Dopřejte si šťastné chvíle

Vaše příběhy

 

 Žijete-li s dítětem, které potřebuje tak moc péče a pozornosti, stává se, že se cítíte vyčerpaní a deprimovaní. Vždy jsem slýchávala z různých stran, že matka by měla dbát na to, aby měla nějaký čas pro sebe, někdy je to ovšem tak skličující úkol, že je těžké si to jen představit. Co můžeme udělat, abychom se cítili šťastní? Co se dá udělat, aby to nebylo tak těžké, abychom nemuseli shánět hlídání, abychom nepřicházeli o cenný čas?

Od narození syna jsem se snažila hledat si chvíle odpočinku a rozptýlení, které by mi udělalo radost, a přitom netrvalo moc dlouho. Potřebovala jsem najít něco, co bych mohla dělat doma.

Moje maminka to dokázala: zamilovala si astrologii. Absolvovala několik kurzů, ponořila se do knih, našla něco, co milovala. A dokonce tím vydělala i nějaké peníze, protože si podala inzerát a lidé k ní přicházeli, aby jim sestavila horoskop. Je mi jasné, že spousta lidí nad něčím takovým kroutí hlavou, ale ona v tom prostě byla dobrá a kromě toho jí to do života vneslo smysl. V lednu jí bude sedmdesát let a pořád se věnuje astrologii. Každoročně mi posílá horoskop na celý rok a její předpovědi bývají jen výjimečně mylné.

Když se s někým setká, hned začne odhadovat jeho astrologické znamení a v 99 % případů má pravdu. Je prostě skvělá! Kromě své vášně – astrologie − miluje i poezii. Napsala stovky básní, jednu krásnější než druhou. Pevně věřím, že se mi jednou podaří vydat její knihu.

A co dělá radost mně? Samozřejmě psaní. Mou další oblíbenou činností je počítačová grafika. Miluju tvorbu webových stránek, hrozně ráda se prostřednictvím internetu kontaktuji s lidmi, s nimiž bych se za jiných okolností nikdy nesešla.

Nevzdávejte se. Možná to bude nějakou chvilku trvat, než najdete to, co budete opravdu rádi dělat a co můžete dělat doma. Ale odměna za to stojí. Nebudete si připadat vyčerpaní a vysátí, nebude deprimovaní. Každopádně je to mnohem lepší než prášky!

 

Doplnění:

Epidermolysis bullosa (EB) je vzácné vrozené onemocnění, kterým trpí asi 30 000 lidí na celém světě, u nás na 120 lidí. EB je způsobená mutací jedenácti genů a projevuje se zejména na kůži pacientů. EB se základně dělí na tři formy – simplex, junkční a dystrofická – a na více než 25 podtypů.

Kůže pacientů je velmi křehká a jemná a snadno se na ní tvoří bolavé puchýře a jizvící oděrky. Mohou se vytvořit i po sebemenším tření švů oblečení nebo po nepatrných otlacích. Poraněná kůže je velmi citlivá a rány neustále bolí. Dochází k řídnutí a vypadávání vlasů a ke ztrátě nehtů a zubů.

K životu s EB neoddělitelně patří hodiny a hodiny strávené ošetřováním. Při těžších formách a projevech není pacient schopný ošetřit se sám. Většinou to zajišťují rodiče. Denně trvá ošetřování až tři hodiny. Skládá se z dezinfekčních koupelí, přikládání speciálních obvazových materiálů (téměř na celou plochu těla), ošetřování kůže speciálními přípravky, vyvazování prstů, rehabilitování.

Zdroj: http://www.debra-cz.org/

 

Autorka: Silvia Lawniczak

Zdroj: Special Mommy Chronicles, http://www.sleepingangel.com /smc.htm, publikováno s laskavým svolením autorky, česká verze vznikla díky pomoci dobrovolníků projektu dobromysl.cz - překlad Jana Chaloupková, redakce Dagmar Brejlová




Související články

Neříkej, že mi rozumíš…
Lidem, kteří mají tendenci kritizovat rodiče nacházející se v náročné životní situaci, bych chtěla vzkázat: Vyměňte si to se mnou na jeden den. Na jediný den. celý článek

Charakterizuje vás postižení vašeho dítěte?
Mnoho let poté, co se můj syn narodil, to bylo téměř jako by Epidermolysis Bullosa, jeho kůži ničící nemoc, určovala, kdo jsem já. celý článek

Deset nejdelších let mého života
Mému synovi bylo před několika týdny deset let. Prožívala jsem to jako obrovský a důležitý milník. Poprvé od jeho narození mě začala pronásledovat vidina syna ležícího v inkubátoru, dokonce se mi o tom i zdávalo. Proč? celý článek

Sklíčenost
Trpí-li naše dítě chorobou, která může kdykoliv ukončit jeho život, nutně přicházejí období, kdy v nás jeho stav vyvolá sklíčenost. Co to znamená? Jak se s tím vyrovnáme? Můžeme něco udělat? celý článek