Sourozenci dětí s postižením aneb Mít či nemít další dítě? VII.

Bydlení

 

  Již nějakou dobu se na stránkách různých rodinných portálů setkávám s články maminky Jany. Přiznám se, že ač sama mám za sebou různé „hororové“ situace v rámci péče o naši postiženou dceru a domnívám se, že mě jen tak něco nepřekvapí, tak z některých povídání maminky Jany mě mrazí.

 

Jak jsem se ve vašem blogu dočetla, jste maminkou dvou úžasných dětí. Ale vraťme se na úplný začátek, k prvnímu těhotenství. Zavzpomínejte na to, jaké bylo, jak probíhalo, jak jste se cítila atd. A samozřejmě i na samotný porod.

Těhotenství s Ríšou bylo tím nejdelším volnem, které jsem kdy měla. Pročítala jsem časopisy a knihy o těhotenství a péči o dítě, chodila do kurzu pro těhotné, nakupovala oblečky na miminko. Neměla jsem žádné zdravotní potíže, Ríšu jsem dokonce 10 dní přenášela. Porod byl bez komplikací. Ríša měl při narození 5 kilo a vedle ostatních novorozenců v porodnici vypadal spíš jako tříměsíční dítě. Lékař si ze mne dělal legraci, že druhé dítě porodím už i s aktovkou do školy.

 

Vím, že cesta k diagnose DMO byla vlastně souhrou náhod. Mohla byste stručně zopakovat, jak to bylo?

Prvního půl roku jsem žila v domnění, že mám zdravé dítě. Docházela jsem sice s Ríšou od jeho asi tří měsíců na rehabilitaci, ale rehabilitační sestra bohužel žádný problém nerozpoznala. Pak ale nastoupila na dlouhodobou neschopenku a všechny své pacienty musela předat někomu jinému. Tak jsme se dostali k jiné, naší současné rehabce, která mne hned při první návštěvě upozornila, že syn spěje k diagnóze dětská mozková obrna – hemiparéza. Tehdy bylo Ríšovi 6 měsíců.

 

Co vlastně bylo dál? DMO už sama o sobě je diagnosa jako hrom, ale u Ríši to bohužel nebyla poslední.

Pak jsme cvičili a cvičili. Ve dvou letech začal chodit a zdálo se, že máme vyhráno. Hodně u něj ale vázl vývoj řeči a hlavně velmi špatně rozuměl. Vypadalo to nejdřív na mentální postižení, ale nakonec (po roce) jsme dospěli k diagnóze dětský autismus a těžká receptivní porucha řeči. Intelektově by měl být Ríša v pořádku. Vizuální úkoly zvládá úměrně svému věku. V něčem je i dopředu. No a ještě bere bohužel i léky na epilepsii.

 

Jaký máte pocit z tzv. odborníků? Myslím obecně. Našla jste takové, kteří vám pomohli, ulehčili vyrovnání se s Ríšovo problémy, „navedli“ jak dál apod.? A měnili jste lékaře, než jste našli toho pravého nebo jste měla štěstí hned napoprvé?

Našli jsme několik, kteří nám pomohli moc. Ale i takové, u kterých zůstávat v péči nemělo smysl. Kluci mají výborného neurologa i rehabku, oba jsem měnila. Ti jsou podle mne pro kluky nejdůležitější. Co se týká péče v souvislosti s obrnou a epilepsií, tam je dnes pomoci celkem dost. Ovšem pomoc v souvislosti s poruchou řeči, s autismem je opravdu nedostupná. Pochopila jsem to, když jsem začala psát o Ríšovi na svůj blog a začalo se na mne obracet tolik rodičů autistických dětí především s žádostmi o radu, jak pracovat s obrázkovým komunikačním systémem. Já měla štěstí na dvě výborné logopedky. Jedna se mi naskytla náhodou, druhou jsem těžko a dlouho hledala.

Mám kamarádku s těžce postiženým synem. Ona byla pro mne v počátcích tím hlavním zdrojem informací. Ostatně i jiní rodiče postižených dětí, které znám buď osobně nebo jen virtuálně. A internet. Bez toho dnes rodič postiženého dítěte nemůže existovat.

 

V péči kolika odborníků v současné době vlastně Ríša je?

Těmi hlavními jsou rehabilitační lékařka, neurolog, psycholog, logoped, ortoped.

 

Jak jste se s problémy a postižením vašeho syna vyrovnala vy, jak váš manžel, rodina, okolí.

Ríša je na tom vlastně dobře. Chodí, v řeči je opožděný hodně, ale stále se to i když pomalu zlepšuje. Samozřejmě doufáme, že epileptický záchvat nepřijde. Přesto bych neřekla, že jsme se s tím už vyrovnali. To bude ještě trvat dlouho. Pokud se s tím ovšem vůbec kdy vyrovnáme.

 

Jaké bylo těhotenství s Jindříškem? Nějaké problémy? A jak jste v tu dobu zvládala péči o Ríšu? Muselo to být dost náročné.

Celé těhotenství proběhlo tak rychle, že vlastně ani nevím, jestli to bylo náročné. To zná ale asi každá máma, co má dvě děti brzy po sobě.

Podrobné informace o druhém těhotenství naleznete na http://dmo.blog.cz/0807/bude-nase-dalsi-dite-zdrave

 

Jak zvládáte péči o obě děti v současné době? Máte nějakou pomoc „zvenčí“? Jak se zapojuje do péče manžel?

Zpočátku jsem si myslela, že ani na žádnou pomoc zvenčí nárok nemám. Že Ríša není dost těžce postižený, abych mohla získat od nějaké organizace asistenta. Věděla jsem o Rané péči v našem městě, týkala se jen dětí s kombinovaným postižením. Ríša však do tří let, kdy dostal diagnózu autismu, měl papír jen na postižení tělesné, takže jsem na tuto službu neměla nárok. Mimochodem s tím mám problém stále, žádat o nějaké sociální služby. Často si říkám, že to asi pro nás nebude, že na to není Ríša dost nemocný.

Tohle je velká ostuda našeho státu, jak musí rodiče postižených dětí dokazovat jak moc mají dítě nemocné, aby získali různé průkazky, dávky, a vůbec měli nárok na sociální služby. Vše by se mělo vyřizovat tiše jen na základě lékařských zpráv. Přece je tak těžké o nemocech dítěte mluvit.

Aktuálně k nám na 3 hodiny týdně dochází dobrovolnice – studentka psychologie. A Ríša má ve školce na 2 hodiny denně pedagogickou asistentku. Manžel dělá co může, ale z práce chodí samozřejmě až večer. Babičky pomáhají jak to jde, ale ani jedna nebydlí ve stejném městě.

 

Máte chuť, potřebu, vzkázat cokoliv ostatním rodičům – nejen – postižených dětí?

Snad bych vzkázala všem rodičům, kteří mají postižené dítě a kteří zatím nenašli odvahu mít dítě další. Nebojte se a jděte do toho. Všechno se dá zvládnout. To už přece všichni víme.

 

 

Děkuji mamince Janě za čas, který věnovala našemu rozhovoru a do budoucna přeji hodně síly. Z vlastní zkušenosti vím, že právě děti s „neviditelným“ postižením jako jsou mentální retardace, autismus, porucha komunikace atd. to mají v naší netolerantní společnosti mnohem složitější než děti s postižením tělesným nebo kombinovaným.

Chcete-li se dozvědět více ze života maminky Jany a její rodiny, podívejte se na http://dmo.blog.cz/.

 

Autorka: B. Jungerová




Související články

Povzbuzení
Tentokrát bych vás ráda seznámila s rodinou, kterou znám dlouhá léta. Jejich děti nemají diagnozu mentální..., ale tahle rodina je prostě povzbuzením pro nás ostatní, co bojujeme s větrnými mlýny. celý článek

Sourozenci dětí s postižením aneb Mít či nemít další dítě? VI.
Náš mini-seriál rodičů s postiženými dětmi běží již nějakou dobu a přesto mám pocit, že pokaždé je právě ta jediná máma ta nejlepší na celém světě. celý článek