Manuál Komunita pro všechny - podpořme deinstitucionalizaci IV.


OSOBNÍ PŘÍBĚHY v USA

Sebráno v Anaheimu, Kalifornie, USA, v květnu 2004



Paul Nichols z Vermontu

Žil jsem v Brandonské výchovné škole. Tam jsem byl umístěn ve třech letech, protože lékař to doporučil mé matce. Nebylo mi tam moc dobře. Musil jsem jíst játra. Byl jsem tam čtrnáct let a vyšel v roce 1979. Bylo to odkladiště, nic hezkého. Můj starý učitel to ví. Měli jsme výchovné kursy – čtení, psaní, počty. Měli jsme společné ložnice. Spát jsme chodili všichni současně.

Teď žiju v Burlingtonu. Docela se mi dařilo do doby, kdy jsem byl na operaci na kyčle. Teď žiju v samostatném bytě, je to zcela jiné než v Brandonu. Játra už nejím. Dostal jsem práci na letišti, na pozorovací věži. Kdyby nebylo lidí, co mi pomáhají, tak bych tu práci dělat nemohl. Mám vlastní dodávku a moji pomocníci ji řídí. Pomocníky si najímám. Starám se sám o sebe. Pracovní úřad v Champlainu mi s prací pomáhá a také mi dávají obecní příspěvky na bydlení. V současné době dělám mnoho věcí – například píšu do časopisu Sebeobránců z Green Mountain.


 

Rick Hodgkins ze Sacramenta

Do kalifornské Školy pro nevidomé mě dali v roce 1992, když mně bylo třináct a půl½ roku. Je to škola vedená společně úřadem pro výchovu a rehabilitačním úřadem státu Kalifornie. Za svého pobytu jsem následkem své dispozice silně přibral na váze, a proto mně předepsali velmi omezující stravování, takže jsem dostával jen základní příděly a neměl právo se bránit.

Po třech měsících jsem se musel písemně vzdát svých práv, abych mohl ve škole zůstat. Dostal jsem opatrovníka tak jako ostatní žáci na té škole. Nesměl jsem odmítnout nebo si stěžovat na cokoli, co se mi nelíbilo, nebo jíst, když jsem měl hlad. Při jakémkoli pochybení nebo problémech se školou na mě křičeli. Bydlel jsem v společné ložnici a tam to bylo stejné - pro cokoli na mne křičeli. Křičeli jak blázni.

Jeden učitel si myslel, že jsem nevzdělavatelný a mnoho lidí se domnívalo, že bych neměl samostatně cestovat. I když jsem byl už velký, od 18 do 20 let se mnou zacházeli jako s dítětem. Když mně bylo dvacet, už jsem měl toho dost, dostal jsem doklad o ukončeném vzdělání od Státního úřadu pro výchovu, to je zvláštní studijní program, a ze školy odešel. Nemohl jsem dostat GED (asi něco jako maturitní vysvědčení), protože v Braillově písmu neexistuje.

Mám teď práci jako telefonní dealer. Tím vydělávám slušné peníze. Žiju v Citrus Heights v Kalifornii, ve vlastním městském domě. V tom pronajímám i místnost svému dědečkovi. Tak jsem se rozhodl sám. V normální společnosti se rozhoduji samostatně. Možná budu na podzim chodit do školy pro dospělé blízko svého bydliště a získám GED.

Mám i jiná postižení mimo slepotu, takže mám práva podle Lantermanova zákona. Byl bych rád, kdyby se ten zákon změnil tak, aby nevidomí měli stejná práva jako ti s vývojovým postižením. Náhodou vím o výzkumníkovi v San Francisku, který by mně mohl s takovou změnou pomoci.

Ta škola ve Fremontu pořád ještě existuje!


 

Frank Vinciguerra z Concordu, New Hampshire

Byl jsem od dvanácti let ve státní škole v Laconii. Jednali se mnou jako s vězněm. Byli jsme tam všichni nešťastní. Dávali nás do svěrací kazajky, polévali studenou vodou, a neměli jsme tam žádné soukromí. Někteří byli v pokoji zamykáni. Žili jsme ve velkých ložnicích. Neměli jsme možnost žádné volby nebo vlastního projevu. Pacienti nedostávali dost jídla a neučili nás jak být soběstační, ani čtení a psaní, nebo jak si najít práci.

Byla to jedna z nejstarších budov v areálu. Domnívali se, že se nemůžeme naučit nic z toho, co se naučí chytřejší lidé. Když mne moje matka dostala z té školy v Laconia, skoro nic jsem neznal, ale dostal jsem práci v hokynářství. Ve státní škole v Laconii jsem byl tři roky. Dostala mne z té školy protože se chtěla o mne starat a být se mnou, než umře. Nebyl jsem spokojený se způsobem, jak byla škola v Laconii vedena, a toužil jsem, aby moje matka měla možnost se o mě starat. Když umřela, šel jsem do společného domova, abych se naučil samostatně žít, protože o tom jsem skoro nic nevěděl.

Před tím, než jsem šel do školy v Laconii, jsem byl osm let v sirotčinci v Rochesteru (Sirotčinec sv. Karla). Tam jsem nemohl zůstat, protože ve dvanácti se odtamtud musí odcházet. V tom zařízení nás moc nevychovávali a neučili nás, jak být samostatným. Stát New Hampshire se nestaral o to, jak se to tam vede.

Je mi teď padesát sedm. Jsem členem „Kolumbových rytířů“, předsedou skupiny „Sebeobrany z Carthago“ a členem sdružení „Hlavně lidé“ Nového Hampshiru. Také jsem členem „Centra nezávislého žití Granite State“ a členem Demokratické strany. Pracuji ve knihvazačství „Yankee“ dva dny v týdnu po třech hodinách. Hodně se angažuji ve společnosti – Středisku pro umění v hlavním městě a Obchodní komoře. Učím se číst a psát s pomocí učitele dobrovolníka, který chodí ke mně do bytu jednou za týden, mám pomoc zástupce, který mě učí dělat správná rozhodnutí, aby mě nemohl někdo využívat, a opatrovníka, který mi pomáhá při placení účtů. Žiju v samostatném bytě a mám někoho, kdo mě vodí na nákupy a vaří mi.


 

Roberta Gallantová, Concord, New Hampshire

Žiju a jsem voličkou v Concordu, New Hampshire. 27. října 1956 mne moji rodiče přivedli do Státní školy a výchovného střediska v Laconii, internátního zařízení pro lidi s mentální retardací, která u mě byla způsobena špatným porodem. Žila jsem tam pětadvacet let. Byla jsem nešťastná, že jsem musela opustit dům své matky a otce v Berlin, New Hampshire. Když mne matka a otec umístili v té státní škole v Laconii, stýskalo se mi po domově. Stále jsem plakala, vzdychala a předváděla hrozné záchvaty náladovosti.

O čem bych teď chtěla povídat, je to, co tam bylo špatně. Mnoho jiných dospělých občanů i já neznáme ani základní počty, ani neumíme číst a psát. Protože jsme byli děti umístěné ve státní škole a výcvikovém středisku v Lakonii, New Hampshire nás obralo o možnost získat výchovu v normální základní a střední škole. Státní škola v Lakonii také sama nikdy nenabídla soukromé vyučování, které jsme potřebovali.

Personál mne fyzicky zneužíval. Personál i spolubydlící mne vždy ignorovali a zanedbávali.

Když jsem 22. června 1981 opustila Státní školu v Laconii, začala jsem v normální společnosti žít lepší život.


 

Kimberly Hortonová, Sylmar, Kalifornie

Když mi bylo pět let, moji rodiče se rozvedli, děti i já jsme byli svěřeni otci. Mám dva bratry, a protože mám fyzické postižení, můj otec, i když mně bylo pět let, se dotazoval, co se mnou bude dělat, až dospěju do puberty? A tak mě předal do opatrování státu, a oni navrhli, že mě dají do ústavu.

Do prvního ústavu měe dali, když mně bylo šest let, po dvou pěstounských domovech. V těch jsem žila, když pro mě hledali umístění. Nicméně, první ústav nebyl vybrán proto, že by byl pro mě nejlepší. Prostě mě do jednoho strčili. Bylo v něm plno nechtěných dětí, uprchlíků, problémových dětí, dětí s postižením, dětí s problémy se zákonem a podobných.

Když mně bylo osm nebo devět let, věděla jsem, že někde by mělo být zařízení, které se stará o lidi, jako jsem já. Vysvětlovala jsem své sociální pracovnici, že potřebuji být v zařízení pro děti s fyzickým postižením. Ta řekla: „Pokud jsi nedospělá, budeš dělat, co ti řeknu“. Z toho zařízení jsem se dostala, až když mně bylo sedmnáct, a sice proto, že jsem tenkrát dostala novou sociální pracovnici. Ta mě šokovala, když se mne zeptala, co bych si přála. Řekla jsem: „Ale vždyť vy jste sociální pracovnice!“ Ona řekla: „To je jedno, jsi dost stará, abys mně mohla říct, co by sis přála.“ Tak jsem jí řekla: „Dostaňte mne odsud!“ Bylo mně jedno, kdo šel kolem mojí místnosti, nebo kdo to slyší. A do týdne jsem odešla.

Na tom novém místě to byla zcela jiná zkušenost. Tato instituce se zabývala většinou dětmi s fyzickým postižením. Některé byly současně fyzicky i mentálně postižené. Měli jsme tělocvik, plavání jednou týdně, a některé děti, myslím, že jsem byla jedním z nich, je měly dvakrát týdně. Neměla jsem ty věci ráda, ale věděla jsem, že se jim musím naučit, když jsem chtěla jednou žít samostatně. Za pět měsíců mne naučili, jak se dostat z postele, dojít si na WC a jak se pohybovat. Byla jsem tam jen od sedmnácti do jednadvaceti let. Celá atmosféra tam byla jiná. Udělali o mně poradu různých přednostů oddělení, kde rozhodli, zda tam mám zůstat a zda mně mohou pomoci, a zatímco to dělali, byla jsem venku s ostatními dětmi. Za půl hodiny mně bylo jasné, že tam chci zůstat, ať to bude kdekoli. Říkala jsem: „Tady jsem měla být už před deseti lety!“

Vzpomínám si, že jsem zavolala svéu matce, když jsem tam byla dva týdny, protože oni tam měli dobu, kdy jste nemohl mít jakýkoli kontakt s někým venku, abyste si tam zvykl. Matka se obávala, protože nevěděla, kde jsem, a pamatuji si, že jsem jí řekla „Neměj starost, mami, tady je to bezvadné.“

Ona se obávala, protože neměla přiznáno opatrovnictví a nevěděla, co se děje. V tom prvním místě, tam s námi opravdu špatně zacházelií. Mám jeden větší příklad: jednou jsem potřebovala jít na WC a musila jsem požádat o pomoc ošetřovatelku. Tam nebyla madla a nesměli jste chodit samostatně. Řekli: „Musíš počkat. Šla jsi před dvěma hodinami.“ Dohlížitel, který měl pletky s osobou, která mě měla ten večer na starosti, mně řekl: „Musíš počkat, a když se ti něco stane, budeš muset chodit předčasně do postele celý týden a dostaneš studenou sprchu.“ Nakonec jsem se pomočila a potrestali mne. Dostala jsem studenou sprchu a nechali mě tam dlouho. Sebrali mně léčebné hračky a nohy mně atrofovaly.

Já vám jen ukazuju, k jakému špatnému zacházení tam docházelo. Používali mnoho různých způsobů trápení. Viděla jsem je dělat ošklivé věci dětem s mentálním postižením, jako blikání světlem, aby se rozčílily, a oni je pak trestali. Neměli jsme žádný program, jedině když přišla inspekce od státního úřadu. Jen jsme se stále dívali na televizi a poslouchali rádio.

Chodila jsem do zvláštní školy pro lidi s postižením v Ontariu v Kalifornii. Byla jsem ráda, protože to byl výlet, i když jsem tam musela jet autobusem. Měl jsem tam oblíbeného učitele, který věděl, že jsem to neměla ráda, tam, kde žiju. Udělal vše možné, aby mně ukázal, že i když tak žiju, mohu se lecčehos zúčastňovat. Bral mě s sebou, i když mně ten domov odmítl dovézt. Seznámil mne s baseballem a stala jsem se velkou fanynkou Dodgers. Také nás nechával se na baseball dívat.

Když mně bylo jednadvacet, odstěhovala jsem se do Angelview do vlastního bytu, a to bylo velmi děsivé. Byla jsem strachem tak paralyzovaná, až jsem z toho onemocněla. První den ve vlastním bytě jsem omdlela. Odstěhovali mne do skupinového domova a až později do samostatného bydlení. V tom prvním místě jsem byla od roku 1968 do 1979 a v Angelview od 1979 do 1984. Teď jsem vdaná, žiju v Sylmaru se svým manželem Randym.

Ale také bych vám chtěla vypravovat o své přítelkyni Barbaře. Ona je němá, ale byly jsme tak dobré přítelkyně, že to bylo jako: „Hledáte-li Kimberley, jděte do Barbařina pokoje.“ Ona je stále ještě v ústavu, v Sacramentu. Nemůže odtamtud odejít, protože jejím opatrovníkem je její matka. Barbaru jsem nedávno viděla, po dvaceti pěti letech. Nepsala jsem jí, protože jsem věděla, že nemůže odpovídat. Jediná její možnost komunikace je očima, když vzhlédne, tak to znamená „ano“, a když se podívá dolů, tak to znamená „ne“. Je stále na stejném místě, a měla by mít možnost dostat se ven tak jako já.


 

James R. Meadours z Luisiany

Než jsem se odstěhoval do Louisiany, žil jsem v Oklahomě. Bydlil jsem v skupinovém domově od 1987 do 1992 a to mně připadalo jako v ústavu.

Jako malé dítě jsem slovo „ústav“ nebo něco jako skupinový domov nikdy neslyšel, až když jsme se odstěhovali do Oklahomy. Myslím, že to bylo proto, že mamka důvěřovala mně a bratrovi a spoléhala na nás, a chtěla, abychom si sami důvěřovali. Můj bratr je také postižený. Moje matka zemřela hned po našem přestěhování do Oklahomy. Tam jsme se přestěhovali v září 1983, moje mamka byla těhotná s mým mladším bratrem. Po porodu zemřela, kvůli problémům s placentou. Měla velké poškození mozku a zemřela.

Otec se znovu oženil v roce 1985. Mnoho lidí radilo mé nové matce a otci, aby mě dal do skupinového domova, a když jsem vyšel ze střední školy, tak mě tam dali.

Bylo to pro mne těžké, protože se mě nikdo nezeptal, co si o tom myslím. Neptali se mě, co bych pro sebe chtěl, nebo jaké mám potíže, protože jsem stále byl rozrušen po matčině smrti. Nikdo si nedal práci aby mně poradil nebo pomohl mi se s tím vyrovnat. Jednoduše mě beze všeho dali do skupinového domova. A tam jsem nemohl o svém životě rozhodovat. Rozhodoval personál ústavu.

Až do té doby jsem nikdy neslyšel o sebeobraně. V kostele jsem měl několik přátel, jeden rok jsme se spolu dívali na Super Bowl (mistrovství v baseballu), a já jsem sliboval: „Příští rok se na to budeme dívat v mém bytě.“ Oni si mysleli, že mluvím o skupinovém domově, ale já jsem řekl, že chci garsoniéru. O týden později mi přátelé pomohli hledat bydlení na vhodném místě a to poslední místo mně vyhovovalo. Bylo velmi pěkné, a proto jsem tam do tří týdnů odešel.

Smutné bylo, že můj táta a nová matka byli zcela proti tomu a mysleli, že bych měl pokračovat v životě v skupinovém domově. Nic ode mne neočekávali, a to mně bylo velmi líto. Dokázal jsem ... tedy, já nerad o sobě někomu něco dokazuji, ale je to velmi zraňující, když si vaši rodiče o vás myslí, že pro sebe nic nedokážete udělat. A to i naši zákonodárci, když si myslí, že my sami pro sebe nic udělat nemůžeme.


 

Zdroj: the ARC – "Community for All" Toolkit, publikováno s laskavým svolením The Arc of the United States, česká verze vznikla díky podpoře dobrovolníků dobromysl.cz – překlad van Pergler,  korektury Dita Křišťanová

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz