Příběh rodiče před 35 lety


Martin se narodil jako krásné zdravé miminko. Mně bylo 29 let, manželovi 30. Bylo to naše první dítě a zároveň první chlapec v celé široké rodině, kde se až dosud rodila samá děvčata, takže naše radost byla dvojnásobná. Chlapec vyrůstal v láskyplném prostředí a zdárně se vyvíjel. Miloval obrázkové knížky s říkadly, poznal, kdy verše končí a sám již obracel další stránku. Ve 2 a 1/2 letech nastal zvrat. Přestal mluvit, ztratil o knížky zájem, začal je trhat a choval se divně. Od té doby se datovalo mé martýrium - absolvování desítek nejrůznějších vyšetření: psychologické, psychiatrické, neurologické (EEG, rentgen hlavy), genetické, endokrinologické, vyšetření na fenylketonurii - vše s negativním výsledkem. Nikdo mi neřekl, co chlapci je, marně jsem se snažila najít odpověď v odborné literatuře. Všechna ta vyšetření jsem si vyjednávala sama podle vlastního uvážení, volala jsem na články uveřejněné v časopisech. Nikdo z dětských lékařů mi neporadil. Teprve psychiatrička MUDr. Nesnídalová stanovila diagnózu: Kannerův časný dětský autismus, upozornila na svou publikaci a dala mi přečíst na stroji psané překlady z angličtiny, týkající se této choroby. To už Martinovi běželo na čtvrtý rok. Tehdy se mi hroutil svět. Nastaly bezesné noci, pláč, deprese, strach z budoucnosti. "Proč zrovna mě něco takového muselo potkat", říkala jsem si, "mě, která má tak ráda děti a tolik je chtěla". Navíc mě šokoval přístup některých lékařů. "Dejte kluka do ústavu, rodina pro něj nemá cenu a vy se zničíte.", bylo mi doporučeno na endokrinologii. Nedovedla jsem si představit, že bych tříletého chlapečka odložila do ústavu. Dětský psychiatr po vyšetření prohlásil: "Inteligenci má. Každé zvíře má inteligenci. Kde jste rodila? V Podolí? To se divím, že jsou tam takoví patlalové." Jiná psychiatrička se podivila: "Co vlastně chcete? Buďte ráda, že vás neopustil manžel!" Hledala jsem další a další specialisty, kteří by pomohli a naděje se střídala se zoufalstvím. Věhlasný neurolog napsal na recept zprávu pro obvodní lékařku: "Oligo střední stupeň", aniž by mi řekl slovo na vysvětlenou. Při vyšetření na foniatrické klinice se Martin zcela náhodně olízl rty, takže psycholog napsal do zprávy: "Plazí jazyk!"

Podle rčení, že v zoufalství se tonoucí i stébla chytá, jsem se obrátila na místního faráře, mého bývalého učitele náboženství. S účastí mě vyslechl a slíbil, že se bude za Martina modlit. Věnoval mi modlitbu ke svaté Terezičce s pokyny, jak a kdy se modlit tuto modlitbu za odvrácení všeho zlého. Na doporučení naší bytné o letních prázdninách ve Vysokém nad Jizerou jsem s Martinem navštívila Bozkovské jeskyně na Semilsku, kde podle pověry napití z vody z tamní „zázračné“ studánky nemocného člověka uzdraví. Následující jaro jsem se rozjela za žítkovskou „bohyní“ na moravsko-slovenských Kopanicích, která věštila budoucnost z litého vosku.

Předpověděla, že všechno dobře dopadne, pokud dodržím následující pravidlo: natrhám o půlnoci listí z devatera druhů stromů, dám s vodou do vaničky a v tomto odvaru chlapce po tři následující dny vykoupám. Pak vodu i s listím musím vylít o půlnoci na „krížných cestách“. Připadal jsem si jako blázen, když jsem se o půlnoci vlekla s vaničkou plnou vody na nejbližší křižovatku. Samozřejmě nic z těchto praktik nepomohlo.

V té době jsem čekala již druhé dítě, takže mě navíc sužovala obava, zda nebude rovněž postižené. Narodila se však zdravá holčička a dřív, než jsem se začala strachovat o její vývoj, předčila všechny své vrstevníky. V 11 měsících chodila, v roce a půl mluvila ve větách. Martina vozil manžel do speciální školky na druhém konci města, jediné svého druhu v celé Praze. Když jsem ho druhým rokem opět přivedla, oznámila mi ředitelka, že zrušili jednu třídu a nechali si tudíž jen děti perspektivní, což Martin rozhodně není. Tehdy jsem šla domů s pláčem. Nejhůř mi bylo, když se blížila doba jeho školní docházky. Vzpomínám si, že jsem z kalendáře vytrhla a zničila list s prvním zářijovým týdnem a obrázkem školáků s aktovkami. Zcela náhodně jsem se v jakémsi regionálním tisku dočetla o škole pro nemluvící děti v Týně nad Vltavou. Martina tam přijali, takže přece jenom v šesti letech začal chodit do školy. V pololetí mi však tato škola sdělila, že pracovat s ním nejde, abychom si ho vzali domů. Opět zcela náhodně jsem se dozvěděla o existenci denního ústavu, kam nakonec Martin chodil až do svých 13 let. Tehdy jsme už měli třetí dítě - opět dceru. V té době mi komise složená z lékaře, psychologa a sociálního pracovníka na základě vyšetření dětí v tomto ústavu doporučila Martinův pobyt v celoročním zařízení vzhledem k oběma dcerám v rodině. V roce 1978 byl teda přijat do ústavu v Leontýně. Loučila jsem se s ním s těžkým srdcem, ale nebylo jiné řešení. Jeho pobyt v rodině se stával neúnosným (noční bloudění po bytě s neartikulovanými výkřiky, ničení zařízení, vyhazování věcí z oken na ulici apod.) Martin si však v ústavu brzy zvykl a my ho pravidelně navštěvujeme.

Dnes už mohu říci, že všechno to trápení přebolelo, i když jsem se s tím nelehkým osudem vyrovnala o něco později než manžel. Ale sílu mi dávaly obě šikovné holčičky, bez nich by to byl smutný život. Dnes jsou již dospělé, obě vystudovaly vysokou školu s výbornými výsledky, jsou úspěšné ve svých povoláních a mají už své rodiny.

Reakce rodičů na sdělení diagnózy je stejně bolestná jako před třiceti lety. Nicméně podmínky pro děti s poruchami autistického spektra se hlavně v posledních deseti letech v České republice změnily. Můžeme doufat, že i přístup odborných pracovníků prošel určitým vývojem. Rodiče a jejich děti mají dnes již naštěstí v mnoha směrech lepší možnosti. Přesto, že některé jejich současné příběhy stále připomínají kostlivce z minulosti, mnoholetá nejistota a tápání matky, která si diagnostický proces prožila před třiceti lety, již naštěstí patří minulosti. Možnosti, které se dnes nabízí, umožňují rodičům aktivně vstoupit do terapeutického procesu a v občanských sdruženích se podílet na aktivním formování a ovlivňování vyšších standardů péče a služeb. Smíření není rezignace......

( Kateřina Thorová, Poruchy autistického spektra, Portál 2006 )

Zdroj a více informací: www.autismus.cz

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz