Světový den Downova syndromu - 21. března

Downův syndrom

 

Poruchu by měl 21. března připomenout Světový den Downova syndromu. Toto datum nebylo zvoleno náhodně. Poruchu totiž způsobuje chyba na 21. páru chromozomů v buňkách, k obvyklému páru zde přibyl jeden chromozom navíc.

Každý rok rok se v Česku narodí asi 70 dětí s Downovým syndromem, což představuje jedno postižené dítě na 1500 zdravě narozených. Nemoc provází typických vzhled, například šikmo posazené oči, nižší postava a krátký krk. Postižení může provázet mentální retardace, bývají náchylní k nemocem štítné žlázy, dýchacího ústrojí, srdečním vadám, snížené imunitě a poruchám zraku a sluchu.

 

Pár chvil a změnil se mi život.

Narodilo se s postižením. Mé děťátko se narodilo s downovým syndromem. Je to genetická vada a nikdo mě na to nepřipravil. Velká rána, spíše velký třesk. Šok z toho, že mé dítě se bude lišit od ostatních. Potom chvíle s dítětem v náručí, dětská něha. Spousta otázek, obavy a strach. Jak to zvládneme, co na to blízcí? Spousta červíčků zavrtávajících se pod kůži.

Dnes už vím. Nejdůležitější je mít přesné a odborné informace nejlépe hned od lékařů.

Dříve by nebylo co řešit, lidé s postižením prožili život v ústavní péči. Dohlídlo se na to, aby se nemíchali do většinové společnosti. Ale dnes?Není to přeci jen obrovský skok od sametové revoluce? Dnes máme informace, máme odborníky. Sami se můžeme rozhodnout, zda naše dítě bude žít s námi.Záleží na nás, jak kvalitně bude žít.

Jelikož žijeme s manželem v malinké vesničce poměrně daleko od větších měst, měli jsme obavu, zda-li zvládneme zajišťovat speciální péči pro naše dítě.

Od lékařů jsem dostala již v porodnici kontakt na Poradnu rané péče. Byla jsem překvapena, když jsem se dozvěděla, že do Poradny nemusím dojíždět. Poradna dojížděla za mnou. Speciální pedagog pravidelně dojížděl za námi přímo domů. Po porodu jsem si myslela, že tíha kterou na sebe beru, bude obrovská. A ona opravdu obrovská je. Ale když člověk nalezne podporu a není v této situaci zcela sám, je to úleva.

Teď už se nebojíme budoucnosti. O odlišnosti našeho děťátka víme a máme jej rádi. Život se nám možná zkomplikoval, ale zároveň jsme objevili nové možnosti a náhledy na svět. Naše Poradna nás bude provázet až do sedmi let dítěte a potom se pustíme do školy a potom dál a dál. Žijeme s postižením, ale naplno.

 

Autorka: Nikola Pavlíková, Slezská diakonie, PORADNA RANÉ PÉČE, Terénní služba se sídlem v Krnově,  tel. 554 620 480, elenike@email.cz