Maminko, nezpívej. Rozhovor s autorkou nové knihy


 Nás, rodiče nestandardních dětí, stojí mnohdy až nadlidské úsilí zvládat takový ten OBYČEJNÝ život. Náš den by potřeboval natáhnout minimálně na 48 hodin. Naše energie by potřebovala permanentní „dobíječku“. A takto bych mohla pokračovat dál. Ale najdou se i tací mezi námi, kteří záhadným způsobem zvládnou nejen ten OBYČEJNÝ život, ale stihnou páchat a šířit dobré slovo i skutky kolem sebe.

Jana Makovcová je obyčejná máma dvou zcela neobyčejných dětí. O svých radostech i strastech na mateřské „dovolené“ píše články plné humoru (a někdy i těch slz). A z článků se zrodila kniha.

Oficiální anotace:

Jana Makovcová: Maminko, nezpívej (vydává Miloš Palatka – ALMI, 2009)

Nakladatelství ALMI vydává knihu české autorky Jany Makovcové, matky dvou malých dětí. Jedno z nich je postiženo autismem, dětskou mozkovou obrnou a epilepsií. Ani druhé není bez problémů.

Kniha „Maminko, nezpívej“ je současný a skutečný příběh. Jana Makovcová popisuje rané dětství svých synů i to, jak vnímá svět kolem sebe její autistický syn. Čtivou formou seznamuje čtenáře s životem rodičů, vychovávajících „začarované“ děti. Je to příběh o mateřské „dovolené“, lásce a naději. Kniha, napsaná s nadhledem a humorem, není určena jen rodičům a příbuzným postižených dětí, nepochybně osloví i ty, kteří mají děti zdravé.

A co mi prozradila sama autorka?

Vraťme se na začátek – proč jsi začala nosit „kůži na trh“? Proč jsi nechala veřejnost nahlédnout do vašeho života?

Máš pravdu, takhle to asi teď vypadá. Avšak zpočátku mi to tak nepřipadlo. Vždyť kolik lidí píše na různé diskuze a blogy pod přezdívkou? Také jsem psala pod přezdívkou. Zdálo se mi to celkem anonymní. Pak se mi jednou stalo, že mi jedna maminka na akci pro rodiče postižených dětí radila: „Podívej se na Rodinu, má tam článek nějaká Žlababa, má taky autistické dítě.“ „To jsem psala já,“ řekla jsem jí. Tehdy mi došlo, že si dvě oddělené identity budovat nechci a uvedla jsem na svůj blog i své skutečné jméno. Články jsem sice podepisovala dál jako Žlababa, ale ono je to tak na komunitních server často zvykem.

Hlavní důvody, proč jsem vůbec začala psát je možné nalézt v knize, to bych nerada prozrazovala. Ale jeden byl mimo jiné ten, že jsem chtěla splatit svůj dluh. Na internetu jsem se v době pátrání po různých informacích toho dozvěděla mnohem víc, než mi měli čas a chuť sdělovat lékaři, odborníci. Vlastně díky článkům Dagmar Zezulové (Macešky) o její dceři s vysocefunkčním autismem jsem pochopila, že mám dost možná doma autistické dítě taky. Měla jsem dojem, že by i naše příběhy mohli některé rodiče přivést k myšlence, že jejich „zvláštní“ dítě bude možná autistické. Že se díky tomu dostanou k diagnóze stejně brzy jako my.

A ještě mám jeden důvod. Chci postižené děti zviditelnit, aby se o nich vědělo, aby bylo mezi lidmi o nich povědomí. O tom, jak se žije rodině s postiženým dítětem. Může se to přihodit každému. Proto taky, aby to bylo čtivé, to píšu spíš humornou formou (i když ne vždy to jde).

Když budeme tuhle problematiku popularizovat, možná příští generace, generace dětí vychovaných rodiči, kteří měli možnost o této problematice číst a přemýšlet, bude více na potřeby postižených dětí myslet. Že se nebudou muset pořádat sbírky na vozíky pro postižené děti. Že bude dostupná pravidelná a intenzivní raná péče, která je naprosto zásadní.

Domnívám se, že kojeneckých ústavech a dětských domovech je převaha nějak opožděných či postižených dětí. Není to tak trochu proto, že podpora těmto rodinám je mizivá? Přitom ty děti mají šanci. Ale jen v případě, že se jim bude někdo intenzivně věnovat.

 

Setkáváš se i s negativními ohlasy na své články?

Ale jistě. Teď, když už píšu především na své webové stránky, ani ne. Ale zpočátku, kdy jsem články dávala na komunitní servery, negativní ohlasy byly taky. Nejvíce mne zraňují názory typu, že s podezřením na postižený plod by měla jít těhotná žena ihned na potrat, protože péče o postižené děti finančně zatěžuje společnost. Proto taky o postižených dětech píšu! Nejsou žádné „TO“ bez práva na stejný život jako mají zdraví lidé!. Jsou to naše děti, které milujeme a chceme pro ně to nejlepší.

Já jsem si ty negativní ohlasy zpočátku dost brala. Často jsem si říkala: „To nemám zapotřebí, dál už nic psát nebudu. Tohle byl poslední článek.“ Ale pak mi na druhý den přišel nějaký souznící mail od maminky, kterou můj text nějak potěšil nebo inspiroval a to pak zas sednu a píšu dál.

Funguji jednoduše na pochvalu, jako můj starší syn.

 

Jak se na tvé aktivity s psaním dívá tvůj muž a širší rodina?

Širší rodina to možná ani neví, budu jim muset napsat. Moje máma taky zpočátku nevěděla, že něco píšu. Až když jsme ji přemluvili, aby se naučila pracovat s internetem, tak články začala číst.

 

Po článcích přišel blog. Dnes bych řekla poměrně navštěvovaný. Co ti přináší jeho realizace?

Máš na mysli portál www.postizenedeti.cz. Jeho součástí je i můj blog. Ale já bych byla do budoucna ráda, aby jeho obsah tvořili ostatní rodiče. Což se už teď, k mé velké radosti, daří. Chci jim vytvořit prostor pro sdílení informací, kterých není nikdy dost.

Převedla jsem svůj blog na tyto svoje nové stránky, protože formát blogu už nedostačoval. Chtěla jsem dát ostatním rodičům větší prostor, ne jenom ten v komentářích. Je to hodně práce, ale také radost, že se tak daří. Těší mě například zprávy, že se rodiče díky webu seznámili s někým ve svém okolí. Rodiče postižených dětí se potřebují seskupovat, ale protože jich není až tak moc, těžko se vzájemně hledají.

 

Kdy přišla první myšlenka na knihu?

Ta přišla zhruba po roce psaní. Ale začala jsem o tom uvažovat jen díky čtenářům, kteří mi vydání knihy doporučovali v komentářích k mým textům. Stále jsem ale neměla dost odvahy ukázku poslat do vydavatelství. Potřebovala jsem ujištění od odborníka, který by mi řekl: „Tohle opravdu stojí za to vydat.“ Tím člověkem, který mne popostrčil, byla spisovatelka Martina Drijverová. Přečetla si mé texty a napsala mi, že to je dobré a rozhodně stojí za to, pokusit se nějakého nakladatele přesvědčit, aby knížku vydal.

 

Bylo snadné najít vydavatele? Přeci jenom téma „postižené dítě“ nepatří k těm nejvyhledávanějším.

Narazila jsem na dvě věci. Jednak téma není moc populární a pak taky mnohé texty byly uveřejněny na internetu.

S Milošem Palatkou z nakladatelství ALMI jsem se seznámila vlastně díky svému webu. Založila jsem zde v nedávné době malý obchod pro rodiče postižených dětí a prodávám mimo jiné knížku profesorky Strunecké, kterou pan Palatka (také velice záslužné) vydal. Nabídl mi, když jsem mu o svém hotovém rukupisu řekla, že mi knihu ihned vydá. A vydal. Bez těchto náhod by tu kniha zřejmě nebyla.

 

Co chceš, aby kniha čtenářům přinesla?

Rodičům postižených dětí přináším příběh, který je možná dost podobný tomu, který žijí.

A chtěla bych, aby rodičům zdravých dětí připomněla, že dítě které běhá, mluví a věnuje rodiči pozornost není vždycky samozřejmost a je důležité si toho považovat.

Chtěla bych připomenout, že postižené děti nejsou méněcenné, jsou jenom jiné, tak trochu „začarované“.

 

Ukázku z knihy si můžete přečíst zde.

Knihu si můžete zakoupit u vydavatele na http://www.almi.cz/detail-produktu/50-maminko-nezpivej.html nebo přes autorčin web http://obchod.postizenedeti.cz/.

Přeji knize samé spokojené čtenáře. A autorce pocit, že veškerá snaha o toto dílko „stála to za to“!

Autorka: BJ

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz