Hrdinové všedních dnů I.

Vaše příběhy

 

 Mám kamarádku Renatu. Pokaždé, když si na ni vzpomenu, se ptám sama sebe: „Na co si to vlastně v tom svém komplikovaném životě stěžuji?“ Ano, také mám dítě s mentálním postižením. Také má milion problémů, souvisejících s jejích těžkých příchodem na svět atd. Také musíme bojovat s tzv. odborníky a úřady a lidmi atd.

Ale to pořád je tak nějak málo ve srovnání s tím, čím vším musela projít maminka Renata po narození svého syna Filipa. Dnes je Filip téměř dospělý mužský.

A já si myslím, že by Renatiny zkušenosti a vzpomínky neměly jen tak zapadnout. Možná přinesou poučení, povzbuzení, návod jiným maminkám, které se ocitnou v podobné situaci.

A kromě toho – neměli bychom kolem hrdinů všedních dnů procházet jen tak bez povšimnutí. A Renata pro mě takovou hrdinkou je. Nedokázala vlastně nic světoborného, nic pro svět ohromujícího. JEN se stará o své dítě a bojuje za něj už téměř 18 let s celým světem i proti němu.

Zároveň se přiznávám bez mučení – energie, která z ní vychází, je inspirující i pro mě. Takže takové obyčejné „kafe“ u Renaty mi dodá více síly než cokoliv jiného. Že by to kafe bylo od Žida:o)

 

Jaké bylo těhotenství s Filipem?

Naprosto normální, pohodové, bez zdravotních komplikací. Každých 14 dní jsem byla na kontrolním ultrazvuku. Vzhledem k předcházející léčbě a prvnímu rizikovému těhotenství jsem byla více sledovaná.

 

Kdy jak jsi zjistila, že je něco v nepořádku?

Po propuštění z intenzivní péče po dvou měsících jsem šla domu bez jakékoli informace, ani rizika jsem netušila. Časem jsem zjistila, že se Fíla ve vývoji opožďuje. Měla jsem dojem, že nevidí, ani neslyší. Dětská lékařka mě ujišťovala, že jako narozený v 7. měsíci má na opoždění nárok. Sami jsme v 10. měsíci vyhledali známou neuroložku, která nám sdělila diagnózu.

 

Můžu vědět, co jsi tehdy prožívala? Co se ti honilo hlavou? O čem jsi uvažovala?

Naprostý šok, strašná bolest, otázka proč já, když jsem musela podstoupit spoustu bolesti a nervů, aby se kluci narodili. Proč ne dítě třeba ženy, která ho okamžitě dá pryč, ani by to nezjistila. Vůbec jsem se nerozhodovala, okamžitě jsem věděla, že si ho nechám, že budu bojovat, ale vůbec jsem netušila jak a do čeho jdu.

 

Jak se k tobě a k malému chovali lékaři? Jak ti sdělili diagnosu? Jak se ti snažili pomoci?

Paní dr. z neurologie mi sdělila diagnózu s vysvětlením, že Fíla bude ležák, slepý, hluchý, nebude dodržovat hygienu a zřejmě nebude ani mluvit. Samozřejmě nebude vnímat okolní svět. Bude mít svůj, do kterého mi nemůžeme, stejně jako on nebude chápat ten náš. Naše dětská lékařka je hodná paní, ale nevěděla kam mě odkázat, a proto jsem přes známé začala zjišťovat možnosti a věci, které vyzkoušet. Ostatní lékaři se netajili s tím, že bych měla dát Fílu do ústavu. Žádný lékař mě nikam nikdy nedoporučil, nikdy mi nikdo z nich nic neporadil. Až jednou mě velké štěstí poslalo do cesty paní dr. Buriánovou. Byl to první odborník, který mé rozhodnutí schvaloval, pomáhala nám radou i jinak,a já jí vděčím za to, že Fíla tam, kde je ,je i díky ní. Paní dr. se stala naší rodinnou přítelkyní.

 

Co rodina? Přátelé?

Do jednoho měsíce po zjištění diagnózy si manžel našel přítelkyni, za půl roku odešel a nechal nás bez prostředků. Ani ten půl rok se doma nezdržoval. Prý jsem mu zničila život. Celá manželova strana se od nás odtáhla, protože nikdo nepochopil,jak jsem si mohla vybrat Filipa před manželem. Tento výběr mi ale manžel nedal. I kdyby, rozhodla bych se stejně. Přátelé zůstali ti kvalitní, které mám dodnes. Nelituji toho, že někteří se přestali k nám hlásit.

 

Jak probíhaly první týdny a měsíce s Filipem?

Hrůza a děs. Po těch letech to už nebolí, a spoustu věcí jsem uložila někam hluboko a možná si na ně hned nevzpomenu. Zůstala jsem sama s tříletým Jakubem a ročním Filipem a s jeho těžkou diagnózou. Musela jsem vyřešit finance, lékaře, rozvod, starost o Jakuba, aby se ho co nejméně dotklo, vše okolo. Velkou, a jedinou oporou mi byli a jsou moji rodiče. Řešila jsem soudy o bydlení, protože manžel měl jediný zájem, získat byt. O děti se nezajímal a dodnes nezajímá. Poprvé jsem jednala se sociálním odborem a zjistila způsob jednání jich se mnou. Všude na mě koukali skrz prsty, jako by mi peníze dávali ze svého. Nikdo nechápal, proč mám syna doma,a navíc se tím netajili. Chtěla jsem staršího syna vychovat tak, aby se za svého bráchu nestyděl, dokonce jsem chtěla, aby se měli opravdu rádi, aby si přes to všechno k němu našel svoji cestu. Dnes už můžu říct, že se to povedlo, ale tenkrát to byla jenom myšlenka. Nevěděla jsem, jestli se to povede a jestli se to vůbec dá tak zvládnout.

Největší problém byl, abych se s postižením svého syna smířila já. Myslím opravdu smířila, abych si už nikdy nekladla otázku proč já, aby to přestalo bolet, abych noc co noc nevyplakala rybník, abych se netrápila budoucností. Samozřejmě sem patří i naučit se nevnímat pohledy, urážky a neustálé otázky. Jít s klukama na písek a svého syna posadit mezi ty zdravé děti. To jsem dělala denně. Abych si zvykla já, okolí, ostatní děti, všichni.Taky jsem musela učit Jakuba, že se nemáme za co stydět.Trvalo to léta, a šlo to pomalu. Vždycky se objevil někdo, kdo mě svých chováním vrátil zpět. Vše nastrkat do šuplíčků, kam to patří, jak já říkám, mě pomohla až již výše uvedená paní dr. Burianová.Od té doby mám všechny tyto otázky vyřešeny, nic mě netrápí z minulosti a slzy už také nejsou potřeba.

 

Pokračování tohoto povídání zde

 

Autorka: BJ




Související články

Profesí jsem profesionální matka
Náš rozhovor s matkou Matyáše a autorkou knihy, která má být "tak trochu návodem, jak si život s dítětem s postižením prožít s úsměvem na tváři a ne žít s pocitem - proč právě já." celý článek

Hrdinové všedních dnů V.
Blížíme se pomalu k závěru našeho povídání s maminkou Renatou o tom, jaké to je, vychovávat v naší zemi dítě s postižením. Posuďte sami. celý článek

Hrdinové všedních dnů IV.
Maminka Renata, synek Filip a otázky kolem školní docházky. celý článek

Hrdinové všedních dnů III.
Renata zvládla odpovědět ještě na pár našich otázek... Ale vzpomínat na to, co bylo, zkrátka není vůbec snadné. celý článek

I takové jsou sociální služby v ČR
Když jsem pokračovala v rozhovoru s kamarádkou Renatou, netušila jsem, jakou „horor-story“ společně sepíšeme. Posuďte sami, čím vším si musí projít máma, která se rozhodne místo ústavu nabídnout svému dítěti DOMOV! celý článek