Manuál Komunita pro všechny - podpořme deinstitucionalizaci I.

Bydlení

Proč tento manuál?

Tento manuál byl vytvořen na základě požadavků dobrovolníků, obhájců, sebeobhájců a profesionálů, kteří mají obavy, že proces směřující k inkluzi lidí s mentálními a vývojovými postiženími do většinové společnosti USA je ohrožen.

Z různých míst jsou stále více slyšet hlasy těch, kdo pokračují v odpírání základních práv, svobod a příležitostí lidí se znevýhodněním skrze další institucionalizi a chtějí posílit roli ústavů.

V České republice můžeme pozorovat stejné tendence. Redakce Dobromysl.cz proto získala souhlas k publikování textu a pořídila jeho překlad pro české čtenáře.


Co je instituce?

Existují dvě různé definice „instituce“. Jedna se soustředí na služby nebo na velikost, zatímco druhá se zajímá o jiné parametry ústavu, například o řízení. Na základě těchto různých definic je jasné, že jsou dva hlavní úkoly, které se týkají institucí. Jedním je uzavření velkých veřejných a soukromých institucí, neboli ústavů. Druhý spočívá v transformaci komunitního systému, což by eliminovalo miniinstituce v rámci komunity.



Definice

Jedním ze způsobů, jakým jsou instituce definovány, je jejich účel nebo služby, které mají poskytovat. Například  zákon o společenské bezpečnosti definuje instituci jako místo, které a) je určeno především pro diagnostiku, léčbu nebo rehabilitaci osob s mentální retardací; a kde se b) v chráněných obytných ústavech pečuje o další vývoj, plánování, koordinaci a integraci zdravotnických a rehabilitačních služeb včetně čtyřiadvacetihodinového dozoru, což má pomoci jednotlivcům, aby byli schopni maximálně využívat své schopnosti. Takto je definováno ICF/MR (Ústav se střední péčí pro osoby s mentální retardací) se čtyřmi a více lůžky v případě, že poskytuje „aktivní léčbu“.

Další způsob definice institucí (ústavů) je založen na počtu osob. Tyto definice se běžně používají pro sledování počtu osob v institucích (ústavech) během určité doby. Například Braddock (2002) je definoval jako veřejná a soukromá zařízení pro šestnáct a více osob.Jsou zde zahrnuty veřejně a soukromě provozované ústavy, školicí střediska, státní školy a oddělení ve státních psychiatrických léčebnách určená pro mentálně retardované osoby a osoby s vývojovými vadami.

Jiné definice berou v úvahu různé parametry zařízení, nejen jejich velikost. Příkladem je definice Erwinga Goffmana: „Totální instituce může být definována jako místo sloužící jako bydliště i pracoviště zároveň, v němž velký počet podobně situovaných jedinců, na značnou dobu odříznutých od širší společnosti, vede uzavřený, formálně řízený život.“ (Goffman, p. xviii).

A konečně existují definice, které nezahrnují velikost jako faktor a které se soustřeďují plně na jiné vlastnosti ústavů. Příkladem je definice SABE (organizace s názvem Self-Advocacy Becoming Empowered – Sebeobhajování se začíná prosazovat – pozn. překl.): Instituce je jakékoliv zařízení nebo program, kde lidé nemají kontrolu nad svým životem. Zařízení nebo program může znamenat soukromou nebo veřejnou instituci, pečovatelský dům, skupinový dům, domy s pěstounskou péčí, denní léčebné programy nebo chráněné dílny.“ Definice jako tato poukazuje na spornou otázku týkající se existence miniinstitucí v rámci komunity. Výzkum, který vedl J. David Smith, slouží jako příklad: „Když jsem poprvé navštívil Johna v roce 1987, tak jsem okamžitě pocítil ústavní prostředí domova pro dospělé, kde žil. Vzhledem ani pachem se nelišil od ústavů, které jsem navštívil v předchozích letech…

Slovo domov pro mne znamená osobní místo, místo, které patří svým obyvatelům a místo, kde převládá individualita. Domov je tam, kde můžete být „sami sebou“, kde se obyvatelé dobře navzájem znají, i když třeba nežijí v úplné harmonii. Velmi rušivě na mne působí, nazývá-li se domovem neosobní, anonymní místo, jehož obyvatelé nemají nad svými životy téměř žádnou kontrolu.“ (Smith, 1955, str. 57).


