Manuál Komunita pro všechny - podpořme deinstitucionalizaci V.

Bydlení

Příběhy z akce „Ukradené životy“ - květen 2003

Titusville, New Jersey



Ve státní škole ve Vinelandu jsem žila patnáct let. Přišla jsem tam v pěti letech. Když mě bylo přes třináct, dali mně do veřejné střední školy, takže jsem si udělala maturitu. Ve dvaceti letech mě přestěhovali do skupinového domova. Věděla jsem, že chci bydlet ve vlastním bytě, mít normálně práci, učit se novým věcem a starat se o sebe. Tak jsem se v tom skupinovém domově všechno naučila, sama jsem si našla práci jako vrátná a pak se odstěhovala do prvního bytu se svou přítelkyní Josefinou.

Josefina a já jsme se právě odstěhovaly do zcela nového bytu, už nejsem závislá, cestuji po státě veřejnou dopravou. Jsem státní zaměstnanec, pomáhám lidem s vývojovými postiženími v pochopení jejich práv ve zdravotním pojištění. Sedím ve výborech a předsednictvech. Můj život se obrátil k dobrému, jakmile jsem opustila ten domov. Mám sen. Žiji pro jeho uskutečnění. Ráda říkám lidem, aby měli sen a věřili si. To je jedno jak.

Barbara Coppensová, Cherry Hill, NJ

***************************************************************


 

Když jsem ještě byla malá holka, dali mě do Státní školy ve Vinelandu, protože má matka byla nemocná a říkali, že jsem retardovaná. Ve dvanácti letech jsem se vrátila domů a žila s matkou a chodila do normální veřejné školy. Ale matka byla příliš nemocná, než aby o mne mohla pečovat, a tak mne ve čtrnácti letech poslali do Výzkumného a učebního střediska E. R. Johnstona. Tam jsem žila pět let.

Pak mě dali do ubytovacího domova. Tam mě bili, tak jsem utekla. Když mě pak našli, dali mne do skupinového domova. To bylo nejlepší místo, kde jsem kdy žila. Tam jsem byla ráda. Potkala jsem tam svou nejlepší přítelkyni Barbaru. Naučila jsem se, jak se sama o sebe starat, jak vést domácnost, vařit a nakupovat. Bylo to poprvé, kdy jsem měla svobodu.

Barbara a já jsme byly léta spolu na pokoji. Teď jsme se přestěhovaly do nového bytu. Jsem zaměstnaná. Barbara i já jsme byly velmi aktivní v hnutí sebeobrany. Rády cestujeme. V prosinci jsme byly na konferenci TASH v Bostonu. Pomáháme s ustavením TASH v New Jersey.

Lidé by neměli žít v ústavech. Měli by mít možnost volby, kde chtějí žít. Kdokoli s postižením může žít v normální společnosti, když se mu dostane pomoci, kterou potřebuje. Poslouchejte nás, pane presidente Bushi.

Josephine Messinová, Cherry Hill, New Jersey

*********************************************************************


 

Jsem člověk s mozkovou obrnou. Zažil jsem ubytovací domov, centrum pro vývojové vady a tři skupinové domovy. Byl jsem omezován, hladověl jsem, pálili mě cigaretou a byl jsem opuštěn jako zdánlivě mrtvý.

Používám kolečkovou židli a komunikuji pomocí elektronické komunikační klávesnice „Liberator“. Tato technologie mi změnila život. Teď žiji v družstevním domě a pracuji s předškoláky.

Pracuji jako dobrovolník, pomáhám jiným lidem dostat se z center pro lidi s vývojovými vadami.

Jsem svobodný.

K presidentu Bushovi: Ptám se vás - kdyby některá z Vašich dcer měla postižení, dal byste ji do ústavu? PROSÍM, PROSÍM, pomozte nám dostat lidi z ústavů a pomozte, aby ústavy z našeho velikého státu zmizely.

Robert Fesel, Robbinsville, New Jersey

************************************************************************


 

V roce 1963 jsem byl odložen do státní Chlapecké školy v New Lisbon. Moje matka mne tam nechtěla dát, ale mám mozkovou obrnu a dost bratří a sester, takže neměla jinou možnost. Ale chodila mne navštěvovat skoro každou neděli. Viděl jsem mnoho zneužívání, sexuálního i fyzického. Personál nechával silnější chlapce týrat ty slabší. Mně se to stávalo. Když jste neudělal, co vám řekli, tak to mělo následky.

Když jsem se odtamtud dostal, žil jsem ve skupinovém domově, ale teď již bydlím ve vlastní garsonce, přál bych si, aby mě moje matka mohla vidět. Sám o sobě rozhoduji a podpůrní pracovníci jsou lepší, než byli v ústavu. Pracuju, rád hraju „Bocce“ a jsem hodně aktivní ve hnutí sebeobrany v New Jersey.

Docházím do ústavů včetně státní školy (nyní Centrum pro lidi s postižením vývojovými vadami v New Lisbon) pomáhat lidem dostat se ven. Byl bych si přál, aby mi někdo tenkrát pomohl, když jsem se dostával ven. Proto to dělám. Budu to dělat, dokud mne bude potřeba.

Chtěl bych říct presidentu Bushovi, že všichni lidé s postižením potřebují být ve vnějším světě. Nikdo ve skutečnosti neví, jaké ústavy ve skutečnost jsou, jen lidé, kteří tam žijí. Pokud někdo potřebuje pomoc, je to na lidech z normální společnosti.

Bernard King, Mapleshade, New Jersey

**************************************************************************


 

Bylo mně šestnáct, když mne s matkou poslali žít do osady pro epileptiky blízko Princetonu. Má matka a já jsme měli záchvaty a otci řekli, aby nás tam dal. Matka a já jsme žili odděleně v různých částech osady a scházeli jsme se na mostě blízko stodoly (moje práce byla dojit krávy) skoro denně a setkával jsem se s ní na tanečních zábavách, při návštěvních dnech a tak podobně. Moje matka dostala práci jako domácí služka u někoho z personálu a moc často jsem ji nevídal. Potom umřela.

Odešel jsem na podzim 1970. Přesně kdy si nepamatuji.

Mým snem bylo dostat maturitní vysvědčení, dostat práci a vidět Ameriku. To vše se mi podařilo a ještě více.

Do penze jsem se ze své práce vrátného dostal v 84 letech. Viděl jsem Pacifický oceán, cestoval na Floridu, do Rhode Island, do Virginie, jmenuji jen některá místa. Byl jsem několikrát ve Washington D.C. svědčit ve prospěch lidí s postižením. Pojedu tam v květnu pro MiCASSA.

Presidentu Bushovi bych chtěl říct, aby podepsal zákon k zavření všech těch ústavů. To je můj současný sen.

John Kover, Barrington, New Jersey

**************************************************************************


Poslali mne do Výzkumného a učebního střediska E. R. Johnstona, protože jsem na kolečkové židli a jsem slepý. Moje matka nevěděla, co je to za ústav. Když stát oznámil, že ten ústav zavřou, napsal jsem guvernérovi, aby ho nechali otevřený, protože jsem nevěděl, jaké to bude žít mimo ústav a byl jsem vystrašený. Stejně na tom byli moji přátelé. Moje matka zemřela a hodně pracovníků personálu nám vykládalo děsivé věci o normální společnosti. Ale zavřeli ten ústav a já jsem teď rád!

V tom ústavě jste nemohli říci, jak se tam cítíte, museli jste dělat, co vám řekli, a nesměli jste nic namítat. Měl jsem přátele, kteří dostali pouta na ruce a byli zavření, když to v ústavě udělali.

