Autismus: na návštěvě v Indii


Při své cestě po severní Indii jsem navštívila centrum pro lidi s autismem v hlavním městě Indie, Dillí. Organizace nese název „Action for Autism" (dále jen AFA). V zařízení jsem strávila jeden den a měla možnost hovořit s ředitelkou organizace, psycholožkou a KBT terapeutkou slečnou Nindhi Singhal.

Na úvod si dovoluji uvést základní data:

 

Indie

Rozloha:3 287 590 km² ,

Počet obyvatel: 1 049 700 118

Hustota zalidnění: 312 ob. / km²

Česká republika

Rozloha: 78 887 km²

Počet obyvatel: 10 446 157

Hustota zalidnění: 132 ob. / km²

 

AFA je nestátní nezisková organizace, která vznikla v roce 1991 z iniciativy odborníků a rodičů dětí s poruchou autistického spektra (dále jen PAS) jako organizace zaměřená na vzdělávání a výchovu dětí a dospělých s PAS. Zároveň se organizace věnuje výzkumu a bojuje za práva lidí s PAS v Indii.

Vize AFA

„Společnost, která nahlíží s důvěrou na lidi s odlišnými schopnostmi jako na hodnotné a pro společnost obohacující a usiluje o zajištění rovných příležitostí pro všechny."

Poslání AFA

„Podporovat prostředí bez bariér pro rodiny dětí s autismem a být zprostředkovatelem změny, kdy lidé s autismem budou žít plnohodnotný život jako právoplatní členové společnosti."

V Indii žije přes 4 miliony lidí s PAS. V propagačním letáku organizace se zdůrazňuje, že se nejedná o „západní" diagnózu, ale že jde o poruchu, která postihuje všechny lidi na celém světě, bez ohledu na barvu pleti, vyznání či příslušenství ke kastě. Rovněž se v něm uvádí, že PAS jsou v Indii často chybně diagnostikovány jako mentální retardace či ADHD (porucha aktivity a pozornosti).

 

AFA poskytuje následující služby:

Služby a programy AFA

* Diagnostické centrum a raná péče - diagnostika, podpora rodiny, vypracování plánu intervence v rodině po zjištění diagnózy

* Vzdělávání - program „Open door" - škola, kde jsou děti vyučovány metodou strukturovaného učení vycházející z programu TEACCH

* Trénink pracovních a sebeobslužných dovedností - tréninkový program pro dospívající a dospělé lidi s PAS, kdy se učí sebeobslužným dovednostem, zvládání běžných sociálních situací, pracovnímu návyku.

* Program na podporu rodiny - tento program zahrnuje konzultace s psychologem, který provází rodinu po zjištění diagnózy dítěte, pomáhá jí pochopit, co autismus znamená. V rámci programu jsou poskytovány konzultace, raná péče, návštěvy v rodině, sestavení plánu podpory rodiny, rodičovské skupiny.

* Vzdělávání - AFA zve do svého centra odborníky na problematiku autismu z jiných zemí či jiných částí Indie, jde o výměnu zkušeností a další vzdělávání pracovníků. AFA má své vlastní vzdělávací kurzy.

* Obhajoba a povědomí (Advocacy and Awareness) - AFA se snaží o další vzdělání psychologů, pediatrů, a dalších lékařů v problematice lidí s PAS. Jde zároveň o lobbing vůči vládě, snaha o změny v legislativě a zvýšení podpory rodin dětí s PAS ze strany státu.

* Resource Provision - AFA vydává čtvrtletně svůj časopis s názvem „Autism network" pojednávající o problematice autismu. Časopis vychází od roku 1994. Je určen rodičům, psychologům, učitelům a dalším odborníkům.

* Web - AFA provozuje rozsáhlé internetové stránky, kde pojednává o svých aktivitách (www.autism-india.org)

* Knihovna - AFA provozuje odbornou knihovnu, která je volně přístupná veřejnosti.