Co je komunita?

Komunita není jedno místo, ale jsou to místa, města, předměstí, vesnice, jih, západ, sever, východ , kde žijí Američané. Jsou to domy a apartmány, školy a domy, modlitebny, továrny, obchody, úřady, hřiště, rekreační střediska a další. Není to idealizované místo, kde je všechno dokonalé. Komunity mají své slabé a silné stránky, své klady i zápory. Avšak komunita je místo, kde si můžete najít přátele, kde si můžete vybrat, co chcete, a nechcete dělat, kde sdílíte své radosti i strasti, kam vás vaši rodiče přivedli, když jste se narodili, kde prožili své životy vaši prarodiče. Je to místo, kde se lidé zajímají jeden o druhého nebo si udržují odstup, opět to záleží jen na nich. Jak říká náš přítel John McKnight, komunity jsou místa s nekonečným prostorem pro starostlivost, pochopení a příležitost. Amerika byla vybudována na silných stránkách svých komunit.

V komunitě nejste izolováni, nejste připravováni o svá práva a o zkušenosti jiných občanů, pokud jste nespáchali žádný zločin, za přestupek vás neodsoudí. Komunita je místo nekonečných příležitostí, není to místo, kam proto, že jste „jiní“ nebo „zvláštní“ nebo „výjimeční“, nezapadnete, nevmísíte se mezi ostatní, nezapojíte se a nebudete přispívat, dávat a dostávat.

Komunita je místo, kam patří všichni, zdraví i postižení, ti, kteří potřebují pomoc i ti, kteří ji nepotřebují. Komunita je možnost a příležitost i naděje do budoucna. Není to program, služba nebo alternativa. Je to pouze volba.


Kdo jsou obyvatelé dnešních institucí?

Obyvatelé institucí (ústavů) ve Spojených státech jsou nejrůznějšího věku, s nejrůznější úrovní duševního nebo jiného postižení funkčního omezení. Totéž je možné říci o těch, kteří žijí mimo tyto instituce. V  této části získáte více informací o lidech, kteří stále ještě žijí ústavech, neboť jsou údajně starší a více postižení, a proto by o ně nemohlo být v komunitě bezpečně postaráno. Více informací naleznete v další kapitole.

V roce 2002 byla více než polovina (55,4 %) ze 44 066 osob ve velkých státních institucích (ústavech) pro 16 a více lidí ve věku 40 až 62 let. Dětí do 21 let bylo pouhých 4,5 %, osob ve věku 22 až 39 let bylo 30,9 % a osob ve věku ku 63 let a výše zde bylo pouze 9,2 %. Je zřejmé, že většina lidí v institucích není „stará“. Většina z nich by se mohla ještě mnoho let těšit z života v komunitě.

Stručný přehled a kapitola v této části obsahují informace o tom, kdo se stále ještě nachází v ústavech, a o změnách ve skupině institucí v průběhu let. Ačkoliv například poměr všech obyvatel s těžkým intelektuálním postižením výrazně stoupl, jejich skutečný počet v letech 1977 až 2002 klesl o 41 000, a od června 1996 do června 2002 jejich počet klesl o 10 000. Tento pokles je stejný nebo dokonce trochu rychlejší než pokles počtu osob s méně závažným intelektuálním postižením.

Podobně se také v letech 1998 až 2002 ve velkých státních institucích (ústavech) téměř nezměnilo procento jejich obyvatel s údajným funkčním omezením různých činností každodenního života nebo trpících vedle intelektuálního postižení ještě dalšími poruchami, jejich skutečný počet však klesl.

Ochránci mohou využít výzkumů, které jsou zde citovány. Hlavní věc, na kterou mohou zastánci poukázat však je, že lidé trpící všemi možnými typy závažných postižení, která jsou obvykle uváděna jako překážka pro život v komunitě, v komunitě žijí. Programy komunit stále lépe dokážou podporovat osoby s takovým postižením. Většina těžce postižených lidí nyní žije a vždy žila se svými rodinami.


Komunita může pomáhat každému

K běžným argumentů pro zachování institucí patří názor, že existují lidé, kterým nemůže komunita pomáhat. Typickým příkladem jsou osoby vyžadující důkladnou a komplexní lékařskou péči, osoby s poruchami chování a lidé, kteří v ústavech zestárli. Jak na ně mohou ochránci reagovat?

V první řadě lidé s takovými potřebami žijí ve státech, kde byly veřejné ústavy zrušeny nebo byl počet jejich obyvatel drasticky snížen, nebo tam, kde stát na instituce spoléhá a ony mu slouží.

Do roku 2001 bylo v celé zemi zrušeno 125 veřejných ústavů. Ve státech Aljaška Havaj, Minnesota, New Hampshire, Nové Mexiko, Rhode Island, Vermont, Západní Viržínie a District of Columbia byly zrušeny všechny veřejné ústavy. Ve státech Arizona, Colorado, Maine a Michigan žilo do roku 2001 ve veřejných ústavech jen velmi málo lidí. Tyto státy vyvinuly úspěšnou strategii na podporu lidí vyžadujících péči a žijících v komunitě.

Za druhé, dnes žije v komunitách mnoho lidí, kteří potřebují podpůrnou péči v podobném nebo dokonce větším rozsahu než osoby žijící v ústavech. Řada těchto lidí v ústavech nikdy nežila. Jiní se přestěhovali z ústavů do komunit.

Osoby s agresivním chováním

Na základě výzkumů prováděných během posledního desetiletí bylo u osob, které opustily ústavy a přestěhovaly se do komunit, zjištěno průběžné zlepšování adaptace a zmírňování agresivního chování. V řadě států byly vyvinuty systémy pomoci při poruchách chování a prevence nebo reakce na krizi. Mnoho států také opustilo skupinové terapie a přešlo na individualizovanou pomoc zaměřenou na jednotlivce. Tím se omezily podněty spouštějící agresivní chování. Mnoho lidí s poruchami chování žije nyní v prostředí, které je zajímá a uspokojuje, kde se učí vyjadřovat jiným způsobem. Státy se nemusí spoléhat na instituce, aby se postaraly o osoby s agresivním chováním.

Osoby, které potřebují důkladnou a komplexní lékařskou péči

Osoby závislé na umělé výživě a ventilátorech, trpící obtížně zvládnutelnou cukrovkou nebo záchvaty, či jinými potenciálně nebezpečnými stavy, osoby, které potřebují odsávání a časté změny polohy nebo mají jiné zdravotní problémy vyžadující sofistikované lékařské odbornosti a technologie, žijí ve většině států v komunitě. Na každou osobu žijící v nějaké instituci a vyžadující podobnou péči připadá mnoho takových s potřebou stejné nebo ještě komplikovanější péče, které žijí v komunitě, chodí do školy, jezdí na prázdniny, chodí do práce a lze říci, že v rámci svých možností vedou normální život. Lékařskou péči jim poskytují lékaři, sestry a osobní asistenti v komunitách, pečovatelské agentury a vyškolení rodinní příslušnici. Občas je nutná specializovaná lékařská péče: lékařské přístroje je třeba přivézt do bytu, nebo je nutné zajistit čtyřiadvacetihodinovou zdravotní asistenci, aby postižená osoba mohla vést pokud možno normální život. Podle dostupných studií je zřejmé, že tato skupina lidí představuje jen malé procento osob s vývojovými poruchami a že údaje o jejich zdravotním stavu jsou velmi omezené. Některé údaje totiž ukazují, že zdravotní stav lidí se po přestěhován í do komunity zlepšuje a jiné údaje zase ukazují, že zdravotní stav osob s nejzávažnějším zdravotním postižením se mírně zhoršuje. Mělo by být evidentní, že tam, kde se vše pečlivé naplánuje a zrealizuje, i u těžkých případů se dosáhne lepších výsledků.

Nejnovější informace z Rady pro kvalitu a vedení (Gardner, 2003) říká, že „v organizacích podílejících se na akreditačním programu Rady s měřením osobních výsledků nejde o výměnný obchod se zdravím a pohodou, osvobozením od špatného zacházení nebo se zabezpečením lepších výsledků v oblasti začleňování se do komunity, volby nebo sebeurčení. Údaje neukazují žádný negativní vztah mezi výsledky, které se týkají kvality života a společenského kapitálu a výsledky týkajícími se základních jistot. Lidé si mohou vybrat, kde chtějí žít a pracovat a co budou dělat během dne, aniž by museli dělat kompromisy z důvodu zdraví a bezpečnosti. Podporování volby, spojení s komunitou a navazování vztahů ve skutečnosti pomáhá podporovat a zachovávat základní ochrany.

Pravdou je, že v zásadě víme, jak v komunitách pomáhat lidem vyžadujícím komplexní lékařskou péči a jak to dělat, aby si udržovali zdraví a štěstí. Státy se nesmí spoléhat na to, že instituce budou sloužit osobám vyžadujícím komplexní lékařskou péči.

Lidé s psychickými a vývojovými vadami

Státy, které zrušily veřejné ústavy pro lidi s vývojovými vadami, se také naučily způsobu, jak pomáhat lidem s psychickým postižením (tzv. „jedinci s dvojnásobnou diagnózou) v komunitě. Ve skutečnosti žije daleko více lidí s oběma diagnózami v komunitách než ve veřejných ústavech. Státy se nesmějí spoléhat na to, že instituce budou sloužit lidem trpícím jak duševní, tak vývojovou poruchou.

Starší lidé s vývojovými vadami

Někdy se říká, že lidé, kteří zestárli ve veřejném ústavu, by se neměli přestěhovat do domu v komunitě, protože „ústav je jediný domov, který poznali“. Jednotlivci, kteří se „na stará kolena“ přestěhovali, jsou často velmi spokojeni. Státy by neměly udržovat instituce (ústavy), které jsou otevřeny jen kvůli svým starším obyvatelům.

Lide zapletení s kriminální policií

Je-li osoba s vývojovou poruchou obviněna nebo shledána vinnou ze spáchání trestného činu, rozhodnutí o jeho nebo jejím budoucím umístění je v pravomoci soudu nebo právního systému.

V některých státech existuje systém služeb pro tuto skupinu lidí, ale rozhodnutí o tom, zda o ně může nebo nemůže být pečováno v komunitě, náleží soudu; mělo by být v souladu se systémem služeb pro osoby s vývojovými poruchami. Nemělo by o ně být pečováno v institucích (ústavech), protože existují ještě další alternativy, které mohou soudy využít.


Zdroj: Zdroj: the ARC – "Commuty for All" Toolkit, publikováno s laskavým svolením The Arc of the United States, česká verze vznikla díky podpoře dobrovolníků dobromysl.cz – překlad Zuzana Jungwirthová, korektury Dita Křišťanová

Pokračování příště...




Související články

Manuál Komunita pro všechny - podpořme deinstitucionalizaci II.
Představa, že v ústavech lze poskytovat „humánní“ služby, dosud nikde v praxi nefungovala, a ani fungovat nebude. Důvodem je problematická podstata ústavů. celý článek