Těžká forma epilepsie u dítěte s autismem

Epilepsie

Když jsem byla požádána, abych napsala krátkou úvahu o čemkoli, co se týká života s mým dnes již 12.letým synem Tomem, u kterého byla před osmi lety stanovena diagnóza autismus, typ nízkofunkční, připadalo mi to docela jednoduché. Těch témat je přece tolik, že jistě nebude obtížné některé vybrat. Jenže většina problémů je notoricky známá a psát o nich, nakonec, není vůbec třeba, neb to si zažívá a zná každý rodič, který má takové dítě.

Dlouhé čekání na stanovení diagnózy dítěte, neadekvátní podpora rodin i raná péče o tyto děti, následně dogmaticky stanovené postupy výuky a výchovy, obtížné a mnohdy několikaleté čekání na zařazení do odpovídající školky, školy, plus každodenní komplikace se společensky nepřijatelným chováním dítěte a následné zraňující reakce okolí apod. A pak nastupují problémy s agresivitou, které se naší rodiny naštěstí netýkají, stejně tak jako problémy vztahů zdravých sourozenců a dítěte s autismem.

Dlouho jsem žila v přesvědčení, že není nic horšího než autismus, neboť tato porucha vylučuje možnost dítěti porozumět a především s ním sdílet, společně prožívat. A život je o sdílení, to ho dělá krásným a smysluplným. Ostatní postižení, ať už fyzická či mentální, jsou nám o hodně bližší a tím i pochopitelnější. Dnes vím, že vše se ještě může zkomplikovat, že k autismu se často připojí i další postižení, a pak by si člověk přál, aby výše popsané problémy byly ty jediné, které musí řešit.

Před šesti lety se u našeho syna objevila epilepsie, jejíž projevy se neustále zhoršují a dnes je naším největším břemenem. Jsme ve fázi, kdy navzdory množství léků, spoustě hospitalizací i voperovanému vagovému stimulátoru má náš syn denně desítky záchvatů. (Navíc výboje v mozku jsou podle EEG prakticky nepřetržité). Každý jeho krok či pohyb tak musí sledovat dospělá osoba, aby byla schopna předejít jeho pádu a tím i zranění, a to po celou dobu, co je vzhůru. (Helma nedostačuje, při pádu si může zlomit jakoukoli kost, či způsobit otřes mozku a jiné.) To znamená, že nestačí být pouze ve stejné místnosti jako on, musíte být přímo u něj a držet ho za speciální kšandy, a když si sedne třeba ke stolu, stále se vám svírá žaludek, že kdykoli může přijít „cuk" hlavou a on padne na hranu či desku stolu. Z těchto důvodů se nácvik samoobslužných dovedností strašně komplikuje a mnohdy zcela znemožňuje.

Ale především to znamená zajistit přítomnost a dozor dospělé osoby, a to včetně doby, kdy je ve škole. Platíme si tedy asistentku, která je ve škole s ním, ale i ona bývá nemocná, a tehdy vidíme, jaký problém je udržet dítě ve škole. Pár dní nakonec škola zvládne, ale vůbec nevím, co bych si počala, kdybych neměla dostatek financí a nebyla schopna si asistenta sehnat a hradit. A tak peníze jsou (vedle fungující rodiny) bohužel odpovědí na mně často kladenou otázku „Co Vám nejvíce pomáhá"? Bez peněz by nyní Tom nemohl chodit ani do školy, nemohla bych si zajistit občasnou odpolední péči a výuku pro něj, ani další aktivity jako je plavání, koně apod., které má rád či, pro mě velice podstatné, nárazové hlídání v noci. Ty nejvíce komplikované záchvaty totiž přicházejí v noci, a tak s ním každou noc několikrát dlouhou dobu bdím. Noci, kdy jsem spala více jak tři hodiny v kuse, bych za posledních třináct let spočítala na prstech. Bez těchto chvil, kdy mě v péči střídá někdo jiný, by se žilo mnohem a mnohem hůře a já vím, že mám obrovské štěstí, že si takovouto pomoc můžeme dovolit.

Mým velkým přáním tedy je, aby Tom měl problémy pouze s autismem, aby se epilepsii podařilo zvládnout a on se mohl pohybovat samostatně, mohl se učit, aby jeho mozek nebyl pod stálými výboji. Kdyby byl jinak zdravý, otevřelo by se mnoho možností, co by mohl dělat, i jaké školy by mohl navštěvovat. A především by se výrazně zlepšily jeho vyhlídky do budoucna, protože ani já nevím, jak dlouho mu budu schopna takovouto péči zajistit. Zato však vím, že existuje minimum zařízení, stacionářů či ústavů, kde by byli schopni se starat o dítě či dospělého, který vyžaduje 24 hodinovou přítomnost další osoby.

I když se tedy snažím myslet racionálně, přece jen si nejsem jistá, jestli jsem se s Tomovou jinakostí smířila. Spíš pořád skrytě doufám, že třeba jednou promluví, že budu mít jistotu, že to, co vidím nebo slyším já, vidí či slyší i on, že poznám důvod, proč se směje nebo co je tak fascinujícího na jedné písni.

Jsem ovšem hluboce přesvědčená, že Tom je ten nejstatečnější a nejmilejší chlapeček pod sluncem, navíc neobyčejně trpělivý. Ačkoli nemluví, nehraje si, vlastně nijak nekomunikuje, je zbožňován celou rodinou, jeho sestry se v něm vidí. A jeho letmý dotyk nebo úsměv dokáže strašně moc potěšit.


Zdroj: APLA ČR, www.autismus.cz