Manuál Komunita pro všechny - podpořme deinstitucionalizaci III.

Bydlení

Rodinné záležitosti

Rodinní příslušníci lidí s postižením jsou různorodí jako všichni ostatní. Rozhodně není možné zařadit je do speciální kategorie jakožto osoby, které mají vyhraněný názor na to, že by jejich syn nebo dcera měli žít v ústavu. Hodně záleží na jejich vlastních životních zkušenostech. Ty se mohou velmi odlišovat podle toho, kde oni sami žijí, kde žije jejich syn, dcera, bratr nebo sestra. Žádná organizace si nemůže osvojovat právo hovořit za „všechny“ rodiče. Je ovšem pravda, že počet rodinných příslušníků, kteří se stali členy velké národní rodičovské organizace (podobně jako organizací profesionálních a spotřebitelských) a kteří zastávají názor podporující vývoj v komunitách a usilují o uzavření ústavů, je výrazně vyšší nežli počet členů v jakékoli rodinné organizaci, která usiluje o zachování ústavů. Valná většina rodinných příslušníků si přeje, aby jejich syn či dcera žili v komunitě a aby k tomu obdrželi patřičnou podporu. Dokonce i v případě, kdy adekvátní podpora není dostupná, dává většina rodičů přednost tomu, že bude na komunitní servis čekat (zapíší svou dceru nebo syna do pořadníku) než aby jejich dítě bylo umístěno v ústavu. Pořadníky čekatelů na zařazení do komunit jsou četné, naopak pořadníky uchazečů o ústavní péči nejsou žádné.

Z výše uvedeného vyplývá, že rodinní příslušníci mají řadu otázek a obav, které musí být vyslechnuty a soustředěně a s úctou zodpovězeny. Příručka se pokouší odpovědět alespoň na některé z mnoha problémů a rozptýlit obavy, které rodiny mají. Následující text se zaměřuje především na obavy a pocity, které mohou rodiny ohledně deinstitucionalizace mít.


Obecné obavy

Obecně je možné shrnout obavy nebo reakce následovně:

Ukažte mi, kde bude můj syn nebo dcera žít pokud opustí ústav

Vzhledem k tomu, že jednotlivé programy vznikají postupně, velmi často se stává, že není možné místo předvést až do okamžiku krátce před tím, než daná osoba má být z ústavu propuštěna. Toto je ovšem přednost systému, nikoli jeho slabina. Je to důkaz individuálního přístupu, nikoli rutinních postupů.

Moje dcera nebo syn potřebují takovou úroveň péče, která není v komunitě dostupná.

Je třeba rozlišovat mezi úrovní péče a mezi místem, kde je poskytována. Úroveň není zabezpečena tím, že je péče někde institucionalizovaná. Model ICF/MR byl vytvářen v raných sedmdesátých letech 20.století na základě těch nejlepších odhadů toho, jaká péče je optimální. Intenzita, doba trvání a četnost péče, kterou daná osoba potřebuje, může být zabezpečena kdekoli. Není to závislé na nějaké budově či objektu, jde o to poskytnou člověku co si sám zvolí na základě svých preferencí nebo potřeb.

Moje dcera či syn již byli nějaký čas v komunitě, ale selhal(a) a byl(a) převezen(a) zpět do ústavu.

Je možné, že systém občas někoho zklame, ale není to proto, že by selhala daná osoba. Slabou úroveň komunitního programu nelze omluvit. V rámci komunity je možné prožívat bohatý a plný život. V ústavu to většinou možné není.


Pro obhájce systému jsou k dispozici tři různé zdroje, přičemž následující teze slouží jako podpůrná dokumentace:

Shrnutí posledních vědeckých výzkumů týkajících se rodičovských postojů k domácí péči před a po deinstitucionalizaci. Z těchto výzkumů vyplývá, že rodiče, kteří zpočátku měli největší námitky proti zařazení jejich syna nebo dcery do komunitní péče, se posléze k systému vyjadřovali nejvíce pozitivně. Tito rodiče pak sami přispívají svými návrhy jak učinit přechod přijatelnější a pro rodiče pohodlný. Toto shrnutí bylo opublikováno v roce 1991. Od té doby už se bohužel žádný další výzkum ohledně této problematiky neuskutečnil.


VÝBĚR, MOŽNOST VOLBY

Sporná otázka

V oblasti vývojových poruch se začal používat koncept „volby, výběru“. Slouží k ospravedlnění instituacionalizace. V protikladu k tomu ovšem stoupenkyně Tia Nelis tvrdí: „Ze své vlastní zkušenosti s ústavy a se životem „venku“ už některé věci prostě vím. Neznám nikoho, kdo by si sám zvolil opět ústavní péči poté co jednou žil „venku“.


Převrácení „možnosti volby“

  • Na poli vývojových poruch existuje trend směřující k tomu zvýšit možnost volby pro jedince s postižením. Nicméně, existují čtyři hlavní formy „překroucení“ možnosti volby.
  • Volba byla rodiči nebo jinými rodinnými příslušníky zneužita a posloužila k ospravedlnění ústavní péče. Stalo se tak bez ohledu na preference nebo zájmy osoby s postižením.
  • Volba byla zneužita a posloužila k ospravedlnění ústavní péče, neboť jedinec, který zvolil ústav neměl žádnou představu o tom, jaké alternativy se mu nabízejí.
  • Volba byla použita k tomu, aby se daná osoba cítila v komunitě utlučená – bez adekvátní podpory. Občas to vedlo k znovunastolení ústavní péče.
  • Volba byla zneužita k tomu, že osoba byla umístěna v mini-ústavu v rámci komunity a jedinci nebyla nabídnuta žádná jiná alternativní možnost.


Strategie podpory volby

Ve světle výše zmíněných odchylek od správně pojaté možnosti volby mohou rodinní příslušníci, přátelé, advokáti, provozovatelé služeb či ostatní co nejlépe asistovat a poskytovat podporu při procesu volby.

  • Všichni lidé by měli být považování za kompetentní rozhodovat o svém životě.
  • Jedinci, kteří mají potíže při vyjadřování svých vlastních preferencí, musí být obklopeni spřízněnou skupinou lidí, kteří je dobře znají a kteří mohou správně asistovat při jejich volbě.
  • Ačkoli mohou rodinní příslušníci hrát významnou roli při podpoře lidí s vývojovými poruchami, nejsou oprávněni k tomu, aby plně nahrazovali jejich vlastní zájmy a přání.
  • Jedinci s postižením si nevolí ústav nebo mini-ústav pokud mají opravdové znalosti a zkušenosti s alternativními přístupy
  • Lidé s postižením občas dělají špatná rozhodnutí stejně jako ostatní lidé. Postižení není důvodem k tomu, abychom jakoukoli jinou osobu omezovali v jejím právu činit nějaké rozhodnutí, na které mají právo. Na druhou stranu – učiněná volba by nikdy neměla být důvodem k zanedbávání.
  • Nejlepším bezpečnostním opatřením proti špatnému nebo škodlivému rozhodnutí lidí s postižením je síť důvěryhodných a pečujících vztahů. U většiny lidí není proces rozhodování výhradně individuálním a osamělým činem. Je typické, že rozhodnutí bývá většinou přijímáno v kontextu sítě úzkých vztahů. Lidé s postižením byli však naneštěstí v důsledku ústavní péče o takovou síť vztahů připraveni.


ZÁRUKY

Lidé s postižením bývají někdy ohroženi, zanedbáváni nebo zneužíváni. Z toho důvodu vzniká potřeba jakýchsi záruk. Nicméně pokud jde o to, jaké záruky jsou nejlepší, existuje celá řáda názorů.


Mylné argumenty pojetí institucionalizace jakožto záruky

Dokonce i dnes někteří lidé argumentují tím, že lidé s postižením jsou v komunitách více ohroženi a tvrdí, že nejlepší zárukou správné péče je ústav. Jakožto důkazy svého tvrzení citují studie o úmrnosti, přičemž se o ně opírají když se staví na odpor proti deinstitucionalizačním snahám. Ovšem takovýto důkazní materiál je mezi výzkumníky značně zpochybňován. Mnozí naopak tvrdí, že klást si otázku, zda je úmrtnost v komunitách vyšší nežli v ústavech, není v dnešní době vůbec správné (Taylor, 2001, str. 27). Místo toho by se měla pozornost zaměřit na identifikaci a pojmenování specifických podmínek, které znamenají v komunitách určité riziko.


Omezení pravidel jakožto způsob pojmenování rizik

Systémy mají tendenci za účelem určení rizikových faktorů stanovovat stále více pravidel a regulí. Ovšem s takovými nařízeními může být problém:

- na poli vývojových postižení vytvářejí pravidla prostor pro větší byrokracii

- pravidla většinou odrážejí pochybení minulosti či přítomnosti, ovšem zároveň limitují potenciál budoucnosti

- pravidla podporují investice do nepřirozeného prostředí

- pravidla podporují poddajnost

- pravidla svěřují moc a sílu do rukou jejich tvůrců a nikoli do rukou lidí s vývojovými poruchami a rodin těchto lidí

- pravidla zaměřují pozornost na konkrétní a materiální předměty a trivializují to nejdůležitější, co v životě je.


Co může systém služeb vykonat?

Existují různé strategie, které mohou zajistit bezpečí lidí.

- nejlepší pojistkou jsou lidské vztahy a sociální síť, která stojí za systémem poskytovaných služeb. Prioritou lidí, kteří pracují pro agentury a všech ostatních podpůrných profesí musí být zájem vybudovat a udržet tyto společenské vztahy v komunitě.

- v okamžiku, kdy lidé nemají žadnou moc a možnost ovlivňovat své životy, jsou zranitelní. Reforma systému usiluje o to, aby se svobodná vůle a moc lidí rozšířila, což přispěje k větší bezpečnosti celého systému.

- v rámci organizací, které poskytují služby, bude potřeba prověřovat úlohy a vztahy personálu vůči osobám, které mají podporovat. Například je velmi důležité, aby vždy bylo k dispozici pár osob, které druhou osobu znají velmi dobře.

- alternativou současného regulačního rámce by mělo být to, že lidem s vývojovými poruchami a jejich rodinám budou zaručena jasně stanovená práva a odpovídající procedurální mechanismy.

- hlášení a zneužití musí být vždy nezávisle a pečlivě přezkoumána, lidé, kteří mají tendenci ke zneužívání musí být potrestáni.

- správné školení personálu je předpokladem prevence zneužívání. Čím více profesionálů bude mít znalosti a dovednosti jak správně podporovat lidi, tím lépe se všichni budou cítit.



Zdroj: Zdroj: the ARC – "Commuty for All" Toolkit, publikováno s laskavým svolením The Arc of the United States, česká verze vznikla díky podpoře dobrovolníků dobromysl.cz – překlad Jana Chaloupková, korektury Dita Křišťanová




Související články

Manuál Komunita pro všechny - podpořme deinstitucionalizaci IV.
Poslední díly seriálu překladů z textu vydaného ve Spojených státech na podporu inkluze lidí s mentálními a vývojovými postiženími do většinové společnosti tvoří osobní příběhy... celý článek