* Výzkum - AFA samostatně provádí určité průzkumy a vypracovává studie, zaručuje spolupráci na výzkumech jiných subjektů

 

Některé z dosavadních úspěchů AFA

* „Open door" - škola pro děti s autismem, kterou AFA provozuje, byla první v jižní Asii

* Svépomocné skupiny - AFA se zasloužila o rozvoj svépomocných skupin rodičů dětí s autismem v různých částech Indie, které jsou velkou pomocí rodinám, které nemají možnost spolupracovat s odborníky v místě či blízkém okolí svého bydliště

* Časopis „Autism network" - v Indii se jedná o první odborné periodikum zaměřené na PAS v kontextu indické kultury

* AFA spustila první internetové stránky o autismu v Asii

* Lobbing - díky tlaku AFA se autismus dostal do indické legislativy

* a další......

 

AFA nyní zaměstnává:

* dva psychology (zároveň absolvovali psychoterapeutický výcvik v kognitivně behaviorální terapii - v Indii se jedná o tříleté studium, v ČR trvá studium pět let)

* šestnáct speciálních pedagogů

* psychiatra (dochází jednou měsíčně a konzultuje s pedagogy, psychology a rodiči)

* dále se na práci v AFA podílí mnoho dobrovolníků

* další personál (ředitel, administrativní pracovníci, knihovník atd.)

"Action for Autism" - programy a aktivity

 

Klinický servis

To, jakým způsobem je rodině poskytována péče psychologů a základní klinický servis při zjišťování a po stanovení diagnózy záleží na rodině a podmínkách, ve kterých žije (místo bydliště, vzdálenost od hlavního města, možnosti rodiny - společenské, finanční, atd.).

* Diagnostika

V hlavním městě Indie, Dillí je okolo dvanácti diagnostických center. V centru „Action for Autism" (dále jen AFA) pracují dva psychologové. Vyšetření zde trvá přibližně dvě až čtyři hodiny. Používají ADOS a řídí se dle DSM IV. (americká klasifikace nemocí, v Evropě používáme MKN 10 - mezinárodní klasifikace nemocí). Diagnostikují nejen psychologové a psychiatři. V AFA ročně diagnostikují okolo 134 dětí.

* Základní poradenství pro domácí péči (Home management)

Terapeuti AFA spolu s rodiči sestavují plán podpory rodiny a individuální plán dítěte, podle kterého bude rodina o dítě pečovat. Rodině je vysvětlena práce s denním režimem, nutnost zachovávat určitý režim rodiny, potřeba vizualizace apod. Terapeuti pomohou plán implementovat do běžného prostředí rodiny. Rodina se schází s terapeutem po čtrnácti dnech či po delším předem dohodnutém intervalu a společně plán aktualizují.

* Rozšiřující program pro domácí péči

Rodiny se objednají do AFA na dvou až třídenní intenzivní poradenský pobyt. Tento intenzivní program podpory je šitý na míru jedné rodině, kdy v průběhu těchto dní probíhají konzultace, práce s dítětem - odborníci předvádí rodině nácvik určitých dovedností, rodina pak pracuje s dítětem sama a dostává zpětnou vazbu od odborníků, rodina aktualizuje individuální plán podpory, může řešit své osobní problémy. Rodině se během programu věnují psycholog, terapeut, speciální pedagog. Rodina si musí sama zajistit ubytování poblíž AFA. Této služby využívají především rodiny, které nebydlí v Dillí, ale v jiných částech země.

* Vzdělávání

 

V květnu 1994 začala AFA provozovat školu pro děti s PAS s názvem Open Door. Škola si klade několik cílů.

* Být kvalitní vzdělávací institucí pro děti s PAS, a sloužit tak jako modelová škola pro děti s PAS v celé Indii.

* Skrze vzdělávání zvyšovat kvalitu života svých žáků a jejich rodin.

* Testovat všechny nashromážděné vzdělávací a výchovné metody a upravovat je tak, aby byly dobře použitelné v kontextu indické kultury (odlišná náboženství - hinduismus, buddhismus, islám, křesťanství, animistická náboženství; kastovní systém). Nově získané techniky, metody z jiných částí světa chce AFA předem vyzkoušet a zhodnotit, než je doporučí rodinám dětí s PAS či dalším odborníkům v jiných částech země.

 

Filozofie školy Open Door je založena na nutnosti respektování chování dítěte, vysoce individuálním přístupu ke každému dítěti s PAS a potřebě strukturovaného přístupu.

V rámci školy Open Door probíhá program s názvem The Day Programme, který je určen dětem s PAS a dětem s poruchami komunikace. Zahrnuje spolupráci školy a rodiny a je rozdělen do pěti sekcí. Děti jsou zařazovány do jednotlivých sekcí dle úrovně svých dovedností a potřeb. Z počátku je kladen důraz především na rozvoj základních sociálních dovedností, na dovednosti, které je nutné zvládnout před nácvikem čtení a psaní, a orientaci. Nácviky probíhají v sezeních jeden na jednoho (dítě/pedagog), sociální dovednosti rozvíjí pedagogové při skupinových sezeních. Po zvládnutí pracovního návyku se přistupuje k učení odborných dovedností. Starší žáci se v tréninkovém centru učí základním sebeobslužným dovednostem spojených s běžným životem, jako je například nakupování, vaření, apod. Zároveň se učí jednoduchým pracovním činnostem jako je tkaní, tisk, jednoduché kancelářské práce, posílání emailů apod. Škola rovněž nabízí muzikoterapii, arteterapii, kurzy na PC atd.

Škola je určena pro všechny děti s poruchou autistického spektra ve věku 3-21 let. Do školy dochází nyní přibližně padesát dětí. V jedné třídě je pět až sedm dětí, o které pečují dva pedagogové/terapeuti spolu s dobrovolníky. AFA se pro zachování kvality vzdělávání snaží o udržení poměru žáků a učitelů 3:2. Celkem je v AFA sedm tříd a oddělení pro dospívající lidi s PAS. Jsou rozděleny dle věku a dovedností, potřeb. Do školy děti dochází i v sobotu. V neděli mohou některé děti ve škole zůstávat v rámci respitní péče.

V průběhu prázdnin, svátků probíhá ve škole tzv. „holiday camp" - letní tábor. V našem kontextu bychom to nazvali „příměstský tábor". Děti jsou v AFA během dne, na noc však odchází domů.

 

Hourly Intervention programme

Jde o pravidelný program, kdy terapeut pracuje s dítětem jeden na jednoho, a to jednou či vícekrát do týdne, dle dohody s rodiči. Rodiče se účastní těchto sezení a sledují práci terapeuta s dítětem. Po sezení následuje konzultace rodiny s terapeutem, jakým způsobem mají provádět nácvik doma, zda se dítě lepší či jaké potíže se doma při nácviku vyskytly. Tento program je využíván rodinami, jejichž děti se připravují na nástup do školy, jsou vzdělávány doma, děti, které navštěvují školu, ale potřebují výraznou podporu při vzdělávání i doma. Program může rodina využívat čtyřikrát týdně (tedy čtyři hodinová sezení s dítětem + konzultace s rodičem týdně), a to v pondělí, úterý, čtvrtek, pátek a každou druhou sobotu v měsíci.

 

Mother child programme

Jedná se o intenzivní tříměsíční program pro matky/otce s dětmi. Začíná v měsíci lednu, červenci a říjnu. Do programu se smí hlásit matka/otec s dítětem s PAS z celé Indie. Rodiny, které nežijí v Dillí, si musí samy zajistit ubytování v blízkosti AFA. Skupinu tvoří patnáct, maximálně dvacet matek s dítětem s PAS ve věku 5-7 let. Skupině se věnují tři terapeuti. Matky společně s dětmi pod dohledem terapeutů nacvičují v interakci jeden na jednoho základní dovednosti, a to dle předem sestaveného individuálního plánu dítěte. Tato intenzivní práce probíhá denně v době od 9 do 12 hodin. Poté matky ve skupině a dle potřeby i individuálně konzultují s terapeuty svou práci. V této době se dětem věnují dobrovolníci a pedagogové AFA, kteří na ně dohlíží a pomáhají jim vyplnit volný čas. Konzultace matek s terapeutem trvá maximálně dvě hodiny (v této době se o děti starají dobrovolníci). Tato zpětná vazba probíhá denně vždy po skončení práce matek s dětmi. Program má za cíl připravit dítě na vstup do školy či jiného vzdělávacího zařízení. Využít maximálně čas, který tráví matka společně s dítětem k rozvoji dítěte a zvýšení kompetencí rodiče jako „učitele a vychovatele". Děti se rovněž učí pracovnímu chování a zvykají si na práci ve skupině. Rozvoj dítěte a posilování kompetencí rodiče probíhá v prostředí, které je přijímající, podporující a maximálně otevřené. Rodiče mají možnost sdílet své zkušenosti, radosti i problémy s dalšími rodiči i odborníky. Tento program využívá mnoho rodin, zvláště těch, kteří nemají možnost z důvodu místa bydliště využívat jiných služeb AFA. Do programu se lze zapojit několikrát. Rodina jej tedy může absolvovat i dvakrát do roka. Za program se platí 5 000 Rs (indických rupií, v přepočtu cca 2 500 Kč; v Indii se tato částka rovná přibližně polovině průměrného platu). Ubytování a stravu si rodina zajišťuje a hradí sama.

 

Program pro sourozence dětí s PAS

AFA pořádá pro děti s PAS a jejich sourozence společné akce - party, společné hry, výlety. Cílem těchto akcí je pomoci sourozencům dětí s PAS pochopit jejich sestry či bratry, přijmout je v jejich výjimečnosti a strávit společně čas s dalšími sourozenci dětí s PAS. Pro děti s PAS jsou tyto akce příležitostí, kdy mohou fungovat ve skupině svých vrstevníků bez postižení a učit se tak novým dovednostem.

Vzdělávací přístup k dětem s PAS vychází z metody TEACCH. Open Door využívá strukturovaného přístupu - práce s denním režimem, krabicovými úlohami atd. Klade důraz na spolupráci školy a rodiny. Rodina navštěvuje školu jedenkrát do týdne a účastní se jako pozorovatel vyučovacích hodin, aby tak lépe pochopila metody práce s dítětem a snáze je tak aplikovala v domácím prostředí. Mezi školou a rodinou funguje zápisník, kde obě strany zapisují podstatné informace týkající se vzdělávání a výchovy dítěte s PAS. Jedenkrát měsíčně navštěvuje odborník z AFA rodinu, aby tak lépe poznal a porozuměl prostředí ze kterého dítě vychází a kde rodina žije. Tyto informace jsou důležité při sestavování plánu podpory rodiny. Je třeba si uvědomit, že v Indii funguje po tisíciletí kastovní systém, který předurčuje sociální a tedy i ekonomické postavení rodiny. Je tedy velmi důležité vědět, z jakého prostředí dítě pochází, neboť jednotlivé kasty musí v rámci svého postavení ve společnosti dodržovat určitá pravidla, jsou jim povoleny či zakázány určité věci, společnost má dle kast od jejích příslušníků odlišná očekávání. Stejně tak i finanční a životní podmínky rodin se dle kast výrazně liší. Dle těchto aspektů se musí odborníci z AFA řídit, aby vytvořily plán podpory šitý na míru konkrétní rodině dle výše zmíněných aspektů.

 

Autorka a zdroj: L. Jirků, APLA, www.autismus.cz

 

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz