Sourozenci dětí s postižením aneb Mít či nemít další dítě? II.


Tentokrát jsem vyzpovídala maminku Janu. Má také tři děti, ale přeci jenom o dost starší než maminka Zuzana z předchozího rozhovoru. Rozdílnost spočívá také v tom, že o postižení dcery Lucie se dozvěděla až po narození další dcery. Na druhou stranu tím, že už jsou holky větší, se na celou situaci dívá jistě z jiného úhlu pohledu než maminky malinkých dětí, které ještě mají před sebou značný kus cesty, včetně „choroby“ zvané puberta! A věřte, tato choroba je asi jedna z nejhorších a postihuje všechny bez rozdílu pohlaví, vyznání, barvy pleti i dosaženého IQ :o) Jen na ni ještě nikdo nevynalezl lék!

  

Kolik máš dětí a jak staré?

Mám 3 děti 1979, 1993 1994

 

Kolikáté dítě je Lucka a kdy jsi zjistila, že s ní není úplně vše v pořádku, resp. že není standardní zdravé dítě?

To, že není v pořádku nám říkali už v porodnici v Montrealu, ale po všech vyšetřeních řekli, že je ještě moc malá, aby se to zjistilo přesně a my jsme to prakticky pustili z hlavy. To že je „něco jinak“ jsme si uvědomili asi v 7 měsících, když místo lezení válela sudy, ale lékař nic, až jsem já sama vyhledala neurologa. Tam mi po běžném neuro vyšetření – poklepy apod. – roční nechodící dítě- řekli, že z jejich hlediska je Lucka v pořádku. To už jsem byla ve 3. měsíci s Klárou, takže nebylo co řešit. Navíc vyšetření plodové vody dopadlo dobře. Tudíž vzhledem k nevědomosti jsem žádné obavy ve vztahu k dalšímu těhotenství neměla.

 

 

 

Jak jsi zvládala péči o Lucku a ostatní děti?

Bylo to jako mít dvě mimina. Než se Klára narodila, začala sice Lucka trochu chodit, ale počůrávání, krmení, oblékání…. To vše bylo dvakrát. Jít na procházku bylo čínské mučení. Navíc Lucie má odmala vážné poruchy spánku. Naštěstí mne opravdu podržel manžel, rodina i přátelé.

 

Jak se vyvíjel vztah mezi sourozenci? Jaký je vztah mezi nimi dnes?

Holky byly odmalička vedeny k rovnoprávnosti, i když po nějaké době už Klára pochopila, že Lucie vyžaduje víc péče a musela jsem jí vysvětlit, že to neznamená, že bych měla jednu radši než druhou. Když povyrostla, pomáhala v rámci možností, ale je to těžké, když mají společný pokoj a Lucie nezná takovou drobnost jako je soukromí nebo něčí vlastnictví, navíc odmítá cokoliv uklízet. Takže teď v pubertě jsou občas záchvaty nenávisti, ale bez nějakého delšího chování. Bez řečí hlídá, když já musím na pár hodin z domova, a o Lucii se vzorně postará. Nemá problémy ani s představením Lucky spolužákům!

 

Jak hodnotíš zpětně rozhodnutí mít po Lucce další dítě?

Nelituji toho. Navíc mám pocit, že nebýt Kláry, která vše vyrovnává svými fakt velkými schopnostmi ve spoustě oblastí, někdy by to bylo na mašli.

 

V podobné situaci – rozhodování, zda mít či nemít další dítě k postiženému – je jistě mnoho dalších rodičů. Máš pro ně nějaký vzkaz, životní zkušenost, radu, povzbuzení?

Dalšího dítěte bych se nebála, ale asi bych se přesvědčila –genetické vyšetření – že je zdravé. Podle toho, co vidím na známých rodinách, postižení se opakuje jen výjimečně a naopak další děti bývají velice šikovné. Ale dvě postižené děti bych asi nezvládla, i když Lucku mám moc ráda a nechápu, když někdo řekne, že on by takové dítě poslal do ústavu. Ale když je mi těžko, je to Klárka, která mi zase dodá sílu.

 

Děkuji mamince Janě a i jí a celé rodině přeji hlavně hodně sil do dalších let.

 

Autorka: BJ

 

Chcete se také podělit o Vaše zkušenosti? Kontaktujte nás na redakce@dobromysl.cz.

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz