Co je to Willík?


 

 Co je to Williamsův syndrom?

Williamsův syndrom (někdy také nazývaný Williams-Beurenův syndrom) je geneticky podmíněná porucha, která sebou nese celou řadu příznaků, nejčastěji charakteristický vzhled, postižení srdce či velkých cév a různé odchylky psychomotorického vývoje. Jelikož se jedná o vzácné onemocnění, rodiče takto postižených dětí naráží na nedostatek informací ohledně výchovy, vzdělávání i zdravotní péče. V řadě zemí z celého světa vznikly organizace věnující se lidem s Williamsovým syndromem a jejich rodinám.

Co je to Willík?

Občanské sdružení Willík bylo založeno v létě roku 2006 z iniciativy několika rodičů dětí s Williamsovým syndromem za podpory Kliniky dětské neurologie a Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol.

Posláním Willíka je zejména podporovat integraci dětí i dospělých s Williamsovým syndromem do společnosti, nabídnout rodinám zázemí pro vzájemnou podporu a výměnu zkušeností a také poskytovat odborné informace. Rodiče dítěte, u kterého lékaři zjistí Williamsův syndrom, mají zpravidla velice nejasnou představu o tom, co je v budoucnu čeká. Prostřednictvím našeho občanského sdružení mohou kontaktovat rodiny, které potkal stejný osud a které jsou ochotny sdílet svoje zkušenosti.

Willík je ale otevřen každému, kdo má problematiku Williamsova syndromu zájem.

 

Kontakt:

Willík - občanské sdružení rodičů a přátel dětí s Williamsovým syndromem

MUDr. Lenka Neuschlová, tel: 777 820 045, e-mail: neuschloval@seznam.cz

Veronika Kratinová, tel.: 608 622 966, email: kratinova@chello.cz

 

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz