepsii jsou asi z r. 2080 př.n.l. Příčina epilepsie byla po staletí přisuzována posedlosti zlým duchem, který byl krutými metodami vyháněn z těla. Z oněch dob pochází názvy jako svatá či prokletá, démonická nemoc atd.. Bohužel některé další mýty přetrvávají až dodnes a to nemocné epilepsií sociálně znevýhodňuje.

Epilepsie je léčena antiepileptiky, v některých případech, kdy lze přesně určit epileptické ložisko a farmakologická léčba je neúčinná, přichází v úvahu chirurgická léčba prováděná ve specializovaných centrech, jichž je v ČR několik. Terapie je dlouhodobá a musí být striktně dodržována. Prognóza je závislá na vážnosti onemocnění, pravděpodobnost vyléčení je 70 %, avšak 1/3 pacientů je na léčbu rezistentní.

Epilepsií trpěla i řada významných osobností jako např.císař Caesar, filozof Sokrates, skladatel Händel, spisovatel Dostojevskij, Napoleon, Alexander Veliký, Johanka z Arku, Dante Aligieri, Dickens, Molière, faraón Achnatón a řada dalších.

Společnost „E“

Občanské sdružení Společnost „E“ pomáhá lidem s epilepsií a jejich rodinám zlepšovat kvalitu života už od roku 1990. V současné době má sdružení 925 členů. Ve srovnání s jinými sdruženími zaměřujícími se na podobnou činnost v Evropě je to vysoké číslo, protože lidé se s touto nemocí nechtějí ztotožňovat a tají to ve svém okolí. V začátcích činnosti se sdružení zaměřilo především na informační, ediční a vzdělávací činnost.

Ve spolupráci s odborníky vydáváme monotematické tiskoviny, které dáváme členům a také jako doplněk k přednáškám, které organizujeme v průběhu celého roku. Informací o epilepsii nebylo mnoho a z těchto důvodů byly někdy děti vyřazovány ze ZŠ do zvláštních škol. Učitelé se báli záchvatů.Toto přeřazování bylo těžké pro rodiče i děti, které měly dost problémů se s nemocí vyrovnat. Pro členy vydáváme měsíčník AURA, kde jsou kontakty na poradny, novinky o léčbě epilepsie, informace o činnosti sdružení. Nabízíme tuzemské i zahraniční letní pobyty pro rodiny i dětské letní tábory, na kterých je vždy lékař. Pořádáme plavání, rehabilitační cvičení za asistence lékaře. Nabízíme také poradenství lékař, psycholog, právník. Nemocní s těžší formou epilepsie potřebují asistenta pro doprovod do zaměstnání či do školy. Každý rok proto pořádáme rekvalifikační kurz pro pečovatele o lidi s epilepsií, na který jsme získali akreditaci MŠMT ČR, absolventům vydáváme osvědčení. Zpracováváme výzkumy a dotazníková šetření. V roce 2006 zpracováváme výzkum, kterým zjišťujeme současné problémy lidí s epilepsií, těžiště jejich problémů a kdo tyto problémy způsobuje. Následně zaměříme činnost tak, aby dané problémy řešila.

V r. 2002 byl vybudován první denní stacionář pro lidi s epilepsií a jejich rodiny v ČR. Sdružení má celorepublikovou působnost a v některých místech pracují kluby (Brno, Ostrava, Plzeň, Praha a v jiných větších městech máme kontaktní osoby), které vyvíjejí činnost přizpůsobenou svému regionu.

Společnost „E“ se svými činnostmi snaží měnit pohled společnosti na onemocnění epilepsií a zlepšit postavení a roli pacientů ve společnosti. Předsudky a mýty o nemoci brání zařazení takto nemocných lidí do společnosti.

 

Dne 26. září 2006 Vás zveme na Konferenci o epilepsii do Národního muzea v Praze.

Konference se koná v rámci Národního dne epilepsie. Od 13:00 Vám svůj příběh života s epilepsií odvypráví pan ing. Chládek, od 13:30 bude o epilepsii přednášet prof. MUDr. Josef Faber, DrSc. a od 14:30 bude o psychologických problémech spojených s epilepsií přednášet PhDr. Mgr. Dana Kubečková, Ph.D., následovat bude diskuze.

Všichni jste srdečně zváni i na Den o epilepsii pro děti (i dospělé) v Botanické zahradě UK v Praze Přírodovědecké fakulty Na Slupi 13, Praha 2 dne 23. září 2006 od 9:00. Od 9:30 bude promítán dětský film o epilepsii a k dispozici budou informační tiskoviny o epilepsii a možnost diskuze na téma epilepsie.

O činnosti Společnosti „E“ se více dozvíte na www.epilepsie.ecn.cz nebo na adrese Liškova 3, Praha 4, tel./fax 241722136, e-mail: cea@volny.cz

 

Zdroj: Společnost "E"

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz