Manuál Komunita pro všechny - podpořme deinstitucionalizaci II.

Bydlení

TRENDY V DEINSTITUCIONALIZACI

Historie

„Myšlenka deinstitucionalizace týkající se mentálně zaostalých lidí vstoupila do obecného povědomí koncem 60. let. V následujícím desetiletí se jí dostalo větší podpory a v 80. letech se stala součástí národních politických a profesních cílů i cílů ze strany rodičů dětí s postižením (Scheerenberger, 1987, str. 241). Počet osob s mentálním postižením v ústavní péči dosáhl vrcholu v roce 1967, kdy v ústavech žilo 194 650 lidí. Od té doby se výrazně projevuje celostátní trend deinstitucionalizace. Nicméně v uplynulých třech letech počet lidí ve státních ústavech klesá nejpomaleji za posledních třicet let.


Celkový vývoj situace v USA

V roce 1977 žilo ve státních ústavech 149 892 osob, v roce 2000 celkem 47 374 osob. V období 1990–2000 se počet osob umístěných ve státních ústavech snížil o 44 %, a to z 84 818 na 47 374. Ve stejném období poklesl počet lidí v soukromých zařízeních určených pro šestnáct a více osob z 38 883 na 34 410 (26 %) a počet lidí s vývojovými vadami žijících v pečovatelských ústavech se snížil z 38 960 na 34 743 (23 %).


Trendy v jednotlivých státech USA

Počet lidí ve státních ústavech poklesl v letech 1996–2000 ve všech státech kromě Missouri a Severní Dakoty. V jednotlivých státech však proces deinstitucionalizace probíhal velmi odlišně. Ke státům, v nichž došlo v letech 1996–2000 k největšímu procentnímu snížení počtu lidí ve státních ústavech, patří Kansas, Maine, Minnesota, New York, Oregon a Tennessee. Tyto státy snížily obsazenost ústavů o 40–86 %. V několika dalších státech poklesl ve stejném období počet osob v ústavech pouze o méně než 15 %. Do této skupiny patří Arkansas, Delaware, Florida, Illinois, Iowa, Kentucky, Mississippi, Missouri, Nebraska, Nevada, Severní Karolina, Severní Dakota, Ohio, Texas a Washington.


Fakta

V poslední době dochází v celých Spojených státech ke zpomalení trendu deinstitucionalizace. V období 2001–2003 probíhalo snižování velikosti ústavů nejpomaleji za posledních třicet let.

V průběhu let se ukázalo, že některé údaje týkající se snižování obsazenosti státních ústavů jsou zavádějící, protože mnoho lidí bylo pouze přesunuto do jiných typů ústavů, například do pečovatelských domů.

V letech 1996–2000 se počet lidí s vývojovými vadami v pečovatelských domech zvýšil o více než sto v šesti státech: Alabama, Kalifornie, New York, Ohio, Oklahoma a Virginie. Nejvyšší míru využití pečovatelských domů na jednoho obyvatele vykázal Arkansas, Indiana, Mississippi a Oklahoma.

Ve využívání větších zařízení existují mezi jednotlivými státy velké rozdíly. Například v roce 2000 žilo ve státních a soukromých ústavních zařízeních pro šestnáct a více lidí nejméně 40 % všech lidí umístěných mimo domov v deseti státech (Arkansas, Georgia, Illinois, Kentucky, Louisiana, Mississippi, New Jersey, Oklahoma, Texas a Virginie).

V roce 2000 žilo 53 913 osob s vývojovými vadami v zařízeních pro 7–15 lidí. Ačkoli tato zařízení obvykle nejsou považována za zařízení ústavního typu, vzhledem k jejich velikosti, každodennímu chodu a dalším aspektům života v těchto domovech je mnoho lidí s hendikepem i jejich rodinných příslušníků a advokátů považuje za miniústavy fungující v rámci místní komunity.

Při procesu deinstitucionalizace musí dostatek podpory poskytnout právě společenství lidí žijící v daném místě. V průběhu let byli někteří lidé s postižením vrženi do běžného života bez adekvátní podpory. V reakci na to pak někteří lidé zaměřili své síly na hledání argumentů proti deinstitucionalizaci. Přitom je potřeba se soustředit na vyžadování a vytváření adekvátní komunitní podpory.


CO JE NA ÚSTAVECH ŠPATNÉHO?

Fakta

Představa, že v ústavech lze poskytovat „humánní“ služby, dosud nikde v praxi nefungovala, a ani fungovat nebude. Důvodem je problematická podstata ústavů. Jak uvádí Wolfensberger (1975, s. 69): „Zdá se, že samotný model, tak jej známe, je nepoužitelný.“ Problémy s ústavy nejmarkantněji vyznívají z příběhů a zkušeností lidí, kteří v nich žili. Známá sebeobhájkyně Tia Nelisová zdůrazňuje, že je nezbytně nutné vyslyšet hlasy lidí, kteří v ústavech žili nebo žijí: „Až příště uslyšíte debatu o tom, že by ústavy měly být zavřeny, nezapomeňte, že naslouchat byste měli správným lidem – tedy těm, kteří v ústavech žijí. Vědí totiž, jak to v nich skutečně chodí.“ (Nelisová, 1995/96, s. 27). Problémy s ústavy byly odhaleny také v nejrůznějších výzkumech. K problematickým oblastem vyplývajících z osobních zkušeností a z výzkumů patří následující:

Zneužívání a nedostatečná péče: Lidé s intelektuálními a vývojovými vadami jsou často vystaveni riziku zneužití a zanedbání péče. Dochází k tomu v ústavech i v běžném životě ve společnosti, ale vzhledem k velkému množství lidí žijících v ústavech a méně osobním vztahům ve velkých zařízeních je v ústavech zneužívání častěji na denním pořádku a je těžší je odhalit. Podle zkušených obhájců existuje ze strany zaměstnanců ústavů „hradba mlčení“. Ústavy se kvůli nedostatku kvalifikovaných pracovníků a dalších zdrojů staly místem, kde je zneužívání a zanedbání péče na denním pořádku. Největší šanci vyhnout se zneužívání mají podle slov předního odborníka na tuto problematiku Dicka Sobseye především lidé, kteří se plně účastní běžného života společnosti a mají kolem blízké, kterým na nich záleží.

Odlidštění: Způsob, jakým je s lidmi v ústavech zacházeno, znevažuje veškerou lidskou důstojnost a úctu. Nehledí se na ně jako na lidské bytosti, ale na čísla. Například dříve byly hroby mnoha lidí na ústavních hřbitovech označovány nikoli jménem, ale číslem.

Segregace a společenská izolace: Lidé v ústavech byli odříznuti od hlavního dění v místním společenském životě. Jedním z důvodů je skutečnost, že mnoho ústavů se nachází ve venkovských oblastech. Nicméně i ve městech fungují ústavy velmi nezávisle, na základě principu, že ústavy jsou samy o sobě „společenskou skupinou“ pro lidi, kteří v nich žijí. Obyvatelé ústavů proto mají často minimální nebo nemají žádnou příležitost zapojit se do společenského života za zdmi ústavů.

Nedodržování lidských a občanských práv: Lidé byli roky zavřeni v ústavech nezákonně, pouze kvůli nálepce „mentální postižení“. Bylo jim odepřeno soukromí, možnost volby a právo řídit svůj život.

Nedostatečný přístup ke vzdělání a výukovým pomůckám a technologiím: Lidé v ústavech mají velmi malou šanci získat vzdělání anebo dovednosti a schopnosti, díky nimž by mohli být nezávislí. Život v ústavech naopak přispívá k jejich závislosti a často i ke ztrátě dovedností a schopností.

Chybí individuální přístup ve službách: Ústavy se nesnaží přizpůsobit služby potřebám jednotlivých osob. Lidé jsou naopak nuceni přizpůsobit se chodu ústavů.


OTÁZKY SOUVISEJÍCÍ S NÁKLADY/HOSPODAŘENÍM

V souvislosti s náklady na ústavní versus komunitní služby panuje mnoho mýtů. Někteří lidé jsou přesvědčeni, že člověku s výrazným postižením nelze poskytovat služby v rámci běžné společnosti, protože by to bylo příliš drahé. Jiní zastávají názor, že právě komunitní služby jsou vždy levnější. Finanční stránka provozu ústavů v porovnání s deinstitucionalizací nebo zrušením ústavů a rozvojem kvalitních komunitních služeb je ve skutečnosti složitá. Z velké části závisí na tom, jak stát rozhoduje o věcech týkajících se infrastruktury, většího zapojení místních společenství do chodu společnosti, platů zaměstnanců v komunitních službách apod. Existují studie týkající se ekonomického dopadu zredukování a uzavření ústavů, jejichž výsledky uvádíme i v tomto textu.

Důležité je také zkoumat náklady v celkovém pohledu – tedy nikoli na jednotlivce, ale za velkou skupinu lidí. Pokud při rozhodování, zda by člověk s postižením neměl žít v ústavu, ale v běžné společnosti, vycházíme z nákladů na služby, které bude tento člověk potřebovat, je to totéž, jako kdybychom řekli, že jsou-li náklady na služby a podporu pro daného člověka vyšší než libovolně stanovená maximální částka, pak za to tento člověk nestojí. A to odporuje všem principům, které zastávají obhájci lidí s postižením. Měřítkem je průměrná částka na osobu po sečtení nákladů a je zřejmé, že náklady na některé lidi s postižením budou vyšší a na jiné zase nižší. 


Nefinanční aspekty

Celkem třicet osm výzkumů provedených od roku 1980 ukázalo, že pokud se lidé přestěhují z ústavů do běžné společnosti, zlepší se jejich dovednosti potřebné pro každodenní život, zapojují se více do dění ve společnosti, stýkají se častěji se svou rodinou a dalšími lidmi, mají větší možnost volby a jsou spokojenější (Kim, Larson & Lakin, 1999). Veřejné peníze jsou využity moudře, pokud lidé rozvíjejí své schopnosti, učí se, jsou nezávislejší a mají radost ze života, přičemž ze všech výzkumů vyplývá, že tomu tak bude s větší pravděpodobností u lidí, kteří se přestěhují do běžné společnosti. V ústavech naopak jsou z daní hrazeny služby, jejichž přínos pro lidi, kterým jsou určeny, je nevalný. Tento způsob využití veřejných financí je špatný. Státy USA, kde byly ústavy uzavřeny, se tak rozhodly nikoli z úsporných důvodů, ale proto, že je to správná cesta.


Porovnání nákladů

V roce 2002 vynaložily USA v průměru 125 746 dolarů na jednoho obyvatele ústavu. Oproti tomu náklady na osobu žijící v komunitě na základě programu Medicaid home and community based waiver (program, který umožňuje nahradit ústavní péči placenou společností Medicaid začleněním člověka do společnosti a poskytnutím potřebných služeb) činily 37 816 dolarů (podle údajů HCBS). Porovnání těchto částek však může být zavádějící, zčásti proto, že poskytované služby se liší v mnoha ohledech – např. částkou nebo typem poskytované podpory a charakteristikou lidí, kterým jsou určeny. Řada z nich žije stále s rodinnými příslušníky, takže díky jejich čtyřiadvacetihodinové bezplatné péči se pak může zdát, že náklady na komunitní služby jsou nižší. Jak vyplývá z výzkumů, které podrobněji porovnávaly náklady na ústavní a komunitní služby poskytované podobným skupinám lidí, náklady na komunitní služby byly o 5–27 % nižší než náklady na ústavní služby. Tento rozdíl byl způsoben především tím, že platy a odměny pracovníků v komunitních organizacích, kteří poskytují přímou podporu lidem s postižením, jsou (ve všech státech a organizacích) výrazně nižší. 


Náklady na uzavření ústavů

Je-li rozhodnuto o uzavření ústavu, následuje během ukončování jeho činnosti obvykle období zvýšených výdajů. Je potřeba zabezpečit ty, kdo ještě v ústavu žijí, a zároveň je nutné rozšiřovat příslušné komunitní služby. Rozšíření komunitních služeb by mělo zahrnovat náklady na výstavbu nebo modernizaci systémů určených pro podporu lidí s velkým postižením (systémy pro řešení krizového chování, ubytovací služby a pracovní příležitosti, koordinace služeb atd.) a také počáteční jednorázové náklady (zálohy na bydlení, vybavení, oděv apod.). S tím, jak obyvatelé uzavíraného ústavu odcházejí, rostou náklady na institucionální péči na osobu, protože ústavy mají vysoké fixní náklady, které nelze snížit. Po uzavření ústavu klesnou tyto náklady na nulu. 

V jednom z výzkumů (Stancliffe, Lakin, Shea, Prouty, & Coucouvanis) byly porovnány denní náklady na ústavní péči ve státech, ve kterých došlo v období 1988–2000 k výraznému omezení nebo uzavření ústavů, s denními náklady ve státech, v nichž byl ve stejném období snížen počet osob žijících v ústavech pouze nepatrně. Bylo zjištěno, že státy v první skupině vykázaly oproti státům ve druhé skupině velký nárůst nákladů na osobu v ústavech. Ve státech z první skupiny však výrazně poklesl počet osob v ústavech, takže jejich celkové náklady na ústavní péči se v průběhu času snížily. Ve státech, kde byly ústavy uzavřeny, byly denní náklady na ústavní péči samozřejmě nulové, takže veškeré finance vyhrazené na tyto účely pro daný rok mohly být využity v komunitách. Některým státům se navíc podařilo ústavní zařízení a pozemky prodat a z výnosu z prodeje podpořit větší počet lidí s vývojovými vadami žijících ve společnosti.


Úspora nákladů?

Nejnovější studie porovnávající náklady na komunitní a ústavní služby nepodporují tezi, že v souvislosti s ústavní péči dochází k „úsporám z rozsahu“, nebo že náklady na komunitní péči (zvláště u tradičních forem, jako jsou domovy pro větší počet osob a chráněné zaměstnání) jsou nižší než náklady na ústavní péči. Ze studií také vyplývá, že náklady souvisejí se zvyklostmi daného státu stejnou měrou jako s jakýmikoli absolutními „náklady na služby“, které lze zjistit. Jeden stát může tedy na osobu utratit dvakrát až třikrát více než jiný, a to vlivem mnoha faktorů nesouvisejících s potřebami podpory osob, kterým je poskytována. Je také důležité si uvědomit, že výzkum vlivu nových způsobů poskytování podpory, jako jsou služby s individuálním rozpočtem a určené jejich příjemcem (často nazývané „sebeurčení“), na náklady je teprve na začátku. Ve shrnutí výzkumu nákladů a výsledků komunitních služeb učených osobám s mentálním a vývojovým hendikepem (Policy Research Brief: Costs and Outcomes of Community Services for Persons with Intellectual and Developmental Disabilities) z roku 2004, který nedávno publikovalo Výzkumné a školicí středisko pro integraci lidí do společnosti (Research and Training Center on Community Integration), podobně jako ve zprávě Spring 2004 IMPACT Feature Issue on Consumer-Controlled Budgets and Persons with Disabilities, jsou předkládány důkazy o existenci individuálních rozpočtů. Státy mohou své rozpočty použít tak, jak uznají za vhodné. Úkolem nás – obhájců – je připomenout jim, že nárok na život ve společnosti mají všichni lidé a že státy mohou svým rozhodnutím přání těchto lidí realizovat. 



Zdroj: Zdroj: the ARC – "Commuty for All" Toolkit, publikováno s laskavým svolením The Arc of the United States, česká verze vznikla díky podpoře dobrovolníků dobromysl.cz – překlad Lucie Šnytová, korektury Dita Křišťanová




Související články

Manuál Komunita pro všechny - podpořme deinstitucionalizaci I.
První díl manuálu, jehož cílem je poukázat na výhody komunitního přístupu v rezidenčních službách pro lidi s mentálními a jinými znevýhodněními. celý článek