Hledání diagnozy


Dlouho jsem váhala, než jsem se odhodlala sepsat příběh o „hledání diagnosy“ u našeho mladšího syna. První důvod – pro své okolí platím za matku hysterku. A chlubit se tím veřejně se rovná téměř masochismu! Druhý důvod – je vlastně vůbec o čem psát? Po ukončení celého toho „doktorského“ kolotoče se domnívám, že je o čem psát!

Náš mladší syn se narodil v řádném termínu, jako zcela zdravé dítě. Apgar-skóre téměř ukázkové (jen barvu neměl na 100%). A kromě toho, že to byl nesmírně ubrečené dítě, jsem neshledala důvod k tomu, abych podléhala hysterii, že je něco v nepořádku.

Vzhledem k tomu, že je naše starší dcera postižená a mé těhotenství se synem nebylo zrovna pohodové, prožila jsem téměř plných 9 měsíců strachu, obav a představ „co kdyby…“

Můj (relativní) klid trval přibližně 2 měsíce. V té době začaly stavy „dušení se“. Podle mého laického popisu to vypadlo asi tak, že se synovi nahromadilo v pusince nadměrné množství slin, které on vzhledem k poloze na zádech nedokázal „zpracovat“ a začal lapat po dechu. Lapat po dechu naprosto neslyšně (seděla jsem vedle postýlky – zády k němu – a vůbec ničeho jsem si nevšimla!) a teprve po té, co se mu podařilo popadnout dech, vydal zcela specifický (až zvířecí) křik, podle kterého jsem se později naučila rozeznávat, že opět k „tomu“ došlo…

Pediatrička nás poslala na neurologii, kde jsme absolvovali základní vyšetření. Upřímně doznávám, že jsem zcela výjimečně podlehla názoru manžela v tom, že jemu se paní doktorka „líbila“, kdežto já jsem k ní bez nějakého opodstatněného důvodu nebyla schopná nalézt důvěru.

Po mnoha letech obíhání tzv. odborníků se starší dcerou jsem podlehla klamnému pocitu, že už nejsem schopná „zdravého“ úsudku. A nejsem tím pádem schopná odhadnout, zda je pro mě lékař dostatečně důvěryhodný nebo ne!

Problém „dušení se“ více méně odezněl jaksi do ztracena. Syn střídal období, kdy se dusil častěji za den a období, kdy dlouhé dny/týdny, nedošlo k ničemu. Ale pro náš klid jsme si (po jednom nočním dušení) v cca šesti měsících pořídili monitor dechu. I když, kdo znáte princip, na kterém monitor funguje, pro účely našeho „dušení“ byl více méně k ničemu…Což jsme ale v době, kdy jsme si ho pořizovali, netušili.

Monitor dechu začne signalizovat až stav, kdy dítě je po dobu více jak 15(?)vteřin zcela bez hnutí = tedy pravděpodobně nedýchá. A vzhledem k tomu, že náš syn, když se začal dusit, s sebou mrskal jak o život (aniž by vydal jakýkoliv zvuk), tak na to nás monitor nebyl schopen upozornit. Na druhou stranu byl jako pojistka, kdyby syn přestal dýchat úplně.

Při osmnáctiměsíční kontrole jsem se pediatričce jen tak mimochodem zmínila o stavech, kdy se syn „zahledí“ a nevnímá své okolí. Nepřikládala jsem tomu žádnou váhu, ale raději jsem jí o tom pověděla. Její výraz tváře mi dal jasně najevo, že může jít o dost závažný problém, i když její uklidňující slova: „Nebojte se, to nemusí nic znamenat!“ měla vyznít pozitivně. Nastalo další šílené období obav ze strašáka zvaného epilepsie! Stavy zahledění, stejně jako u dušení se, přicházely ve vlnách – někdy často, někdy vůbec. Absolvovali jsme mimo jiné EEG, které více méně v rámci možností (přeci jenom ani ne dvouleté dítě se při vyšetření nedokáže nehýbat) epilepsii vyloučilo.

Po jedné z kontrol na neurologii a opakovaném EEG dostal druhý den ráno syn záchvat (bylo mu v tu dobu 2 roky a 2 měsíce)! Těžko se to popisuje, ještě dnes při té vzpomínce strachem téměř „ochrnu“. Ještě to odpoledne (přibližně 5 hodin po záchvatu) jsme absolvovali EEG, na kterém by se údajně epileptický záchvat měl projevit. Opět vše vypadalo tak, že epilepsie vyloučena! Závěr? Pravděpodobně se jednalo o spánkovou poruchu! Ale jistě nemusím popisovat ten stále přítomný strach a hrůzu z nevědomosti, co se vlastně stalo! Tentokrát jsem už nevydržela a změnila neurologa (manžel neprotestoval a respektoval můj pocit, že jednoduše nemám ke stávající lékařce důvěru).

Nová neuroložka je vlastně původně ošetřující neuroložkou naší dcery. Ta (naštěstí) dnes již její odbornou péči nepotřebuje. A v době, kdy jsem pro syna hledala akutně neurologickou ambulanci, měla tzv. stop-stav. Opět jsme absolvovali EEG a společně s lékařkou jsme rozebrali vše, co nás trápilo a čeho jsme se obávali. Po více jak hodině a půl jsem odcházela z ordinace (téměř) uklidněná, neboť se mi dostalo takového vysvětlení, které jsem chápala (jako laik) a které jsem byla ochotná přijmout jako vysvětlení pro všechny ty problémy, které syn měl.

Jedním z „opatření“, na kterém jsme se dohodli, bylo psychologické vyšetření, které mělo vyloučit jakýkoliv problém tohoto původu. Ale kde hledat kvalitního psychologa, který by byl schopen (kompetentně) vyšetřit takhle malé dítě? Synovi bylo v tu dobu 2 roky a 7 měsíců.

Nechci zpochybňovat kompetentnost všech psychologů jedním šmahem! Ale po 11letech obíhání tzv. odborníků se starší dcerou, je má důvěra v jejich stav téměř nulová! Čímž nepopírám, že mezi nimi existují opravdoví odborníci. My jich ale potkali opravdu málo!

Jsem nesmírně vděčná, že ošetřující psycholožka naší starší dcery, zareagovala na můj (pravděpodobně značně hysterický mail) s nabídkou termínu k vyšetření. Jsem si také vědoma toho, že je to odborník na mnohem těžší případy než je náš syn. Ale také vím, že pokud ona syna vyšetří, mohu jejímu úsudku a závěru věřit na 99,9%. A to jsem po tom všem běhání a hledání odpovědi na otázku „co se vlastně děje?“ opravdu nutně potřebovala!

A jaký je závěr? Potvrdil se synův nerovnoměrný vývoj, na který nás již upozornila neuroložka. V oblasti komunikace je přibližně o půl roku napřed (což oba s manželem přisuzujeme tomu, že jsme se synem od roka aktivně znakovali a tím mu dali možnost s námi komunikovat). V oblasti jemné motoriky je tak akorát na hranici věku. V oblasti hrubé motoriky je přibližně o půl roku pozadu (to, že to je lenoch víme už od jeho narození). Žádné abnormality, žádné nesrovnalosti, nic mimořádného, čeho bychom se museli obávat. Ani netušíte jak velký „šutr“ obav a strachů mi spadl ze srdce!

Důležitou součástí všech našich problémů je očkování a náš vztah vůči němu. Jelikož není žádným tajemstvím, že existují studie, které prokazují souvislost mezi živou vakcínou (u nás známou jako Trivivac nebo Priorix) a diagnosami jako jsou autismus, poruchy komunikace atd., požádali jsme naší pediatričku o posunutí tohoto očkování za 2 rok věku syna (podle očkovacího kalendáře se očkuje již v 15měsících!). Jsem jí vděčná, že vcelku chápala naše obavy, byť s nimi nesouhlasila! Přesto se domnívám, že po vývoji celé situace kolem obavy z epilepsie, po záchvatu atd., že je také ráda, že nás do očkování v řádném termínu nenutila. A syn není oočkován dodnes, neboť jsme se s neuroložkou shodly na tom, že nic nebrání tomu, počkat s vakcínou až po 3 roku věku (a předchozí opakované kontrole a EEG).

Možná se vám bude zdát, že celý ten „cirkus“ byl naprosto zbytečný a kdybych nebyla „hysterická“ matka, tak jsem mohla syna ušetřit zbytečných vyšetření a obíhání doktorů! Já se naopak domnívám, právě proto že dnes již vím, že je (doufám) v pořádku, to stálo za to! Žádné z těch vyšetření nebylo zbytečné! Žádná má obava nebyla neopodstatněná!

Chtěla bych povzbudit ostatní maminky, které pro své okolí také spadají do kategorie „matka-hysterka“, pokud se vám cokoliv nezdá, nenechejte se zviklat a jednejte tak, jak vám velí váš instinkt, vaše přesvědčení! Vždyť kdo jiný zná vaše dítě nejlépe! Kdo jiný dokáže posoudit, zda je či není něco v pořádku/nepořádku! Budu ráda, když se mi ozvou další maminky, které si prošly něčím podobným jako my se synem.

Autorka: BJ, B.Jungerova@seznam.cz

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz