Deset nejdelších let mého života

Vaše příběhy

 

 Mému synovi bylo před několika týdny deset let. Prožívala jsem to jako obrovský a důležitý milník. Poprvé od jeho narození mě začala pronásledovat vidina syna ležícího v inkubátoru, dokonce se mi o tom i zdávalo. Proč? Co bylo příčinou těchto mých představ a snů? A proč jsem je začala mít právě teď?

Právě před deseti lety mého syna propustili z nemocnice. Byl tak malinký a tak nemocný. Dermatolog nám oznámil, že do týdne se do nemocnice vrátíme, protože bude potřeba léčit infekční onemocnění, tvrdil, že v nemocnici budeme týden co týden. Také říkal, že syn se s největší pravděpodobností nedožije prvních narozenin. Přinesli jsme si domů náš malý uzlíček a vůbec jsme netušili, co nás v budoucnosti čeká.

Náš syn totiž trpí nemocí zvanou epidermolysis bullosa (EB). Teď už vím, že zmíněný pan doktor nebyl příliš dobře informován, ačkoli je pravda, že řada dětí trpící týmž druhem EB jako náš syn umírá v prvním roce života. Připadá mi, že desáté narozeniny jsou zázrak, protože spousta jeho stejně postižených vrstevníků nemoci podlehla. Mám takový dojem, že toho byl ušetřen. V průběhu svého života přesto musel čelit spoustě obtížným situacím, podrobil se několika operacím, prodělal řadu infekcí, trpěl podvýživou, musela jsem mu zavést enterální výživovou trubici, což mu zachránilo život.

Deset let je dlouhá doba v jakémkoli životě, ale mně těch posledních deset let připadá jako celý život. Je velmi těžké představit si, jak vypadal můj život před tím – bez obvazů, bez zranění, bez pláče a bez mého vzácného syna! Lidé kolem mě mluví o tom, jak čas utíká. Nickymu už je deset let. Mně to ovšem připadá jako nádherných a dlouhých deset let.

Nabízí se otázka, zda bych něco měnila, kdybych se mohla vrátit zpět. Odpověď zní ne. Neexistuje nic, co by mi zabránilo v péči o mého chlapce. Není nic, co bych udělala jinak. Možná bych mu enterální výživovou trubici aplikovala dříve nebo bych použila jiné obvazy, ale v hloubi duše vím, že jsem udělala to nejlepší, co jsem v té době mohla. A když jsem pak něco věděla lépe, udělala jsem to lépe.

Mému Nickymu… mé lásce. Nicky, přeju ti ještě nádhernějších deset let!

 

Autorka: Silvia Lawniczak

Zdroj: Special Mommy Chronicles, http://www.sleepingangel.com /smc.htm, publikováno s laskavým svolením autorky, česká verze vznikla díky pomoci dobrovolníků projektu dobromysl.cz - překlad Jana Chaloupková, redakce Dagmar Brejlová

 

Pozn. red.

Epidermolysis bullosa (EB) je vzácné vrozené onemocnění, kterým trpí asi 30 000 lidí na celém světě, u nás na 120 lidí. EB je způsobená mutací jedenácti genů a projevuje se zejména na kůži pacientů. EB se základně dělí na tři formy – simplex, junkční a dystrofická – a na více než 25 podtypů. Kůže pacientů je velmi křehká a jemná a snadno se na ní tvoří bolavé puchýře a jizvící oděrky. Mohou se vytvořit i po sebemenším tření švů oblečení nebo po nepatrných otlacích. Poraněná kůže je velmi citlivá a rány neustále bolí. Dochází k řídnutí a vypadávání vlasů a ke ztrátě nehtů a zubů.

EB simplex je nejběžnější forma onemocnění. Pacient má většinou puchýře a rány na rukou a nohou. Tato forma je popsána jako nejslabší, neboť kůže nezjizví, ale není možné podceňovat každodenní bolest a omezení. Junkční forma EB má několik podtypů, které se liší svou závažností. Bývají postiženy i průdušky a hrtan. Těžký typ junkční formy EB obvykle končí smrtí dítěte během prvních měsíců života. Dystrofická forma EB může mít různé projevy. Patří mezi nejzávažnější a velice omezuje běžný život člověka. (Zdroj: http://www.debra-cz.org/)

 




Související články

Silvia Lawniczak - Manželství a děti se znevýhodněním
Studie ukazují, že v rodinách dětí s postižením je vyšší procento rozvodů. Stejně tak tyto rodiny vykazují nižší příjmy. celý článek

Neříkej, že mi rozumíš…
Lidem, kteří mají tendenci kritizovat rodiče nacházející se v náročné životní situaci, bych chtěla vzkázat: Vyměňte si to se mnou na jeden den. Na jediný den. celý článek

Charakterizuje vás postižení vašeho dítěte?
Mnoho let poté, co se můj syn narodil, to bylo téměř jako by Epidermolysis Bullosa, jeho kůži ničící nemoc, určovala, kdo jsem já. celý článek

Dopřejte si šťastné chvíle
Nevzdávejte se. Možná to bude nějakou chvilku trvat, než najdete to, co budete opravdu rádi dělat a co můžete dělat doma. Ale odměna za to stojí. celý článek

Hlavu vzhůru!
Jsou dny, kdy je člověk tak zoufalý a zničený, že nevidí jedinou jiskřičku naděje, která by mu dopomohla k pohodě... celý článek

Kvalita života
Věřím, že existuje mnoho a mnoho věcí, jež mohou rodiče udělat pro zlepšení kvality života svého dítěte. celý článek