Charakterizuje vás postižení vašeho dítěte?


 

 Mnoho let poté, co se můj syn narodil, to bylo téměř jako by Epidermolysis Bullosa, jeho kůži ničící nemoc, určovala, kdo jsem já. EB byla jediné, o čem jsem dokázala přemýšlet, jediné, o čem jsem dokázala mluvit a nepochybně jediné, čím jsem se mohla zabývat vzhledem k tomu, že výměna obvazů byla (a je) každodenní záležitostí. Stala jsem se EB matkou.

Roky jsem pozorovala matky jako já, dokonce ty, které na tom byly ještě hůř; kterým postižení jejich dítěte zaslepilo oči pro vše ostatní. Jiné mi psaly po několika měsících či letech, aby mi řekly, že se chystají odejít ze svépomocných skupin, nebo že nepřijdou na konference či shromaždění, protože to nepotřebují. Zajímavé je, že v době, kdy jsem si uvědomila, že ani já svépomocnou skupinu už nepotřebuji, většina matek, které měly děti ve věku mého syna nebo tak zhruba mi říkaly to samé. Pořád se přátelíme, komunikujeme spolu, ale potřebujeme širší okruh známých. Jsem tomu ráda, protože být něčím úplně pohlcen po dlouhou dobu, není dobré.

Dlouhá léta jsem se snažila si najít jiné zájmy; například jsem se bezúspěšně snažila obnovit svou zálibu v rodokmenech. Co mi však skutečně pomohlo, bylo až narození zdravého dítěte. Když se Conner narodil, něco se ve mně jakoby přeplo: najednou jsem nebyla „EB matka“. Měla jsem další dítě, dítě, které ačkoliv nemělo EB, stejně mě moc potřebovalo. Od té doby rozvíjím jiné zájmy, byť stále zůstávám nohama na zemi a pomáhám ostatním rodinám, které pečují o někoho s EB. Mám koníčky. Chodím cvičit. Pracuji na částečný úvazek. Nedívám se na svého syna a nemyslím si „ach, on má EB“, dokonce i když jeho stav je hodně viditelný a je těžké na to nemyslet. Po většinu času je to právě jen Nicky vtípkující a smějící se, milující svou maminku, tatínka a brášku, jedničkář ve škole.

Zajímavé je, že od té doby, co má posedlost EB klesá, Nicky se vyvíjí v úžasnou osobnost. Pořád sleduji jeho potřeby, ale nejsem už zaměřena jen na jeho nemoc. Opravdu věřím, že mají-li rodiče své vlastní zájmy a společenský život, oni i jejich děti jsou bohatší. Jsou-li děti rodičům celým světem, je pro ně těžší se od nich oddělit a stát se samostatnými osobnostmi. Nicky teď má opravdu svůj vlastní malý svět. Má nové přátelé, má kolem sebe spoustu lidí, kteří ho mají rádi a když mi jeho učitel říká, co Nicky udělal, nebo řekl, úplně mě to dostane. Mluvíme o tom samém dítěti? Mám tyto situace moc ráda.

 

Autorka: Silvia Lawniczak

Zdroj: Special Mommy Chronicles, http://www.sleepingangel.com /smc.htm, publikováno s laskavým svolením autorky, česká verze vznikla díky pomoci dobrovolníků projektu dobromysl.cz - překlad Marie Nováková, redakce Dagmar Brejlová

 

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz