Trochu jiná máma - proč to má těžší?


Když žena s handicapem otěhotní, musí často překonávat nejen bariéry svého postižení, ale je nucena také bojovat s předsudky okolí. Bohužel nejen laici, ale nezřídka také zdravotničtí pracovníci jí kladou další překážky, místo aby jí poskytli potřebnou podporu a pochopení...

Právo na nerušený soukromý a rodinný život je zaručeno KAŽDÉMU Listinou základních práv a svobod 23/1991 Sb., konkrétně v čl.10. Stejně tak má každý právo na adekvátní péči, včetně případné léčby neplodnosti a aplikace metod asistované reprodukce, pokud toto potřebuje, a to bez ohledu na to, má-li taková pacientka nějaký handicap či nikoli. Realitou je ale fakt, že české porodnictví a společnost vůbec bohužel stále s rodiči s handicapem příliš nepočítá a ještě méně si ví rady např. s maminkami, jejichž postižení je výraznější. Situace se sice s léty postupně zlepšuje, relativně hodně se zlepšila např. péče a služby pro ženy sluchově handicapované. Nicméně spousta problémů stále zůstává nedořešena.

Když tedy žena s handicapem otěhotní, nečeká ji jen radostné očekávání miminka. V mnoha případech na ni čeká řada komplikací, boj s předsudky a zdolávání často zbytečných bariér. Například kurzy pro těhotné většinou nepočítají s handicapovanými maminkami, stejně tak je pro ženy s výraznějším postižením stále dost těžké najít třeba dulu.

Sama mám poměrně nepřehlédnutelné postižení - dětskou mozkovou obrnu, postižení obou nohou a částečně i rukou. Chodím o berlích. Když jsem si při svém druhém těhotenství v roce 2006 hledala dulu, uspěla jsem až na pátý pokus. Ze čtyř oslovených žen jsem cítila strach, vyhýbavé odpovědi, odkazování na lékaře atp. Jenomže já s mozkovou obrnou žiji už 33 let, vcelku jsme si na sebe zvykly :-). Takže já vím nejlíp, jak s tím žít. Kdybych se na vše chodila ptát lékařů, patrně bych dnes žádné děti neměla. Od duly potřebuji podporu a kdo mě má podpořit, ten se mě nesmí bát. Nakonec jsem našla dulu naprosto úžasnou a dnes ji beru jako člena rodiny. Náš první kontakt byl skvělý, dula přiznala že zkušenost se ženami jako já sice nemá, ale že nám nic nebrání se poznat. A o tom to je - poznat se a respektovat ...

Dula mi moc pomohla a to neměla lehkou pozici, jelikož jsem si z doby prvního těhotenství nesla poměrně vážné trauma, které jsme před druhým porodem musely alespoň trochu zpracovat.

Velkým problémem je také předimenzovanost péče, která je v ČR u těhotných předimenzovaná obecně, ale u zdravotně postižených zvlášť. Jsou častěji posílány na genetická vyšetření a do rizikových poraden, než ženy bez handicapu, a to mnohdy bez ohledu na to, zda daný handicap těhotenství ovlivňuje či nikoli. Znám např. ženu, kterou chtěl gynekolog pro jistotu poslat na amniocentézu, protože viděl, že její manžel je na vozíku. Lékař se vůbec nezeptal, proč je pán na vozíku. Prostě viděl vozíčkáře, a tak navrhl drahé invazivní vyšetření. Pro jistotu a zbytečně - manžel té paní byl na vozíku po úraze...

U tělesného postižení je pro ženu také doslova nadlidský výkon vyhnout se elektivnímu císařskému řezu. Když jsem byla poprvé těhotná, byla jsem nezkušená vyděšená prvorodička, neuměla jsem lékařům odporovat. Ošetřující gynekoložka mě poslala do rizikové poradny z důvodu základního onemocnění. V Motole jsem pak po třech hodinách čekání dostala vynadáno, co že tam dělám, když jsem úplně normálně těhotná! Celé těhotenství jsem sháněla různá potvrzení od nejrůznějších lékařů, že můžu tohle a tamto. Neurolog ani ortoped nakonec neměli námitky proti spontánnímu porodu, přesto vše skončilo plánovaným císařským řezem, který mi byl doslova a naprosto neetickým způsobem vnucen personálem vyhlášené pražské porodnice. Sekce se posléze ukázala jako zbytečná. Tato zkušenost ze mne udělala poměrně skalního odpůrce plánovaných císařských řezů. Nakonec jsem si svou cestu k normálnímu porodu našla, ale musela jsem si najít svého doktora, spřízněnou porodnici, dulu a šlo to. Kolik žen má ale na tohle sílu? Většina není zvyklá odporovat a ženy s handicapem se často bojí odporovat „autoritám v bílých pláštích". Kolik žen je tak ochuzeno o možnost být s miminkem od první vteřiny a třeba zbytečně ...Jen proto že se porodník bojí, že nezná a tak radši řeže ...

Dalším problémem může být protichůdnost názorů gynekologa a ošetřujícího specialisty. Např. pokud žena s epilepsií hledá informace, zda může či nemůže kojit, bude asi pěkně zmatená. Na www.porodnice.cz najde údaj, že epileptičky nemají kojit, ale názor neurologů již zdaleka tak kategorický není. Na tomtéž webu může totiž najít i jiný článek o kojení a epilepsii, který vyznívá naopak ve prospěch kojení - alespoň u části žen s epilepsií. Pokud se orientuje v tématu, ví, že ten druhý příznivější článek psala přední česká neuroložka, ale pro laika mohou být tyto protichůdné informace matoucí. Sama sice epilepsii nemám, ale u mé nejmladší dcerky se v kojeneckém věku epileptické záchvaty objevily, nejspíše jako důsledek prudké reakce na tzv. hexavakcínu. Zkrátka člověk nikdy neví, na co v životě narazí a jaká informace se mu jednou bude třeba hodit...

Pravdou zůstává, že žena s jakýmkoli handicapem se musí více pídit po relevantních informacích, než žena bez handicapu. Pro každou těhotnou je obtížné vyrovnat se se změnami ve vlastním těle, zvládnout nepřeberné množství nových informací. Pracují hormony, velkou roli hraje strach nebo nejistota - tak je to asi u každé těhotné. Když si ale představíte, že kromě těch „běžných problémů" musíte v těhotenství řešit i spoustu dalších, z nichž mnohé plynou třeba jen z pouhé neinformovanosti okolí - není to zrovna příjemné a je to bohužel často zbytečné.

Zajímavé téma je také bariérovost porodnic (a protože porodem mateřství teprve začíná následují možné problémy s bariérovostí dětských oddělení, školek, škol atp .) V roce 2009 uvedla nejmenovaná porodnice při fakultní nemocnici do průvodce porodnicemi na www.aperio.cz, že je plně bezbariérová a je připravena poskytovat péči handicapovaným rodičkám. Následně tato porodnice odmítla přijmout rodičku ochrnutou po úrazu míchy s tím, že pro ni nemají vyhovující pokoj. Žena na vozíku musela pak dva týdny před porodem poměrně obtížně hledat alternativu, kterou naštěstí nakonec našla v malé porodnici.

Často se také stává, že personál porodnic na dotazy týkající se bezbariérovosti odpovídá stylem "pokoje máme, sociální zařízení nikoli , ale ono se to nějak udělá." Ono se to nějak neudělá. Nebo si dovedete představit, že byste se po porodu nemohli osprchovat a to po několik dní ....?

Spousta žen s těžším postižením zcela logicky preferuje ubytování spolu s doprovodem. Po porodu uvítá přítomnost blízké osoby snad každý, handicapovaná žena má další pádný důvod - člověku se kterým žijete a kterého znáte nemusíte vysvětlovat jak a s čím potřebujete případně pomoci a proč. Naopak je poměrně nepříjemné vysvětlovat totéž každé druhé sestřičce. I když se personál porodnice třeba snaží, mohou vzniknout nedorozumění prostě i jen díky tomu, že žena je po porodu unavená, může být přecitlivělá a personál naopak může být ve stresu. Umožnit handicapované rodičce (pokud si to přeje) ubytování spolu s doprovodem ( asistentem,či rodinným příslušníkem) by tedy mělo být samozřejmostí. Přesto těhotné s handicapem často nemají možnost být v porodnici spolu s osobou blízkou. Navíc mnohé porodnice umožní ubytování s doprovodem pouze na nadstandardních pokojích, kterých ale je málo, bývají tedy obsazené a navíc jsou drahé.

Personál porodnic a zdravotnických zařízení obecně často neumí s handicapovanými komunikovat. Přetrvávají předsudky a nezřídka chybí elementární slušnost. Dotazy typu „ A jak se budete starat?" jsou opravdu neetické, ba přímo neslušné. Výroky jako „Umíte číst ?" jsou už skoro na žalobu.

Prosadit si bonding bývá u handicapované ženy obvykle těžší než u tzv.zdravé. Stačí, aby pediatr v porodnici prostě „měl obavu" či si "neuměl představit" a je problémem si prosadit i rooming in, natož pak bonding. Vím o případu handicapované matky, kdy pediatr v porodnici nahlásil na příslušném orgánu sociálně právní ochrany dětí, že propouštějí matku s "problematickou rodičovskou kompetencí". Možná jednal v dobrém úmyslu, ale překročil své kompetence, porušil povinnou mlčenlivost a mladé rodině také bezdůvodně zkomplikoval život.

Jako zarážející se jeví také fakt, kolik lidí si připadá kompetentní vyjadřovat se k tomu, kolik by handicapovaní měli mít dětí. Vždycky jsem chtěla mít velkou rodinu. Nedovedete si představit, kolik lidí s tím nesouhlasí anebo mají pocit, že musí vyjádřit svůj - samozřejmě negativní - názor. Vesměs takto činí lidé, kteří mě a mou rodinu moc neznají. Ale tohle je prostě otázka přetrvávajících předsudků, dědictví dob nedávno minulých. Snad se to časem spraví... Vždycky, když mě něco takového naštve nebo když musím překonávat nějakou překážku, vzpomenu si, že mám vlastně štěstí - mám pouze tělesné postižení ....

Samotný handicap je tedy často mnohem menším problémem, než komplikace, které vyvstanou díky nevědomosti, špatné komunikaci či naprosto zbytečné, ale bohužel stále tak nějak přetrvávající ostrakizaci (vylučování, vypovězení ze společnosti) handicapovaných.


Autorka: Mgr. Kateřina Vítová

Mgr. Kateřina Vítová (1977) má dětskou mozkovou obrnu s výrazným postižením nohou a menším postižením rukou, chodí o francouzských holích. Vystudovala KULTUROLOGII na FF UK a PRÁVO na Právnické fakultě UK v Praze. Má tři dcery: Ester Zoe (2002), Leu Rút (2006) a Růženu Annu (2008). Nyní je na RD s nejmladší dcerkou, při RD ale spolupracuje s o.s. APERIO (v internetové poradně pro rodiče).

Dále se zabývá "medicínským právem", hlavně v oblasti práv klientek porodnické péče. Mimo jiné jí jde o "zlidštění" péče o tzv. rizikové ženy či specifické případy. Dalším tématem, kde je třeba mnohé změnit, je oblast porodnické péče o ty ženy po sekci (ích), které si při dalším těhotenství přejí porodit přirozenou cestou. Obecně celá péče o ženy po operativních porodech potřebuje v mnoha porodnicích jakousi humanizaci, třeba v otázce podpory bondingu. Snaží se tedy alespoň maličko těmto změnám pomoci.


 

Zdroj a celý článek: AZ RODINA.cz - informační portál (nejen) pro rodiče, www.azrodina.cz

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz