Autismus: Pocity rodičů

Autismus

Tyto řádky nejsou určeny pouze rodičům, ale též odborníkům a budoucím odborníkům (studentům speciální pedagogiky, psychologie, medicíny atd.) a také příbuzným a známým rodin s postiženým dítětem. Pevně doufám, že přispějí k většímu porozumění rodičům speciálního dítěte.

Moje vroucné přání je, aby bylo nejen s dětmi s postižením, ale také s jejich rodiči, zacházeno citlivěji a s větší empatií.

Když se v rodině narodí dítě s postižením, automaticky se veškerá pozornost soustředí na něj. Rodiče však brzy zjistí, že problém se netýká pouze postiženého dítěte, ale celé rodiny. Zdraví sourozenci jsou stranou, matky často přicházejí o práci, otcové tvrdě pracují, aby uživili celou rodinu jedním příjmem.

Rodiče se mi často svěřují s následujícími pocity. Je u nich velice obvyklé navzájem se tiše, nebo přímo obviňovat („Je autistický, protože jsi v těhotenství kouřila.“ „Má to z tvojí rodiny, protože tvůj strýc je schizofrenik“ atd.). Rodiče také neúnavně obviňují sami sebe („Špatně jsem se o sebe starala, když jsem byla těhotná“atd.). Někdy k těmto pocitům přispívá nesprávná myšlenka z let minulých o příčinách vzniku autismu v podobě teorie o „chladných matkách“ ( citově odměřených, které svou emocionální odtažitostí způsobily autismus u svého dítěte ). Ne malou měrou někdy přilévají olej do ohně příbuzní a známí rodin („Já jsem ti to říkal, že si ho nemáš brát, byl vždycky divný“ atd.).

Pocity viny někdy vystřídají pocity beznaděje. Rodina se dostane z prvního šoku, rozhodne se vzít pěvně věci do vlastních rukou a vydá se hledat pomoc. Často se však setká s názorem „Vaše dítě je zatím příliš malé, my pracujeme až s dětmi staršími.“. Pokud dítě dostane diagnózu později, je rodičům často sděleno, že už promeškali určitá mezní období důležitá pro vývoj dítěte.

K problémům rodičů se potom může připojit chronické nevyspání, velké napětí ve vztahu a obrovská únava. Také otázky typu: “Co bude s mým drahým dítětem, až já tu nebudu?“. Z matek se stávají pečovatelky, z otců živitelé rodiny a původní vztah muž-žena se pomalu začne vytrácet. Rodiče přestanou odpočívat, ztratí koníčky a soustředí se pouze na „přežívání“.

Někdy se necitlivě k rodičům mohou nevědomky chovat i jejich nejbližší příbuzní a přátelé. Rodiče pak můžou slyšet i z úst svých nejbližších o svém selhání, o tom, jak je dítě vlastně v pořádku, to jen oni ho rozmazlují. Nebo taky o tom, jak jsou krutí, když nechtějí dítěti dopřát vše, co chce jíst (přitom dítě může mít prokázanou potravinou alergii, nebo si rodiče prostě všimli, že se dítě po pozření dané potraviny chová mnohem více autisticky než bez ní). Okolí má někdy pocit, že by dítě vychovávalo lépe, než rodiče. Jindy tomu však může být naopak a okolí a rodina se pak stává velkou podporou.

Nechci, ani nemůžu něco radit. Situace každé rodiny je zcela jiná a jakékoliv „desatero, jak být v pohodě“ prostě nebude fungovat. Rodiče mají před sebou cestu za sebepoznáním a ta může být náročná. Chtěla jsem jen upozornit na to, že pokud chceme pomáhat dětem s postižením, nesmíme ignorovat pocity jejich rodičů. Dítě se totiž bude více vyvíjet v klidném prostředí a s člověkem, který se cítí alespoň trochu dobře. Myšlenky a hrůzostrašnost situace totiž mohou rodiče postižených dětí blokovat v kreativitě a láskyplných pocitech směrem k dítěti.

Chtěla jsem také upozornit rodiče na to, že pokud mají podobné pocity, které jsem právě popisovala - nejsou zdaleka sami. Mé poznatky vycházejí především z několikaleté praxe dětského terapeuta v Son-rise programu.

Rodiče, ale i jejich autistické děti, činí v daný moment tak, jak nejlépe to dovedou. Kdyby to uměli v tu chvíli lépe, udělají to!!!

 

Pocity rodičů a Son-rise Program®

Vzhledem k tomu, že Son-rise program považuje pohodu rodiče za jeden z klíčových faktorů k vývoji dítěte kupředu, pracuje nejen s dítětem, ale hlavně s jeho rodiči a okolím (sourozenci, prarodiči, dobrovolníky atd.). Proto též není možné se program naučit z nějaké knihy, či manuálu.( Já sama jako dětský terapeut pracuji s rodinami, které již prošli základním kurzem programu a soustřeďuji se hlavně na práci s dítětem, jelikož psychologická práce s rodičem není v mojí kompetenci dětského terapeuta. Avšak certifikovaní učitelé a skupinoví terapeuti Son-rise program® se zaměřují hlavně na práci s rodičem.)

To, že se Son-rise Program® soustředí nejen na dítě, ale stejnou (někdy i větší) měrou na rodiče, je jednou z příčin jeho úspěšnosti. Sebelepší návody a metody nebudou tak efektivní, jestliže je budou provádět vystresovaní, unavení a zoufalí lidé.

POZOR!! Nejde o to, aby se rodiče cítili dokonale v pohodě!!! Záměrem je povzbudit rodiče v práci na sobě a v péči o sebe sama. Podporujeme rodiče v přijetí a uvědomění si svých pocitů a jejich neposuzování. Změny se nemusí dít přes noc, jedná se o proces, cestu.

 

„Pomoc“ odborníků

Rodiče se také často setkávají s velice necitlivými odborníky. Musí čekat s dítětem dlouhé hodiny v plných čekárnách a následně čelit nevhodným poznámkám ze strany zdravotníků, kteří nemají často sebemenší ponětí o tom, jaké to je pro dítě s autismem a jeho rodiče trávit dlouhý čas v uzavřené čekárně. Ještě podivnější jsou případy rodičů, kteří vyhledají odborníka, který má být specialistou na autismus a rodiče se pak setkají s velice chladným přijetím. Dostávají rady jako „Tak už se s tím smiřte a přijměte, co nabízíme, lepší alternativa není“. „To co děláte, je naprosto špatně, musíte to dělat, tak jak říkám já“. Vzpomínám si, jak mi jedna maminka vyprávěla, že navštívila věhlasného odborníka přes autismus v Anglii. Zmíněný pán byl vášnivým sběratelem vláčků a podstatná výzdoba jeho ordinace byli právě tyto miniaturní mašinky. Když maminka vstoupila se svým autistickým synem do ordinace, chlapec se okamžitě na vystavené exponáty vrhl, protože je také miloval. Jeho matka dostala v momentě vynadáno. Mašinky byly přece tak drahé a vzácné, nejsou na hraní. Tato příhoda zní sice velice absurdně, ale je bohužel pravdivá. Je přece obecně známo, že děti s autismem mají rády často vše co se točí!!

Také se setkávám s případy, kdy se aktivní rodiče rozhodnou najít jiný přístup, než ten, který je jim nabízen. V mnoha případech se jim odborníci vysmívají a odsuzují danou alternativu (Son-rise Program®, GFCF dietu, cranio-sacrální terapii atd.) aniž by měli s danou metodou větší zkušenost (většinou je jejich přímá zkušenost nulová!!).

Největší problém vidím v tom, že názory a postřehy rodičů jsou velice často ignorovány („Vy jste rodiče, já jsem odborník, vím to lépe”). Až příliš často slýchám rodiče vyprávět o tom, že si již dávno všimli, že s jejich dítětem není něco v pořádku. Místo důkladného vyšetření dítěte se jim však dostalo odpovědí typu „To je v pořádku, chlapci se přece vyvíjí později“ nebo „ Jste příliš přecitlivělí“. Rodiče mi zděšeně vypráví, jak byli lékařem nuceni nechat provést vyšetření sluchu svého dítěte (v narkóze) pro případnou hluchotu či vážné poškození sluchu. Marně vysvětlovali odborníkům, že jsou si jisti, že jejich dítě není hluché a slyší výborně (což se samozřejmě vyšetřením většinou prokáže). I jednodenní pobyt v nemocnici může totiž rodinu s postiženým dítětem „rozhodit“ na dlouhé měsíce.

Nelíbí se mi též praktiky některých školních zařízeních, pracujících s dětmi s autismem. Rodiče jsou někdy nuceni umístit dítě do speciální školy či školky, ačkoliv dítě dělá ve svém programu domácího vyučování obrovské pokroky. Nikoho však tyto informace nezajímají, ani to, že dítě je pobytem v zařízení velice stresováno. Na umístění do určitého speciálního zařízení bývají někdy dlouhé čekací seznamy. Proto, když se rodičům podaří dítě do zařízení umístit, málokdy si stěžují na používané metody, protože se bojí, že o místo pro dítě přijdou. Nejzvláštnější mi připadá to, že ačkoliv jsou propagovány autistické třídy a oficiálně není podporován program domácího vyučování pro děti s autismem, po skončení základní školní docházky jsou děti znovu přenechány rodičům a pouze ve velice výjimečných případech se pro ně najde umístění v navazujícím školním zařízení.

Je mi jasné, že odborníci vždy jednají tak, jak nejlépe dovedou v dané situaci (stejně jako rodiče). Někdy mám pocit, že svojí chladností a neupřímností dokonce zakrývají to, že nejsou schopni rodině více pomoci. Nechci se dotknout nikoho, kdo s rodinami zachází vlídně (znám i skvělé speciální pedagogy, psychology, lékaře atd.). Znám i rodiny, které jsou školským zařízením a jeho personálem, pro své dítě absolutně nadšeni. Chtěla jsem se však zmínit o negativních zkušenostech rodičů, protože mi připadá, že o nich na konferencích neslyším a nečtu v knihách jim určených. To potom může vyvolat v rodiči pocit, že je v tom sám a nikdo jiný se takhle necítí a podobnou zkušenost nemá, což není pravda.

 

Autorka: Linda Cecavová – Neubauerová, stránky autorky: http://www.srp-terapeut.cz/