Rozhovor s maminkou Hankou nejen o EVD..

Vaše příběhy

Přestože se mezi dětmi s poruchou komunikace pohybuji již několik let, pokaždé mě každý nový příběh překvapí hlavně tím, kolik úsilí museli rodiče (resp. většinou maminky) vynaložit na to, aby dospěli alespoň ke správné diagnose! Jak je možné, že cesta k diagnose je i v 21.století, kdy je lékařství na jakési vysoké úrovni, tak trnitá a často dlouhá? Jak je možné, že odborníci, s nimiž se potkáváme, mají tak málo informací?

Ráda bych vám představila maminku Hanku a její příběh s diagnosou expresivní vývojová dysfázie (EVD).

V úvodu mě zajímá, kolik dětí máš a s jakou diagnosou?

Mám dvě děti, starší holčičku narozenou 2001, zcela zdravou a kluka narozeného 2003, diagnosa expresivní vývojová dysfázie.


Zavzpomínej na začátky se synem? Co se ti nezdálo? Kdy jsi začala tušit, že je něco „jinak“?

Se synem se mi „nezdálo“ to, že se v 5 měsících nedokázal přetočit. Po půlroční prohlídce jsme byli odesláni na kolečko neurologie, rehabilitace, genetika. Byl konstatován opožděný psychomotorický vývoj, neurologický nález nebyl, začali jsme intenzivně cvičit a docházet 2x týdně na rehabilitaci. Postupně syn vše dohnal, chodit začal v 17 měsících.

Dále jsem začala řešit další problém – syn odmítal jakékoliv příkrmy, a to tak vytrvale, že do dvou let téměř nepřibíral. Podrobná vyšetření na interně nic neprokázala.

Vzhledem k výše uvedenému jsem řeč do cca 2,5 let příliš neřešila, zaměstnávala mě rehabilitace a snaha dost do syna alespoň trochu jídla.

Pak už bylo čím dál jasnější, že i s přihlédnutím k jistému opoždění vývoje, nezačíná opakovat slova, nesnaží se pojmenovávat jednoduché činnosti, nepoužívá třeba zvuky zvířátek. Navíc začal tvořit vlastní slova, nesouvisející vůbec s odpovídajícím výrazem.


Co se dělo potom? Jak dlouhá (a těžká) byla cesta k diagnose?

Na tříleté prohlídce jsme se s dětskou lékařkou dohodli, že je nutné řeč řešit – napsala mi doporučení na ORL, foniatrii a psychologii.

ORL bylo v pořádku, tím jsme začali.

Na foniatrii konstatovali, že je šikovný, jistě slyší, evidentně nějakým věcem rozumí (tedy neřekli mi nic nového) a prý co jako na to psycholog.

Psychologie byla složitější – oslovila jsem kamarádku, která učí ve speciální škole a ta mi doporučila jejich psycholožku (diagnostika) – termín za 6 měsíců.

Ale dala mi kontakt na psycholožku, která by měla mít bližší termín – půl roku mi přišla nepředstavitelná doba. Bohužel tato psycholožka nedokázala pracovat s dítětem, které nemluví a nekreslí. Celé sezení bylo vlastně rozhovorem mě a psycholožky, závěr pro mě nijaký.

Další kamarádka (dnes učitelka na soukromé škole http://narovine.cz/) mi dala kontakt na psychologii do Prahy. Termín za tři měsíce! Paní psycholožka v Praze byla první, která dokázala ze syna dostat, co vlastně umí. A to aniž by řekl slovo nebo musel sahat na věci! Zjistila, že umí přiřazovat, že umí některé barvy, porovnávat atd. Závěr: expresívní vývojová dysfázie, výrazné opoždění expresívní složky řeči, v 3,5 roce úroveň řeči asi na 20 měsíců, cca 20 slov s významem, často náznakových, intelektově na úrovni věku.


A co se stalo po stanovení diagnosy – úleva, věděli jste hned „co dál“ nebo to bylo opět hledání a tápání?

Velká úleva – i když jsem tak trochu tušila – kamarádka má syna s receptivní dysfázií, na internetu jsem o dysfázi přečetla dostupné materiály a expresivní dysfázie na syna „seděla“.

Ale strach jsem měla. Především proto, že se s námi táhlo ve všech zprávách „psychomotoricky opožděn“, a kdo z odborníků nevěděl co napsat, přidal do své zprávy „psychomotoricky opožděn, sledován neurologie a rhb“ - jak jednoduché.

Vůbec jsem do vyšetření netušila, že třeba zná barvy a podobně!


Jaké odborníky jste za celou dobu navštívili a kteří byli k „užitku“ a kteří pouze „pro starost“ (a zlost)?

Odborníky jsem popsala výše. Nejvíc mi pomohlo psychologické vyšetření v Praze. Poté Raná péče s širokou nabídkou služeb. A také logopedka, která má zkušenosti a zájem.

Naopak jsme dodnes přesně nepochopila, k čemu je foniatrie.

Neurolog mě příšerně vystresoval.

Místní PPP mi nic nepřinesla, syn nevyhověl jejich kritériím pro školní docházku – tečka!

Bohužel pediatrička neměla příliš zkušeností s podobnými diagnosami, nedovedla mě „navést“ na správná pracoviště a odborníky. Vše jsem musela dohledat, zkonzultovat a doptat se sama.


Jaký byl další vývoj, postup?

Po stanovení diagnosy jsem našla Ranou péči, kde jsem zkontaktovala paní doktorku – psycholožku a logopedku. Docházeli jsme na konzultace a půjčovali si domů spousty didaktických pomůcek – až do 5 let. Pak jsme přešli ke klasické logopedce, ke které chodíme dodnes. Cvičí se synem nejen výslovnost hlásek, ale dokáže přesně vyhmátnou třeba gramatické jevy a spojení, která synovi nejdou.


Jak to bylo s hledáním školky?

To bylo jednoduché – školka kam chodila dcera, má logopedickou třídu s polovičním počtem dětí a dvěma učitelkami s odpovídajícím vzděláním. Na základě psychologického vyšetření po dohodě s ředitelkou syn nastoupil ve 3,5 letech na 4 hodiny, od 4,5 let na celý den.


Kolik je synovi dnes? Když se ohlédneš zpátky, co vidíš?

Dnes je synovi 7 let. V současné době se ve školce „přestěhoval“ do běžné třídy s montessori výukou. Vede si velmi dobře, dobře spolupracuje s dětmi, dokonce kreslí a učí se angličtinu – třídy montessori jsou s výukou angličtiny.

Když se ohlédnu zpátky… je to strašně dávno, co mi visel nepřetržitě na noze a na vše ukazoval eeeee, a přitom jsou to dva tři roky.

Nyní se, byť někdy neobratně, vyjádří ke všemu. Dokonce začal minulý rok chodit se starší sestrou do vodáckého oddílu. V pohodě tam funguje jak v tělocvičně, tak na horolezecké stěně a tento týden pádloval na raftu. A to tam s ním nejsem, zvládá vše sám!

Když se ohlédnu zpátky… tak si uvědomuji, že největším stresem pro mě bylo období mezi půl rokem a rokem a půl, kdy opoždění v pohybovém vývoji bylo značné a rehabilitace náročná. Opoždění řeči pro mě představovalo pak menší fyzickou i psychickou zátěž.


Co vás čeká v nejbližší době (škola, s tím souvisí vůbec výběr školy a co se všechno dělo okolo?)?

V září nás čeká nástup do školy, po ročním odkladu školní docházky. Nastupuje do montessori třídy – v montessori třídě mám i starší dítě. V posudku máme zvážení individuálních plánů během roku a doporučení tolerance horšího grafomotorického projevu a horšího vyjadřování. Pilně cvičíme grafomotoriku a logopedii.

Montessori výuku mi psycholožka schválila – syn nemá dobrou mechanickou paměť, z mluveného slova si téměř nic nezapamatuje a hlavně ho nedokáže zpět reprodukovat. Montessori výuka je hodně o individuální práci na pomůckách, což by mu mělo vyhovovat, hodně pomůcek zná již ze školky. Navíc zde děti pracují svým tempem.


Jak se u vás daří skloubit péči o děti (s tím související práce „navíc“ – jako procvičování, logopedie atd.), práci a vůbec rodinný život?

Momentálně pracuji na celý úvazek – ráno jezdíme brzy, na logopedii chodíme od 7 hodin. Odpoledne si starší dcera dělá úkoly a já zároveň s tím se synem procvičuji logopedii a grafomotoriku – používáme většinou Šimonovi pracovní listy. Motivuje ho, že pracujeme všichni. Ale největší kus práce nám zbude stejně na víkend.

Velkou pomocí je mi můj otec, který mi cca 2x týdně děti vyzvedne ze zařízení. Volného času pravda moc nemám, ale teď už vše šlape. Nejhorší doba byla, když jsem nastoupila po mateřské do práce, a než dcera zvládla chodit sama na kroužky a všude jsem ji musela vozit.


Jaké máš „naděje“ pro nejbližší dobu, co se týče dětí?

Naděje? Pro mě je pro nejbližší dobu tématem číslo jedna nástup do školy. Ale syn se za poslední rok zlepšil ve všech oblastech – v grafomotorice, ve vyjadřování, v sociální oblasti, nacvičili jsem téměř všechny hlásky, tak už se toho tolik nebojím.

Jinak se těším, že si užijeme prázdniny, s mými dětmi už lze podniknout spoustu zajímavých výletů, baví je a zajímá vše, už jsou to parťáci.


Osobně, když se podívám na „lehkost“, se kterou maminka Hanka popisuje posledních několik let, získám dojem, že to byla „procházka růžovým sadem“. Ale věřte, že to byla dřina na úrovni černouhelného dolu! Přeji celé rodině, aby se ta dřina zúročila v bezproblémovém nástupu do školy, ale i v budoucnosti celé rodiny!

Autorka: BJ