Sourozenci dětí s postižením aneb Mít či nemít další dítě? V.


 Než vám představím další maminku s její rodinou, ráda bych se vrátila k reakci na jeden díl našeho seriálu. Mám coby autorka potřebu reagovat. Tento seriál nevznikl a nevzniká jako systémová propagace toho nebo onoho postižení. Moji jedinou myšlenkou bylo, seznámit ostatní rodiče, čtenáře, prostě okolí s tím, čím musí procházet rodina s postiženým dítětem. A hlavně taková, která nechce zůstat jen u jednoho dítěte.

Reakce:

„Já teda nechápu, proč se v článku s názvem "Sourozenci dětí s POSTIŽENÍM" mluví o holčičce, která začala trochu později mluvit...

Přijde mi to přehnané.....

Jenom to je tak trochu reklama na Paní MUDr.,.....“ konec citace.

Nejdříve mě reakce této maminky hodně překvapila. Proč tolik zloby? Ale když jsem to probírala s manželem, tak jsme došli k závěru, že to vlastně není nic divného. S podobnými reakcemi se potýkáme již spousty let. Většinová společnost je totiž ochotná TOLEROVAT postižení smyslová (on chudinka nevidí, neslyší apod.) nebo fyzická (on je chudák na vozíčku). Ale postižení jako jsou mentální retardace, autistismus apod., s těmi většinou nechtějí mít nic společného.

Mohu se domnívat, že základní problém spočívá v tom, že tato postižení nejsou VIDITELNÁ. Naše dvanáctiletá puberťačka s diagnosou mentální retardace s poruchou komunikace VYPADÁ jako každá jiná puberťačka. A málokdo nám věří, že potřebuje dohled 24h! Jedna maminka, jejíž syn má diagnosu dysfázie (porucha komunikace), přemýšlela o tom, že by mu nechala vyrobit tričko nebo tzv. placku s nápisem: „Nerozumím tomu, co říkáte. Mluvte jednodušeji.“ Nebo se přidala maminka se synem autistou: „Jsem autista, respektujte to!“

Ale já mám obavy, že dokud se nezmění myšlení celé společnosti, našim dětem k toleranci jejich postižení nepomůže ani cedule o velikosti jejich JÁ.

A nyní slibovaný rozhovor – tentokrát s Alicí, maminkou tří dětí:

 

Kolik dětí máš a v jakém věku?

Mám 3 děti, dceru 10, syny 8 a 3,75.

 

Které z dětí má a jaké zdravotní problémy?

Vlastně oba kluci mají nějaký problém. Starší má LMD, začal později chodit a má ortopedické problémy, nosí brýle (které mu mladší neustále ničí), ale hlavně řešíme školní problémy, je v první třídě, ukazují se poruchy učení.

Kdy jsi začala tušit, že něco není v pořádku?

U staršího jsme byli trpěliví, byl totiž hodně nedonošený a tam se i nějaké problémy s vývojem dají očekávat, zároveň se všechno dá svést na tu nedonošenost, takže jsme čekali.. U mladšího jsem zneklidněla dřív. Zpočátku vypadalo vše v pořádku, ale měl opožděný vývoj řeči, začal mluvit mezi 2,5-3 roky, ještě má problémy s gramatikou, učil se celá spojení, věty, používat ve správném kontextu. Má svoje zvláštnosti v chování.

 

Co následovalo? Jaká vyšetření?

Hlavně psychologické, to jsme zpočátku a teď se začátkem školní docházky chodili i častěji. Problémy školní taky řešíme s pedagogickou poradnou. U obou kluků jsme podstoupili vyšetření sluchu. Se starším jsme cvičili vojtovku a chodili na pravidelné neurologické kontroly. Teď jsme zašli na neurologické vyšetření i s mladším. Oční vyšetření máme u staršího syna taky pravidelné, protože podstoupil ještě před termínem, kdy se měl narodit, operaci očí. Šlo o problém, který u hodně nedonošených dětí vzniká v důsledku umělého dýchání. Má na levém oku 5dioptrií a na obou očích „cylindry“.

Předpokládám, že u staršího syna jsi otázku mít či nemít další dítě neřešila. Ale jak tomu bylo u mladšího syna? Přeci jenom děti jsou více od sebe, takže už jsi v té době řešila zdravotní problémy toho staršího.

Třetí dítě jsem moc chtěla, ale právě jsem chtěla počkat, až se ukáže, jak to s Danečkem bude. Samozřejmě jsme mohli čekat např. školní problémy, ale toho jsme se dopředu až tak neděsili.

Jen jsem si to musela napřed vyřešit sama se sebou kvůli předčasnému porodu, ale to nebyl důvod se obávat, že by to nemělo proběhnout v pořádku.

 

Jaké máš zkušenosti s odborníky? Myslím tím přístup k synovi, k tobě jako matce? Máš pocit, že ti jsou oporou a pomáhají nebo spíše opak?

Zpočátku jsme s Danečkem vystřídali několik odborníků z oboru psychologie, neurologie, ortopedie, ale zkusili jsme i alternativní metody. Po těchto zkušenostech zůstáváme věrní a v seznamu máme jen několik jmen.

