Jakub a dětská mozková obrna

Ostatní diagnozy

Náš příběh začal 4. 10. 2001 kdy se mi po prvním, tak trochu problémovém těhotenství, narodili císařským řezem dvojčata, první Jakoubek, druhá Terezka. Nebylo by na tom asi nic divného kdyby ten porod nebyl ve 29. týdnu těhotenství. Kubíček vážil 1100 g a Terezka 430 g. Oba byli ihned dány do inkubátorů a připojeny na dýchací přístroje i když Kubík si dýchal sám. Jelikož jsem byla pod narkózou tak jsem se na své děti byla schopná podívat až na druhý den a to na vozíčku, samostatně to ještě nešlo. Byli oba tak malinkatí, Terezka byla jak malá panenka, nic tak malého jsem do té doby vůbec neviděla. Zatímco Kubík si dýchal sám, začínal pít tak s Terezkou to bylo bohužel špatné, byla stále na dýchacím přístroji a vypadalo to hodně špatně. Po týdnu jsem byla propuštěná domů, sama. Bylo to strašné, stačilo abych viděla venku na procházce nějakou maminku s kočárkem a hned jsem měla slzy v očích. Ty mi vydrželi ještě hodně dlouho, tehdy jsem vůbec netušila co mě ještě čeká.

Kubík byl zároveň s mým propuštěním převezen do jiné nemocnice s podezřením na proděravění střev a čekala ho náročná operace. Terezka zůstala stále v porodnici, ale pokaždé když jsme mluvili s lékařem tak jí velké šance nedával. Bohužel jeho slova se po 8 dnech od porodu vyplnila, domů nám přišel telegram, Terezka umřela…

Ten pocit se nedá popsat, bylo to hrozné. Na to absolvoval Kubík operaci střev a byl mu udělán vývod (stomie) a na bříško se mu lepil pytlíček. Několikrát musel dostat transfúzi krve, neustále byl napojen na přístroje. Jezdili jsme za ním na JIPku jak jen to šlo. Nebyla jsem schopná kojit takže mě do nemocnice nepřijali. Šlo to až za několik týdnů, abych se naučila Kubíkovi lepit na bříško pytlíček na vyvedená střívka ven. Kubíkovi střívka pořád neposlouchala tak jak měla, krvácela takže bylo zapotřebí další transfúze. Lékaři na mě ze všech stran chrlili různé diagnózy, které by Kubík mohl mít. Až tam jsem se poprvé dozvěděla, docela nešetrně, že má Kubík i poškozený mozek, že neví, kterých „center“ se poškození týká, ale že se nemusí nikdy naučit lozit nebo chodit. Byla jsem z toho v šoku, ale nebrala jsem to moc vážně, říkala jsem si, že je Kubík na takové závěry ještě moc malý, že ukáže čas. Z plánovaného týdenního pobytu byly najednou týdny tři. Ke konci už jsem byla ze všeho tak vystresovaná, že jsem byla ráda když nás konečně 2 dny před vánocemi propustili domů. Kubík se tak od narození, od října, dostal konečně domů.

Začal kolotoč u lékařů a na rehabilitaci, začali jsme cvičit Vojtovu metodu. Nešlo to ale moc pravidelně, protože Kubíkovi se při cvičení napínalo bříško, střívka „vylézala“ z bříška a opět krvácela takže jsme se po 2 měsících ocitli znovu v nemocnici kde se lékaři snažili vrátit Kubíkovi střívka zpět, aby fungovala tak jak mají. Bohužel se to napoprvé nepodařilo, takže po 2 dnech byly stomie opět vyvedeny ven. Po 2 operacích hned po sobě byl Kubík úplně zničený, opuchlý jak ho zavodňovali, že jsme ho pomalu ani na JIPce nepoznali. Při této neúspěšné operaci lékaři aspoň zjistili důvod proč se nezdařila. Kubík měl neprůchodný kousek tlustého střeva. Po dalších 2 měsících, kdy střívka opět zlobila, se naplánovala další operace, která už byla úspěšná a Kubík tak od narození konečně „kakal“ do plenky. Bohužel mu po těchto operacích zůstala kýla v jizvě, kterou se lékaři snažili za půl roku operačně spravit. Měl to být „prý“ jen rutinní zákrok a ihned po operaci měl jít na normální pokoj za mnou kde jsem čekala. Bohužel lékaři až při operaci zjistili, že je kýla větší než předpokládali (já jim to ovšem při vyšetřování říkala, ale neposlouchali mě), takže mu museli zmenšit stěnu břišní a putoval hned po operaci za hrozného brečení, které jsem celou dobu slyšela, na JIP. Až ho připojili na přístroje tak mě konečně k němu pustili. Byl zcela vyčerpaný a už pak jen ležel. Tento řev měl ale za následek, že byla kýla hned při propouštění opět viditelná a má ji tam bohužel dodnes.

Rok utekl jako voda a Kubík po fyzické stránce neuměl vůbec nic, navíc nám byla diagnostikována dětská mozková obrna, spastická diparéza. Změnili jsme neurologa, stále cvičili Vojtovu metodu, avšak neúspěšně, vyzkoušeli jsme botulotoxin, který zpočátku pomáhal na uvolnění, ale pokrok v pohybu se nedostavoval. Kubík se začal přetáčet až ve 2 letech a to až poté co jsme začali navštěvovat hipoterapii, na kterou dojíždíme dodnes.

Stále jsme ze všech stran slyšeli, že „tyto“ děti úderem tří let vše doženou a budou stejné jako jejich vrstevníci. Bláhově jsem tehdy čekala, až bude mít Kubík 3 roky a vše se samo, jako mávnutím kouzelného proutku, spraví. O dětské mozkové obrně jsem nic nevěděla, čerpala jsem jen částečně z internetu, z článků v časopisech a tak podobně, z doslechu různých příběhů.

Před 3 rokem jsme poprvé zkusili léčebnu. Četla jsem na internetu různé zkušenosti maminek, že u jejich dětí došlo vždycky k nějakému zlepšení při pobytu. No u nás to bylo samozřejmě jiné, pobyt byla katastrofa a závěr zněl: „během pobytu nedošlo k žádnému zlepšení“.

V té době nám byla naším neurologem i v Praze doporučena operace SDR (selektivní dorzální rizotomie) v bederní oblasti. Byla nám vysvětlena tak, že uvolnění, kterého jsme dosahovali botulotoxinem, je po operaci SDR trvalé, že Kubíkovi se otevřou nové možnosti v pohybu, zmizí křížení nožiček a předejde se případným ortopedickým operacím – luxacím kyčlí, které Kubík už nemíval zrovna ideální. Od operace jsme si hodně slibovali takže jsme s ní souhlasili. Tehdy jsem zjišťovala informace od rodičů co už operaci absolvovali, ale bohužel jsem na nikoho nenarazila.

Po operaci se nožičky uvolnili, ale do půl roku se efekt z poloviny vrátil zpět, Kubíkovi se zešikmila pánev, měl tím pádem jednu nožičku kratší než druhou, začal vtláčet kolínka dovnitř. Hodně jsme z té operace zklamaní ještě dnes, protože kam jsme s Kubíkem přišli na vyšetření tak nám bylo řečeno, že jsme na tu operaci neměli chodit, že to bylo špatně.

Od té doby jsem na naše lékařské postupy docela zanevřela a hledala jsem spíš jiné možnosti léčby, spíš alternativního rázu. Vyzkoušeli jsme toho už hodně, něco pomohlo více, něco vůbec.

Když měl Kubík 5 let tak jsem se z internetu dozvěděla o slovenské lékařce, paní Augustínové, která léčí děti s DMO v Egyptě. V dubnu 2006 jsme absolvovali její první léčbu, po které se Kubík začal plazit, celkově zesílil, začali jsme ho vertikalizovat, chodit s pomocí a hned byl jeho pokrok o něco veselejší. Od té doby v léčbě stále pokračujeme, pokaždé udělá Kubík nějaký pokrok. Léky aplikujeme i doma. Postupně se Kubík zlepšuje, naučil se plazit i pozpátky, dokáže slézat z postele, stát s oporou, rozmluvil se, zesílil a já doufám, že jeho pokrok bude ještě dále pokračovat. Na léčbu sháníme finanční prostředky jak se dá, ale většinou hradíme z vlastní úspor, protože na léčbu nikdo ani nadace nepřispívají.

Nyní má Kubík 8 let, od září je v první třídě speciální školy u nás v místě bydlišti. Navštěvoval i školku, ale na ni si zvykl až po dlouhých 3 letech zkoušení kdy už jsem to chtěla vzdát. Míval totiž panickou hrůzu z dětí a z cokoliv nového. Tehdy jsme začali brát „Bachovky“ a myslím, že díky těmto kapičkám se dalo tyto strachy částečně zvládnout.

S Kubíkem bych chtěla ještě zkusit pobyt v Adeli centru ve slovenským Piešťanech, protože si myslím, že by mu mohl také pomoci. Momentálně se snažím na něj sehnat peníze.

Já jsem se za ty roky naučila spoustu nových věcí, dostala se do situací, do kterých bych se normálně nedostala. Nevím jak to napsat, ale asi jsem se se svým "osudem" naučila žít i když jsem se s Kubíkovým postižením ještě nevyrovnala a nevím jestli k tomu někdy ještě dojde. Někdy mám pocity bezmocnosti, jsem naštvaná na celý svět, nevím co dělat, jak postupovat dál, hrozně bych chtěla žít „normálně“ i když co to vlastně je „normálně žít“? Chtěla bych dělat spoustu věcí, ale pak zjistím, že to s Kubíkem prostě nejde, i obyčejná návštěva u kamarádky, která má malé dítě není možná takže mi připadá, že se časem izoluji jen na vlastní domov. Moc bych chtěla poznat jaké to je mít zdravé dítě, vidět jak „samo“ roste a „samo“ postupuje v motorickém vývoji, ale mám strach, že to nedopadne dobře.

Náš příběh ještě zdaleka nekončí. Kubík je náš, všichni ho máme moc rádi a za nic na světě bychom ho nevyměnili!

Stále se budu snažit a dělat cokoliv, aby se Kubík stal pokud možno nějak soběstačný a dokázal se v budoucnosti o sebe aspoň trošku postarat, protože z budoucnosti mám opravdu velký strach.

Autorka: Renata Lagová,rlagova@seznam.cz, www.jakublaga.wz.cz