Alenka


Ahoj, jmenuji se Alena a chci Vám alespoň trošku přiblížit náš příběh. Bude v mnohém společný a v mnohém rozdílný,stejně tak jako i naší Berušky.

Naše beruška se jmenuje Alenka a narodila se 12.11.1998 Aleně a Jirkovi.Vytoužená holčička rodičů a první vnučka.Alenka se vyvíjela jako každý zdravý, trochu línější novorozenec. Všechno, co bylo pro Alenku poprvé, se shodovalo s tabulkami, které visely v ordinacích pediatrů. Jako prvorodička jsem je prostudovala dokonale. První zvednutí hlavičky, překulení, posazení, první slova, první kroky. Alenka se koulela, plazila, lezla, chodila. Uměla jednoduché hry, učila se novým věcem, zajímala se o hračky. Ze všeho nejvíc ji zajímaly šuplíky s prádlem, jejich obsah dokázala velmi svědomitě rozmístit po bytě.

S maminkami jsme se předháněly, které dítko umí to či ono. Alenka začala zaostávat po roce svého věku.Všímat jsme si toho začali my(rodiče) i přátelé. Jen pan doktor mě nazval útlocitnou matkou. To byl Alence asi rok. Dalším podnětem k návštěvě pediatra bylo Alenčino sebepoškozování, podivné pohyby ručkama, plazení jazyka.Začala ubližovat i ostatním a dostávala záchvaty vzteku, které trvaly i hodinu.Co se nám zdálo nejpodivnější, Alenka se nezajímala o ostatní děti a když se některé chtělo jen přiblížit, dala to náležitě najevo.V průběhu času se Alenka přestala zajímat o hračky, přestala používat ruce a nedokázala si říct o ty nejzákladnější potřeby: jídlo, pití, na záchod, nedokázala a nedokáže vyjádřit konkrétní bolest.

Po tříleté prohlídce jsme změnili pediatra a dostali jsme se na první vyšetření. Paní doktorka na neurologii vyslovila při první návštěvě podezření na Rett-syndrom a odstartovala sérii vyšetření v nemocnici. V té době jsem už byla ve čtvrtém měsíci těhotenství. Čekali jsme naši

druhou dceru Aničku. Alenka začala navštěvovat speciální mateřskou školu Klubíčko v Otrokovicích. Byla jsem velmi nedůvěřivá, ale Alenka to rozhodla za nás. Nebylo vůbec snadné zařadit Alenku do kolektivu. Netoužila po ostatních dětech, natož se jich dotýkat nebo se jim podívat do očí. Cítila se ohrožená. Paní učitelky v Alenčině třídě dokázaly, aby si k dětem našla cestu a ony k Alence.

Snažili jsme se Alence co nejvíce pomoci. Chodili jsme plavat, na koně, canisterapii, vyzkoušeli jsme metodu Portage, sáhli jsme i po alternativní medicíně. Všeho moc škodí. Byla to velká zátěž na nás i na Alenku.Alenka na naše snažení nereagovala a já jsem ve všem viděla zázraky. Zázraky se ale nekonaly a já byla nepoučitelná, čím víc jsem tomu věřila, tím větší ránu jsem dostala. Největší rána, nebo vysvobození z nejistoty všech těch vedlejších diagnóz.

Přišla poštou z genetiky RETT SYNDROM. Výsledky se dostavily za rok po odebrání vzorků krve a abych řekla pravdu, zapomněla jsem na to. Anička měla v té době rok a půl a dodávala nám sílu v tom nejtěžším období a dělá to dodnes, aniž by to tušila. Ze začátku to byl šok a beznaděj, lítost, pak jsme začali obviňovat kde koho, ale zjistili jsme, že tudy cesta nevede. Trvalo dost dlouho, než jsme pochopili, že ze všeho nejdůležitější je, aby byla Alenka spokojená, šťastná a cítila naši lásku.

Alenka má dvě epi-centra, ale záchvaty nemá. Na neklid jsme vyzkoušeli několik léků, ale bez efektu. Nyní je Alenka bez léků. Oboustranný astigmatismus zapříčinil to, že Alenka nosí brýle. Střídá se u nás období klidu a pohody a období neklidu a nepohody. V prvním případě je Alenka milá a mazlivá, ochotná spolupracovat a učit se novým věcem. Trvá to několik dní, někdy i týdnů. Pak nastane zlom a vše je úplně naopak. Nedokázali jsme vysledovat, čím to může být. Alenka ráda poslouchá písničky, ale také zpívá, ráda si prohlíží knížky a obrázky se zvířátky, ráda plave, jezdí na koni a chodí na procházky se svým pejskem Julinkou. Pořídili jsme Alence asistenčního psa. Ze začátku to byl trochu problém, protože Alenka asi za týden zjistila, že Julinka u nás zůstane a začala ji brát jako vetřelce. Ale zvládli jsme to a dneska je to pro Alenku přínos. Začala více komunikovat, napodobuje moje povely a líbí se jí reakce pejska. Rozvinula si více slovní zásobu. Procházky s Julčou má moc ráda, Alenka se drží za speciální postroj pravou rukou, kterou přestala skoro používat. Je to tak trochu rehabilitace ručky, chůze a určitě se Alenka cítí více sebejistě, když vede pejska. Hlazením a mazlením si Alenka procvičuje jemnou motoriku, naučila se být jemná a citlivá. Ukazujeme na části těla pejska a potom na svoje. Moc se Alence líbí krmení Julinky dobrotami např: hrozinkami, piškoty a když ji při tom olízne, tak to je teprve to pravé ořechové. Julinka dokáže Alenku zklidnit při záchvatu vzteku tak, že vyskakuje a olizuje jí při tom obličej. Tímto zaujme její pozornost a Alenka se zklidní. Julinka je také Alenčina společnice a věrná posluchačka, Alenka dokáže svým žargonem povídat i několik desítek minut a Julinka poslouchá.

Mezi 4.a 5.rokem se Alenka svým chováním postupně zhoršovala, objevovalo se zlobení se, křik, negativismus, agrese. Bez příčiny rychle měnila nálady. Bylo to obtížně zvladatelné ve školce i doma. Dnes jsou projevy nespokojenosti spíše výjimečné a když zpozorujeme, že Alenka začíná být v nepohodě, snažíme se je zvládnout něčím známým a oblíbeným. Alenka potřebuje individuální přístup. Zařadili jsme ve školce strukturované učení tzv.kódované úkoly. Alenka je zvládá, pokud je dobře naladěna, a díky nim postoupila o kus dopředu.

Alenku čeká v příštím školním roce přestup ze školky do školy a cestování o mnoho kilometrů dál, ale to je zatím budoucnost.

 

Zdroj a další informace: www.rett-cz.com

 

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz