K syndromu fragilního X


Dobrý den,

Jmenuji se Jaroslava Beránková, mám mentálně postiženého desetiletého syna Honzíka a třicetiletého bratra Jakuba. U obou byla diagnostikována genetická vada – syndrom fragilní x. Já a moje matka jsme nositelkami této vady. Z článku na vašich w. stránkách jsem se dozvěděla důležité informace.

Našla jsem i pár článků na stránkách pro odborníky. Je to dost zajímavé. Docela mě překvapilo, že je toto onemocnění obecně druhou nejčastější vadou hned za Downovým syndromem a přesto se o ní mnoho neví, nepíše (tedy kromě vás a odborníků) a já vlastně ani nikoho s touto diagnózou neznám.

Zkoušela jsem kontaktovat různé organizace a sdružení, ale nic.

Dovolila jsem si obrátit se na vás s prosbou o pomoc. Hledám rodiče, přátele, známé a všechny, kteří se s touto vadou setkali. Chtěla bych rozšířit povědomost a zároveň se dozvědět co nejvíce o příčinách a následcích syndromu fragilního x.

Děkuji

Beránková Jaroslava, BerankovaJ@seznam.cz

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz