Obyčejný příběh


Když jsem čekala páté dítě, bylo mi už 43 let. V 16. týdnu jsem podstoupila jako většina jiných maminek tzv. triple test na zjištění rizika genetických vad. Zpráva, že výsledek není dobrý, mě zcela ochromila, ačkoli jsem si riziko uvědomovala při každém těhotenství a tentokrát se zvlášť snažila na tuto možnost duševně připravit. Možná právě proto jsem zprávu, že mám vysokou pravděpodobnost narození dítěte s Downovým syndromem, přijala jako nezvratnou jistotu. V mém přesvědčení mě utvrzovalo i vědomí, že v minulých těhotenstvích dopadaly testy vždy dobře. Následující týden jsem probrečela. Naštěstí mi hodně pomohla rodina a kamarádky. Manžel prohlásil, že se na dítě stejně těší, ať je „jaké chce“, pubertální synové přijali zprávu alespoň bez výčitek a starší dokonce prohlásil, že riziko 1: 50 není „nic“. Zcela zásadní byl rozhovor s kamarádkou, která mi jmenovala řadu dalších maminek se špatnými testy ale zdravými dětmi a zjistila jsem dokonce, že moje švagrová měla ve 4. těhotenství riziko 1: 25. Když mi i lékařka řekla o případu ženy s neuvěřitelným rizikem 1: 2 u 3 zdravých dětí, začala jsem doufat. Přesto strach a nejistota zůstaly po celou dobu těhotenství.

Největší obavu jsem měla, zda bych dokázala takové dítě opravdu milovat a poskytnout mu dostatek péče, času a trpělivosti. Popravdě, nepřipadám si jako příliš dokonalá matka. Mám ráda i trochu svobody a volnosti, hodně času věnuji práci, s dětmi si neumím moc hrát. Také jsem přemýšlela, z čeho pramení moje láska k dětem, zda je skutečně bezpodmínečná. Uvědomila jsem si, že velký díl je pocit uspokojení z toho, jak jsou krásné a chytré. Fascinuje mě jejich růst a vývoj. Jak snesu být uvázaná u dítěte, které na mně bude zcela závislé a nikdy nedosáhne inteligence svých zdravých sourozenců? Moc mi v této otázce pomohla zase švagrová, která problematiku postižených dětí studovala a ujistila mě, že bývají intuitivně milovány ještě více než zdravé, protože matky cítí potřebu chránit je. Krásná byla i reakce jejího manžela, klinického psychologa, když mu kdysi ona sama také tak vyděšená volala, že snad bude mít dítě s Downovým syndromem. „Co budeme dělat?“, ptala se. „Nic, budeme je mít rádi...“, odpověděl on.

Zbývalo rozhodnout se, zda podstoupím další vyšetření, v prvé řadě ultrazvuk zaměřený na detekci genetických vad a případně amniocentézu. Rozhodla jsem se od dalšího vyšetřování upustit, protože mi celý proces zjišťování a případná jistota po zbytek těhotenství připadaly více stresující než nejistota. Amniocentéza byla pro mě nepřijatelná i vzhledem k určitému riziku pro dítě. Navíc bylo jasné, že dítě v každém případě zůstane s námi. A žádný test mi přece neřekne, zda bude dítě milé a klidné či naopak, zda jeho inteligence bude v horním či dolním pásmu nebo jak se s novou situací srovná rodina. A naopak, ani dobrý výsledek mi nezaručí narození zdravého dítěte, mohou být stejně závažná poškození daná komplikovaným porodem.

Jsem vděčná své gynekoložce, že mi žádné moje rozhodnutí nevymlouvala, jednala se mnou vždy s úctou a pochopením. Za těch pár měsíců, které mi pak zbývaly do porodu, jsem posbírala spoustu příběhů zbytečně vystrašených matek. Jsem přesvědčená, že kdybych měla být ještě někdy v podobné situaci, odmítla bych vešketé testy a vyšetřování – zřejmě i přes určité riziko, že se neodhalí vada, která by snad mohla být léčitelná.

Začala jsem také přemýšlet nad tím, kolik dětí přichází o život. Vyděšená matka podstupuje jedno vyšetření za druhým a když vyjde pozitivní amniocentéza, má jen velmi málo času na rozhodnutí, zda si dítě ponechá. Často je pod tlakem stejně vyděšeného partnera a členů rodiny, možná bude mít dokonce pocit, že si ani z hlediska společnosti nemůže takové dítě dovolit. Zdravotníci zachovají pravděpodobně, nebo spíše v tom lepším případě, neutrální postoj. Sotva ji někdo odkáže na vzdělaného a zkušeného psychologa. Nejspíš ani nebude vědět, co si přesně třeba pod pojmem Downův syndrom představit. Netuší ani, že duševní následky potratu mohou převážit drama péče o postižené dítě.

Přerušení těhotenství z důvodů genetických vad je povoleno až do 24. týdne těhotenství. Děti předčasně narozené v této fázi vývoje se již daří zachraňovat, jsou vyvinuté, pohyblivé, cítí bolest. Nemohu se ubránit silným emocím, když si představím lékaře, který podává smrtící injekci do amniové tekutiny a sleduje na monitoru, jak dítě umírá. Přemýšlím nad tím, že naše společnost není schopna zajistit ani holou reprodukci národa, ale vynakládá spoustu prostředků, aby se náhodou nenarodilo dítě postižené. Úmyslně volím slovo „náhodou“, protože výtěžnost např. triple testu není vysoká. Mnoho maminek je zbytečně stresovaných /dost možná s negativním vlivem na vývoj jinak zdravého dítěte/ a naopak, rodí se postižené děti i tam, kde byl test v pořádku.

Společnost pečuje o tolik lidí postižených a nemocných - mnohdy i vlastní vinou, živí tolik podivných existencí, má pochopení pro alkoholiky, kteří rozvracejí rodiny a přenášejí své geny do dalších generací... Nemělo by se stejně tolik pochopení dostat rodinám, které se rozhodnou postižené dítě si ponechat? Má život takového dítěte menší hodnotu než život kohokoli z nás?

Narodil se mi zdravý, krásný syn. Přesto zůstal jakýsi pocit dluhu, touha pomoci těm, kteří prožívají něco podobného, ať už je to strach z narození postiženého dítěte nebo již konfrontace se skutečností. Chtěla bych také touto cestou poděkovat všem, kteří na nás mysleli a podpořili nás, přátelům a zvláště Hnutí modlitby matek. Dávalo mi to především naději, že s takovou podporou bychom snad zvládli postarat se o dítě, i kdyby skutečně bylo postižené.

Děkuji také všem rodičům, kteří si své děti ponechali a jsou nám vzorem ve víře, lásce a sebeobětování. Vím, že jejich trpělivost a láska mnohdy předčí všechno to, co jsme my ostatní schopni a ochotni udělat pro naše zdravé děti.


Těm, kdo váhají, zda podstupovat genetická vyšetření, by mohl pomoci v rozhodování článek „Lesk a bída prenatální diagnostiky“.

A těm maminkám, které mají strach ze své nedostatečnosti, patří příběh Mimořádná matka z knížky Další příběhy pro potěchu duše od Bruna Ferrera:

Napadlo vás někdy přemýšlet o tom, jak se vybírají matky pro postižené děti?

Já si to představuji tak, že Bůh dává instrukce andělům a ti si je zapisují do ohromné matriky.

„Armstrongová Beth, syn. Patronem bude Matouš.“

„Forestová Carrie, dvojčata. Patronem....třeba Gerhard, ten je zvyklý na málo zbožné lidi.“

Až andělům nadiktuje jedno jméno, při kterém se usměje. „Téhle dáme postižené dítě.“

Anděl se zvědavě ptá: „Bože, proč právě jí? Vždyť je tak šťastná.“

„Právě proto,“ odpoví Bůh s úsměvem. „Copak bych mohl svěřit postižené dítě ženě, která nezná radost? To by bylo kruté.“

„Ale je trpělivá?“ ptá se anděl.

„Nechci, aby byla příliš trpělivá, jinak se utopí v sebelítosti a bolesti. Až se vzpamatuje z té rány a zármutku, určitě to zvládne.“

„Ale, Pane, myslím, že ta žena v tebe ani nevěří.“

Bůh se usměje: „Na tom nesejde. O to se můžu postarat. Ta žena je dokonalá. Má správnou dávku egoismu.“

Andělovi to vzalo dech: „Egoismu? Copak to je nějaká ctnost?“

Bůh přikývne: „Jestli se od syna nedokáže čas od času oddělit, nikdy to nedokáže přežít. To je žena, které požehnám ne zcela dokonalým dítětem. Ještě to neví, ale budou jí mít co závidět.

Nikdy nic nebude brát jako samozřejmost. Žádný krůček pro ni nebude něčím obyčejným. Až její dítě poprvé řekne „máma“, bude svědkem zázraku a bude to vědět. Až bude svému slepému dítěti popisovat strom nebo západ slunce, uvidí je, jako to dokáže málokterý člověk.

Dám jí, aby viděla jasně věci, které vidím já – lhostejnost, krutost, předsudky – a dám jí, aby se přes ně přenesla. Nikdy nebude sama. Budu po jejím boku každou minutu každého dne jejího života, protože bude vykonávat mou práci tak neomylně, jako bych tam byl já.“

„A kdo bude patronem?“ ptá se anděl připravený k zápisu do matriky.

„Bůh se usmál: „Bude jí stačit zrcadlo.“


Autorka: MUDr. Ivana Kvitová

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz