Olinka

Vaše příběhy

Máme doma „berušku“ jménem Olinka. Je jedna z těch holčiček, kterým dal osud do „vínku“ onemocnění zvané Rett-syndrom.

Když se Olinka v květnu roku 1993 narodila, byla pro nás tím nejkrásnějším miminkem na světě, tak jak je pro každé rodiče to jejich děťátko. „Zdravý novorozenec.“S tím jsme odcházeli z porodnice. A další vývoj tomu odpovídal.

Ani lékaři při pravidelných dětských prohlídkách nic nezpozorovali Zvrat nastal ze dne na den při dovršení 2 let. Začala si mnout ruce a dávat je do pusinky. Přestala je úplně používat. Postupně a hlavně velmi rychle se začaly vytrácet všechny nabyté dovednosti. Začali jsme hledat příčinu a hlavně pomoc, čtyřdenní hospitalizace na dětské neurologii v Ostravě nám měla vše objasnit. Byly to jedny z nejhorších dnů našeho života. Cekáte na ortel, který Vám bude vyřknut. Ty dny byly nekonečné i z toho důvodu, že jsme v té době čekali druhé miminko a stádium těhotenství bylo už příliš vysoké na přerušení. (Olince se narodila v roce 1995 sestřička Petruška-je zdravá). Rozhodli jsme se nemoci postavit čelem a pro Olinku udělat vše, co je v našich silách. I když jsme vlastně pořádně nevěděli , co nás čeká. Ze zdravého jedince se stal človíček, který je ve všem odkázaný na pomoc druhých. Olince bylo v květnu 13 let. Navštěvuje na dopoledne speciální školu pro děti s více vadami „Elpis“ Brně.

Nemluví, chodí jen na krátké vzdálenosti s pomocí druhé osoby (jinak vozík) , protože se přidala těžká valgozita v kolenou, planovalgozita chodidel a kyfotizace páteře s asymetrií. Záchvaty máme díky medikaci stabilizované. Co se týče samoobslužných činností je odkázaná ve všem na naši pomoc. Nedovede si hrát, Ani jiným způsobem se zabavit. Prostě nerozumí významu lidských slov. Nedovede říct, ani dát najevo, že jí něco bolí nebo, že by něco chtěla. Jediným vodítkem je výraz ve tváři. Cvičíme, chodíme plavat, děláme hipoterapii, navštěvujeme i logopedii. Písničky a pohádky Dády Patrasové to je svět, ve kterém nachází na chvíli klid.

Ať už nás čeká cokoli, nikdy v tom Olinku nenecháme samotnou. A kdo zažil nebo řešil podobný problém, ví o čem mluvíme. Maminka+Tatínek+Petruška

Zdroj a více informací: Rett-community