Teď žiju samostatně v nájemním domě se spolubydlícím. Mám dobrou podporu a pomoc. Pracuju v kopírovacím centru a cestuju. Rád cestuju a navštěvuji nová místa. O sobě sám rozhoduji, účastním se voleb, chodím do kostela. Byl jsem svědčit ve Washingtonu na slyšeních iniciativy New Freedom a minulý leden jsem svědčil na státní legislativě proti omezování a nevhodnému zacházení s dětmi i dospělými v ústavech. Nikdy bych nedal člena své rodiny do ústavu. Nikdy bych se tam nevrátil.

Ed Palermo, Robbinsville, New Jersey

**************************************************************************


 

Žila jsem ve třech ústavech. Když Centrum pro lidi s vývojovými vadami v severním Princetonu bylo uzavřeno v roce 1998, tak jsem se odstěhovala do garsoniéry, ale nelíbilo se mi žít sama a tak teď sdílím byt s dvěma spolubydlícími. Usadit se v normální společnosti bylo těžké. Prošla jsem mnoha změnami. V ústavech mně stanovili špatnou diagnózu. Když jsem se přestěhovala do domu s Robertem a Kristinou, naučili mne, jak vařit a jak doma uklízet. Teď vařím pro všechny tři. Právě teď se učím, jak mám užívat léky. Musím užívat mnoho léků.

Dělám dobrovolnickou práci. Seznámila jsem se s přáteli a chodím do kostela, což jsem v ústavu nemohla. Jsem svobodná. Můžu jít, kam chci. V ústavě jste pořád zavřená.

Ústav nebyl pro mě dobrý. Byli tam sprostí lidé. Cítíte se tam jako vězeň.

Prezidentu Bushovi říkám: „Nikdo by neměl bydlet v ústavu. Každý by měl mít možnost žít v normální společnosti. Všechny ústavy by se měly zavřít.“

Darlene Fultonová, Hammonton, New Jersey

**************************************************************************


 

Když mně bylo mi přes dvanáct let, byla jsem ve státní dívčí škole v Totowa, teď se to tam jmenuje Centrum pro vývojově postižené pro Severní Jersey. Mám tři bratry a dvě sestry, má matka byla nemocná a tak řekli, je postižená, tak ji odložte. Zacházeli se mnou špatně, bili mne zaměstnanci i ostatní holky a obviňovali a trestali mne za věci, které jsem neprovedla. Byla jsem tam pět let.

Říkám, dostat se ven a žít v normální společnosti je naprosto bezvadné. Získala jsem dobré přátele. Jsem ráda, že jsem volná. Naučila jsem se být samostatná. Musela jsem převzít péči o svoji maminku, když byla nemocná a umírala. Minulý rok jsem se zúčastnila našeho rodinného setkání. Bylo to ohromné.

Stala jsem se členem sebeobrany, abych mohla pomáhat ostatním. Pomáhám druhým lidem dostat se z ústavů. Říkám jim, že budou mít změnu, poznají nové přátele a budou si rozhodovat o svém životě venku, kde je svoboda. Jsem šťastná. Mám svoji garsoniéru, mám své zaměstnání. Mám svou kočku. Mám svého přítele.

Kdybych mohla mluvit s presidentem Bushem, řekla bych mu: „Osvoboďte mé bratry a sestry.“

Adelaide Daskamová, Elizabeth, New Jersey

**************************************************************************


 

Ahoj, já jsem Todd Leroy Emmons. Když mně bylo asi třináct let, šel jsem žít do státní školy v New Lisbon. Když mně bylo patnáct let, šel jsem do výzkumného a učebního střediska E.R. Johnstona. Pomáhal jsem pečovat o nevidomé chlapce. Z toho ústavu jsem odešel 13. 5. 1976. Ústav definitivně zavřeli v roce 1991.

Od té doby, co žiju v normální společnosti, jsem získal maturitní vysvědčení. Jsem velmi aktivní v církvi, zvláštní olympiádě, sebeobraně a mám dobré zaměstnání v nákupním středisku.

Moc vám děkuji, že jste mě poslouchali.

Todd Emmons, Mapleshade, New Jersey

**************************************************************************


 

Ve státě New Jersey je ještě stále otevřeno sedm škol pro vývojově postižené. Ve svém životě jsem byla v pěti z těchto ústavů. Byla jsem dána do ústavu ve dvou letech. Má matka se o mě nemohla starat a říkali, že jsem retardovaná. Jako malá holka jsem byla v ústavě sexuálně zneužívaná. Vím, že v ústavech zneužívají a zabíjejí lidi a strava tam je příšerná. Byla jsem dávána do svěrací kazajky a uvazovaná. Když jsem byla v Škole pro vývojově postižené v severním Jersey, dozvěděla jsem se o sebeobraně. Přišli pan Steve Gold a pan Tim Cook a pomohli mně a několika dalším ženám dostat se ven a přestěhovat se do skupinového domova, ale mě poslali zpět pro špatné chování.

Nakonec jsem se dostala do centra ve Vinelandu v roce 1999. Žiju teď v garsoniéře s dohledem. Mám své soukromí, mohu se dívat na televizi, kdy chci, a kupuji si svou stravu. Jsem členem hnutí sebeobrany, které pomáhá druhým dostat se z ústavu. Sebeobrana mně pomohla porozumět, že mám svá práva a chci pomáhat druhým lidem, co žijí v ústavech, aby také porozuměli, že mají svá práva!

Bonnie Schullerová, Vineland, New Jersey



 

PŘÍBĚH LÍZY

Když lidé mluví o ústavech, často myslí na ty velké ústavy, jako je Fernland v Massachusets nebo Rosewood v Marylandu. Nicméně, dozvěděla jsem se a tuším, že moji rodiče mne poslali do ústavu v polovině osmdesátých let. Za prvé chci říci, že moji rodiče jsou ke mně tak úžasní a že by pro mě chtěli udělat skoro všechno. Přes to jako většina rodičů poslouchali odborníky, když jim doporučili, že bych měla jít do Bancroftu, soukromého ústavu v New Jersey.

V Bancroftu jsem byla devět let. Ano, většinu toho času jsem byla ve společnosti, ale prvních šest měsíců jsem byla v tak zvaném „miniústavu“. Přijela jste do toho místa a na konci byla skupinka deseti až patnácti malých domků. Žila jsem s dvěma dalšími lidmi, ale všichni moji sousedé byli lidé s postiženími. Pamatuji si jeden večer, když jsem přišla domů, jedna ze spolubydlících vyhodila mou večeři, protože jsem přišla o deset minut pozdě z práce. Když jsem se poprvé do toho místa dostala, rodiče a personál Bancroftu toto místo nazývali „společnost“. Ptám se vás: je to něco jako společnost, ve které byste rádi žili?

Napsala jsem toto, protože jsem chtěla, abyste věděli, že existuje mnoho různých druhů ústavů. Ty velké, jako Fernland, a ty menší jako Bancroft. Myslím, že představa určitého ústavu je taková, jak ji kdo vidí.

Teď právě žiju v Rockville, Maryland, a pracuju pro Radu pro kvalitu a vedení, vyučuji v organizacích okolo záležitostí sebeobrany a poskytuju zde konzuultace o tom, jaký vliv by měli mít lidé s postižením na své služby a jak by jim organizace měly naslouchat. Můj snoubenec a já oba dostáváme služby, které oba potřebujeme a chceme.

Liz Obermayerová, poradce kvality



 

Zdroj: the ARC – "Community for All" Toolkit, publikováno s laskavým svolením The Arc of the United States, česká verze vznikla díky podpoře dobrovolníků dobromysl.cz – překlad van Pergler,  korektury Dita Křišťanová




Související články

Manuál Komunita pro všechny - podpořme deinstitucionalizaci IV.
Poslední díly seriálu překladů z textu vydaného ve Spojených státech na podporu inkluze lidí s mentálními a vývojovými postiženími do většinové společnosti tvoří osobní příběhy... celý článek