 

Co rodina? Máte podporu širší rodiny? Podílí se na vaší péči o děti?

Manželova maminka se ujala role babičky velmi svědomitě. Naši bydlí daleko k dojíždění a vidíme se zřídka.

 

Starší syn je už ve škole. Ale jak tomu bylo ve školce? Jaké máš zkušenosti – přístup učitelů, dětí, rodičů?

Chtěla jsem Danečka dát do školky v místě bydliště, ale protože jsem vyjádřila obavy, tak jsem je zřejmě i vzbudila. Navrhli nám zkušební docházku ještě před koncem prázdnin a nakonec jsem já sama psychicky nezvládla obavy a zkusila speciální třídu poblíž, se kterou jsme bohužel nebyli spokojeni. Měli speciální třídy dvě. Do jedné docházeli přinejlepším čtyři děti a nebylo to pro Danečkův vývoj dost motivující. Do té druhé, ve které se nám líbilo moc, nás nechtěli zařadit. A v původní školce nám „zavřeli dveře“ s tím, že už to nejde a že to zkusíme příští rok.

Adámek už taky chodí do školky, u něj jsem zvolila logopedickou mikrotřídu, po zkušenosti se školkou u Danečka jsem usoudila, že to pro Adama bude lepší než za každou cenu hledat „běžnou“ školku.

 

 

A jak je to se školou?

Dan nastoupil do nultého ročníku v běžné ZŠ, která není naše spádová. Je to pěkná moderní škola – devititřídka. Třídy jsou s menším počtem žáků než je v okolí běžné, např. otevřeli 2 první třídy po 18 dětech. V dalších ročnících počet dětí stoupá.

 

Máš pocit, že po zkušenostech se starším synem jsi při problémech u toho mladšího „moudřejší, odolnější, zkušenější“?

Snad ano, ale taky vyčerpanější.

 

Vím, že navštěvujete komunitní centrum Motýlek. Jaké aktivity konkrétně a máš pocit, že to má pro kluky přínos?

Nejvíc nám dala integrovaná herna s programem, kde probíhá cvičení (spíš formou hry), písničky s doprovodem kytary (však taky s Adámkem říkáme, že „jdeme za Láďou“), výtvarné tvořeníčko. Daneček chodil na skupinové zpívánky, zkoušeli jsme (a znovu budeme) individuální výuku hry na flétničku, plavání (doufám, že nám to v příštím roce vyjde častěji). S Adamem budeme chodit na individuální muzikoterapii. Je to přínos jak pro kluky, tak pro mě, je to tam bezva. (pozn. autorky – nechci, aby toto nadšené vyprávění z osobní zkušenosti jedné maminky vyznělo jako placená reklama pro Motýlek. Prosím čtenáře, aby to respektovali jako opravdovou pozitivní zkušenost, kterých my rodiče dětí s problémy zase tolik nemáme.)

 

Jak nese nejstarší dcera, že se klukům věnuje zvýšená péče? Zvládáte s manželem věnovat se i jí?

Naštěstí to vyšlo tak, že než Daneček nastoupil do školy, měli jsme k dobru její první dva školní roky. Je šikovná, přesto ještě nemá k přípravě tu správnou vlastní motivaci. A protože nechceme, aby nám později něco vyčetla, dost se věnujeme jejím školním výkonům, ale i kroužkům. Myslím, že to bere, že je starší sestra.

 

Mít tři děti, i zdravé, je hodně náročné, natož když mají nějaký problém. Dokážeš nějak relaxovat, odpočívat, „dobíjet baterky“?

Musím říct, že už se těším, až si budu chodit dobíjet baterky do zaměstnání alespoň na zkrácený úvazek. Ale zatím necítím takovou tu volnost, že je nejmladší Adam odpoutaný a já v klidu. Zároveň jsem z budoucího zaměstnání trochu nervózní. Zatím relaxuji tím, že občas jdu někam bez dětí, není to sice na večírky, ale stačí se jen tak projít nebo jít si něco koupit.

 

Co čeká tebe a tvoji rodinu v nejbližší době. A jak vidíš prognosu kluků do budoucna?

Nevidím to nějak černě, ale psychicky náročné to bude určitě. U Adámka se uvidí, je ještě malý, takže si to neumím představit, snad až nastoupí do školy.

 

Děkuji mamince Alici za rozhovor a přeji hodně sil do budoucna.

A vám milí čtenáři přeji, abyste o podobných zkušenost mohli pouze číst. Nebo pokud se budete potýkat s obdobnými problémy jako naše rodiny, aby to nakonec dopadlo JEN jako opožděný vývoj řeči.

Ještě asi dovětek pro maminku z reakce na začátku článku. Nás jako rodiče stále utěšovali řečmi „ona to dožene“ a správnou diagnosu (mentální retardace!) jsme získali až v dceřiných 9 letech!

 

Autorka:BJ

Reakce, komentáře? Pište na redakce@dobromysl.cz

 

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz