Autismus: od přátelství k sebeobhájcům

Autismus

I v dospělém věku se lidé s autismem zabývají myšlenkami o nejrůznějších druzích přátelství, cítí se často izolovaní a opuštění, rozpoznávají vlastní odlišnosti dělící je od stejně starých lidí bez postižení a se zklamáním zjišťují, že přece jen existují hranice, plynoucí z jejich mohutných obtíží, které jim v uskutečnění takových přání brání.

Někdy si říkám, že by se mi dobrá kamarádka mého věku hodila, ale nevím, jak, kde a podle jakých kritérií bych si ji měla vybrat. Často bych tak ráda měla kamarádku, se kterou bych mohla mluvit o různých věcech. Samozřejmě vím, že bych nechtěla a nedovedla mít takové přátelství jako někteří jiní, kteří se neustále scházejí a společně něco každý víkend podnikají. To by na mě bylo moc, to mi je jasné. Ale na druhou stranu vím, že chci být sice často sama, ale ne úplně a pořád. Moc ráda bych měla někoho na příležitostná krátká, klidná setkání. Ale možná si takové vztahy nezaslouží označení přátelství.

Někdy bych chtěla být bez kontaktu měsíc i víc, a to by pro mnohé asi bylo už příliš. To mě opakovaně velmi rmoutí. Přece jen jsem na sobě v porovnání s dřívějšími lety tvrdě pracovala a hodně jsem se naučila, mnohé se pro mě změnilo k lepšímu, takže jsem počítala spíš s tím, že by se mi také někdy mohlo podařit najít přátele. V porovnání s ostatními si uvědomuji, že je pro mě už samotné seznámení skoro nemožné. Udivujeme mě, jak je pro mnoho lidí jednoduché dát se do řeči. Často je při tom pozoruji a pokouším se pochopit, jak to dělají. Někdy si při tom připadám jako vědec, který se zdržuje v blízkosti lidí a zkouší na základě pozorování poznat jejich chování. Nedávno jsem podobnou situaci zažila na letišti, když jsem se tam usadila na lavičce. Vedle mě seděla mladá Angličanka a na něco se ptala člověka z letištního personálu. Neslyšela jsem přesně, o co šlo. Ten člověk nejdříve odešel a pak se zase vrátil, bavili se chvilku o různých věcech a pak se jí zeptal, jestli má chuť se večer setkat, domluvili si schůzku a vyměnili si adresy nebo telefonní čísla. Se zaujetím jsem je poslouchala, ale vzápětí mi došlo, že bohužel pro mě by takový postup nikdy nebyl možný a že tedy taková možnost seznámení je pro mě vyloučená. Vždycky si pak říkám, že bych potřebovala někoho, kdo by mi v podobných situacích pomohl navázat kontakt.

Stejně těžké je pro mě udržovat moje sporé kontakty stávající. V tomto případě musím uvažovat, jak často se komu mám ozvat, aby vztah zcela neustal. Takový postup je ale velmi náročný a také odsouzený k chybám. Například když se za sebe rozhodnu, že by měl postačit krátký dopis nebo e-mail zhruba každé tři až šest měsíců, ale můj protějšek to vidí jinak nebo si aktuální okolnosti žádají častější setkání. Přání udržet kontakty pod kontrolou je tedy odsouzeno k nezdaru. Pro mě je to ale hodně důležité. Těch nemnoho lidí, které mám, bohužel jak se zdá po nějaké době volných kontaktů opět ztrácím, aniž bych si to uvědomovala a mohla tomu zabránit. To mě velmi rmoutí také z toho důvodu, že nemám ponětí, jak bych to v budoucnu mohla změnit k lepšímu.

Mladým lidem s autismem by měla být dodávána odvaha k tomu, aby vstoupili do spolků, svazů nebo podobných skupin, které jsou spojeny s oblastmi jejich zájmů. Je to pro ně velmi dobrá příležitost seznámit se s podobně smýšlejícími lidmi a také vytvořit určitý pocit pro okolní svět. Téměř všichni postižení, kteří jsou součástí těchto skupin nebo spolků, uvádějí, že mají hodně přátel. Kvalita tohoto druhu přátelství může být samozřejmě zpochybnitelná, jisté ale je, že se člověk s autismem v těchto případech cítí naplněný, přijímaný a zažívá pocit sounáležitosti, a o to mu jde přece především.

Dnes se zde nabízí samozřejmě také internet. Nabízí možnost osobám s podobnými problémy, aby se v rámci virtuálních skupin podělily o své zkušenosti. Psychologický výzkum zjistil, že podobnost je hlavním kritériem pro výběr přítele, proto mnozí lidé s poruchou autistického spektra hledají přátele mezi lidmi se stejnými problémy. Z některých takových přátelství vzešla také zdařilá manželství. Je velmi utěšující poznat někoho, kdo v mnohém prožil podobné zkušenosti a ví, o čem mluvíte. Taková výměna může velmi posílit.

Dále několik postižených může utvořit něco jako svépomocnou skupinu s pravidelným setkáváním. Zde má každý možnost na jedné straně najít v bezpečném a přehledném sociálním rámci přátele, se kterými může něco společného podnikat, a na druhou stranu také naučit se mnoho jeden od druhého z oblasti všednodenních dovedností a také o chování ve skupině a podělit se o své životní zkušenosti, což jsou možnosti, které jinak mnozí z lidí s autismem bohužel nemají. Členové skupiny mají funkci vzájemných poradců, informátorů, ale také vzorů: tímto způsobem mohou svým „kolegům“ dát naději na úspěšné překonání problému a dodat odvahy. Pro mnoho lidí s autismem bude obrovskouúlevou poznat, že se svými obtížemi nejsou jediní a že existují i další, kteří stejně uvažují i cítí a jsou jim podobní. Z těchto setkání si mohou odnést mnoho sil a velmi mnoho získat. Především ale bude následovat velký pocit pookřání:

Skupinová setkání pro mě představují vždy několik pěkných, oddechových, nestresových hodin, kdy se mohu uvolnit i tehdy, když se zrovna nemohu moc účastnit. Mohu tam být sama sebou a nemusím se přetvařovat, nemusím se tolik namáhat a cítím se součástí skupiny.

Takové skupiny pro lidi s autismem v posledních letech vznikají na nejrůznějších místech Německa a to je velmi pozitivní. Informaci, kde se nachází bydlišti nejbližší odpovídající svépomocná skupina, poskytne nejbližší regionální svaz pro autismus. (V Česku též existují terapeutické skupiny pro lidi s autismem, jsou ovšem vedenyodborníky – více na www.apla.cz a www.autismus.cz (pozn. red.).

Zdá se důležité, aby na rozdíl od obvyklých pravidel tato svépomocná skupina nebyla vedena osobou se stejným postižením (proto není pojem „svépomocná skupina“ zcela správný, spíše se jedná o terapeutickou či terapeuticky vedenou skupinu), aby byla dána struktura, určováno pořadí promluv, nebo také poskytnuty návrhy a tipy pro pomoc při řešení zmiňovaných problémů v těch případech, kdy je účastníci nedokážou vyřešit sami. Vedoucí osoba by tedy měla být pokud možno obeznámená s možnostmi podpory pro osoby s autismem nebo alespoň být připravena se bez odkladů do tohoto tématu zapracovat. Dále by měla být pozornost věnována tomu, aby skupina byla co do velikosti přehledná (zpravidla je maximální počet účastníků 10) a pokud možno homogenní co do sociální skladby a intelektových schopností účastníků, aby byla možná efektivní spolupráce a nikdo nebyl podceňován ani přeceňován. Právě u poruch autistického spektra, kde je velmi mnohotvárná symptomatika, se tohle jeví důležité. Pro úplnost odkazujeme na koncept první svépomocné skupiny pro dospělé osoby s Aspergerovým syndromem ve Spolkové republice Německo, která je v nabídce Centra pro terapii autismu (město Mülheim an der Ruhr) od roku 2000 (Wepil, 2006).

Zdroj: ukázka z knihy Christine Preißmann Život s Aspergerovým syndromem, vydal Portál 2010 (http://obchod.portal.cz/produkt/zivot-s-aspergerovym-syndromem/)