Byl jen svůj

Pomůcky

Na diskusi pro rodiče dětí s poruchou komunikace na www.rodina.cz docházím již několik let. V mezidobě se nás tam vystřídalo mnoho maminek. Některé přijdou jen na chvíli, než se jim podaří ten jejich problém s dítětem vyřešit. A některé z nás tvoří takový ten „základ“ (máme téměř již inventární číslo).

V poslední době nám tam přibylo hodně nových maminek opravdu malých dětí. Domnívám se, že obecně v populaci narůstá počet dětí s jakýmkoliv problémem v komunikaci nebo přímo diagnosou typu autismus, dysfázie apod. Ale jak je z našeho příběhu zřejmé, okolí (včetně pediatrů) nutí maminku čekat a čekat, až nastane ten den D a dítko začne hovořit plynule ve větách. Protože přeci jeho táta (strýc, děda) byli také takoví! Nebo jenom proto, že má ještě čas – ve třech letech! A dětem přitom utíká právě ten drahocenný čas, kdy už by mohly být v odborné péči!

Ráda bych vám představila maminku Ivanu a její tři děti. Hlavní, o koho tu běží, je Kubík. Sluníčko, který si do svých třech let pouze „šel vlastní cestou“! BYL SVŮJ!


Kolik dětí máš a jak staré?

Tři, Báře je 5,5, Kubíkovi 3,5 a Honzíkovi bude rok.


Těhotenství i dosavadní vývoj všech dětí se tobě i pediatrovi zdál v pořádku?

Všechna tři těhotenství až na pár „blbůstek“ jako zvracení a u B a H zvýšený tlak na konci těhotenství probíhala bez větších problémů. Za nejpohodovanější těhotenství považuji právě to s Kubíkem. S trochou nadsázky bych mohla napsat, že jsem v podstatě nevěděla celou dobu, že jsem těhotná.

Až na to že Kuba nemluvil a byl tak nějak svůj, což jsme všechno přičítali jeho paličaté Kozoroží povaze, se všechny děti nám i pediatrovi zdály v normě. Bára byla vždy pomalejší, co se motoriky týče, seděla až v 11 měsících, chodila až v 15 měsících, ale brebentila už od sedmi měsíců. Ukecanost jí zůstala… Zato Kubík byl přesný opak… motoricky ve všem napřed, ale do mluvení se mu nikdy nechtělo. Žvatlal, slabikoval, ale kloudné slovo z něj nevypadlo. Honzík zdá se jede psychomotoricky v Bářiných stopách (zatím).


Co tě přimělo vyhledat naši diskusi?

Vlastně ani nevím, našla jsem jí náhodou, respektive na upozornění jedné kamarádky. Prostě a jednoduše už jsem nevěděla kudy dál a potřebovala jsem se poradit s někým, kdo našemu problému bude opravdu rozumět. A nebude mi dávat „chytré rady“, jak ON by věděl nejlíp, co s takovým nevychovaným a umanutým frackem jako je náš Kuba dělat….


Po první výměně názorů, měla jsi pocit, že máte s Kubíkem problém?

… ale tak… no… „problém“, neřekla bych problém, ale že už to asi není úplně v pořádku, jsem tušila. Spíš než problémem bych to nazvala zádrhelem. Kuba je moje velké mateřské selhání. Poprvé selhal můj do té doby stoprocentní mateřský instinkt. Nikde mi neblikala červená kontrolka: „Tady je něco špatně, matko, dělej s tím něco než bude pozdě!“. Nechápu to a do určité míry si to dodnes dávám za vinu a vlastně ani nevím, jestli ten pocit někdy přejde. Do poslední chvíle jsem věřila, že „to nic není“, že je prostě jen svůj, nebo to bude nějaká banalita…


Jak se k tvému „honu za problémem“ stavěl manžel? A zbytek rodiny?

Asi začnu „zbytkem rodiny“. Všichni mě měli svým způsobem za cvoka, nebo ne všichni ale skoro všichni… Jedni prarodiče uzavřeli „kauzu“ Kuba postojem: „Nech ho, je malej, on z toho vyroste!“. A druzí do mě zase hustili, že je to všechno moje vina, protože se mu málo věnuji! Protože je prostřední, že ho šidím a proto nemluví! A proč už dávno nelítám po doktorech, že je „určitě autista“… Myslím, že víc nemá smysl tuhle otázku rozvíjet, protože si každý po přečtení těchto řádků může udělat obrázek sám.

A teď manžel… no… jeho postoj se v průběhu měnil, a v podstatě se mění doteď, bohužel méně pružně než by bylo v Kubově zájmu potřeba. Začal stejně liknavě jako jeho rodiče „nech ho, co šílíš, proč sháníš doktory“. Udělal ze mě bláznivou hysterku, co všechno moc řeší a přitom je náš Kuba úplně normální kluk, jen trochu svůj… Postupem času zjišťoval, že to asi tak není. Ale je pořád o krok pozadu a myslím si, že vlastně doteď mu nedošel a nedochází dopad Kubovy „diagnózy“. I když už je si vědom toho, že „je něco špatně a nikdo z nás za to nemůže“, tak si to nechce připustit k tělu. Možná je to jeho způsob obrany, jak z té diagnózy nezešílet, kdo ví….


Co bylo první, co jsi podnikla?

První? Nesměle jsem pípla na tříleté prohlídce u naší pediatry, jestli by mi nedala doporučení na logopedii, že už je docela na čase s tím nemluvením začít něco dělat. Objednací lhůty tragické (na logopedii jsme čekali tři měsíce), tak jsem vzala iniciativu do svých rukou a poptávala se známých jestli náhodou o někom nevědí.. Sehnala jsem díky jedné kamarádce naprosto báječnou paní Š. (odborností psychopedka a etopedka- do té doby jsem o těch pojmech neměla nejmenší tušení). Moc nám pomáhá a je nám velkou oporou.


Věřila jsi, že znakování je pro vás ta správná cesta nebo jsi se jako ten tonoucí chytala stébla?

Věřila? To spíš doufala. Nemyslím si, že bych v tomhle případě byla ten tonoucí, ale sondovala jsem a „omrkávala“ všechny možné i nemožné alternativní způsoby komunikace. Cokoliv co by nám mohlo pomoc s naším nemluvou se domluvit a dát mu šanci se vyjádřit vítám s otevřenou náručí a aspoň to chci zkusit i kdyby to nezabralo… Kuba se znakování chytil za pačesy a nepustil! Takže pro nás rozhodně velká výhra! Co pro nás, hlavně pro něj!


Jaké další odborníky jsi vyhledala a s jakými výsledky, pocity, zkušenostmi?

Pocity a zkušenosti z našeho kolečka po odbornících a „odbornících“ jsou rozporuplné. Dobré i špatné.

Na doporučení logopedky jsme měli absolvovat návštěvu u psycholožky, která jí bez omluvy zrušila 15 minut před termínem! Potom foniatrie a neurologie – více méně bez větších problémů. A nejhorší zkušenost pro mě jako pro matku byla z jednoho nejmenovaného SPC, kam nás také nahnala logopedka. Vyšla jsem z toho jako naprosto nemožná matka, co neumí zacházet s vlastními dětmi a v podstatě všechno co dělám, dělám špatně! Ještě dnes se z toho v noci odkopávám!

Na vlastní pěst jsme se objednali na vyšetření k doktorce Krejčířové a do Apply (tam jsme ještě nebyli). Ale upřímně řečeno, co si člověk v tomhle nevydupe, to nemá! Zvláště v Kubově věku, kdy mají všichni „odborníci“ pocit, že „co matko plašíte, má čas“! Navíc - co sem lezete s nevyšetřitelným dítětem! Jen opravdový odborník chápe a ví, že to není plašení, ale nejvyšší čas k řešení! Každý měsíc v tomhle věku hraje zásadní roli. A navíc, jen opravdový odborník dokáže přimět vystrašené a hysterické dítě účinně ke spolupráci…


Vím, že čekání na termín u dr. Kr. bylo opravdu dlouhé. Co jsi prožívala?

Všechno a nic… Znáš ten pocit, kdy ses jako malá těšila třeba na Ježíška? Já se těšívala už od prázdnin (a teď to vidím i na vlastní dceři, která se mě klidně uprostřed července zeptá, jestli Ježíšek všechno vidí, a jak zlobí a jestli jí něco donese a že mu musíme napsat o tu aktovku do školy hlavně!)… chvíli na to myslíš, chvíli si ani nevzpomeneš. Jako na houpačce. A podobný pocit byl i čekání na tohle stěžejní vyšetření. Někdy na to myslíš tak, že nemůžeš ani jíst a zdá se ti to nekonečně dlouhé a pak si chvíli ani nevzpomeneš a vidíš, že „to bude za pár“. A ten pocit šimrání v břiše, „co bude“ , máš v podstatě pořád.

Těšila i netěšila jsem se zároveň. Těšila jsem se na to, že přijde vysvobození. Že SNAD budeme konečně vědět, kde je ten zakopaný pes. A zároveň jsem se toho strašně bála. Už dopředu jsem věděla, že ať bude verdikt jakýkoliv, že to se mnou (s námi všemi) zamává.


Na druhou stranu, Kubík za tu dobu „čekání“ ušel obrovský kus cesty. Co všechno se za tu dobu naučil, jaké pokroky udělal ve srovnání s dobou „před diskusí“?

Ušel, to máš pravdu.. a nevidíme to jen my, ale všichni okolo. Nejmarkantnější je to pro ty, kteří ho tak často nevídají. Přijedou na návštěvu a každý z nich pronese něco ve stylu, že „je to úplně jiný človíček“. V lednu (ve třech letech) uměl říct pět slov, resp. citoslovcí a teď se jeho slovník pohybuje kolem 70 slov, které dokáže vyslovit a spoustu znaků. Ty jsem vlastně nikdy nespočítala, ale je jich věru dost a ochotně přijímá další a další. Dnes už mu v podstatě znak stačí dvakrát třikrát ukázat a „čapne se“.

Nejpodstatnější změnou je ovšem celkové zklidnění. On je a byl vždycky šťastný a veselý kluk. Ovšem jak šlo na lámání chleba „potřebuju vám něco říct“ nebo „nerozumím vám, co po mě chcete“ zjančil se, záchvaty vzteku přecházející do sebedestrukce, byly na denním pořádku. A ty v podstatě díky znakování, zlepšení porozumění a postupnému rozvoji řeči zmizely nebo velmi zřídly…


Co přišlo po stanovení diagnosy? Jak se k tomu staví manžel, co zbytek rodiny, okolí?

Nejintenzivnějším pocitem asi šok smíšený s úlevou, že „už víme co“. Šok veskrze nepříjemný. Doufala jsem, že to bude lepší, nevím, těžko se ten pocit popisuje a nejsem s tím vlastně ani teď pořádně smířená. Že to máme „napořád“! S pocitem, že by to snad mělo být do budoucna lepší, i když to bude dřina pro nás pro všechny, ale NIKDY to nebude dobré, se nežije lehce! Myslím si, a doufám, že smíření někdy přijde. Ale zatím je to moc čerstvé a nejsem takový king, abych to měla z fleku takříkajíc na háku… Není to pro mě jako pro mámu lehké, a i když vím, že je to vrozená porucha, nikdo za to nemůže, částečně si to kladu za vinu (a asi vždycky budu) a sama sebe se ptám PROČ… proč my, proč ON… ale asi to tak prostě má být. Říká se, že děti si rodiče vybírají, tak asi Kuba věděl, proč se narodit zrovna nám a ne někomu jinému, kdo by se z něho sesypal.

Jak se k tomu staví manžel? To jsem v podstatě popsala výše.. je tak nějak o krok pozadu, ze začátku se strašně bránil i znakování (i díky těm milým dámám z SPC, které sepsuly znakování jako kravinu, protože přece se s nikým jiným než s námi stejně nedomluví!). Ale když viděl, že to funguje, nebrání se tak zuby nehty jako předtím, i když to dost „fláká“. Ve znakování je mi obrovským partnerem Bára. Přijala to jako báječnou „hru“ a každou chvíli se ptá (a musíme hledat), jak se znakuje to či ono.

Nikdy ho nenapadne něco aktivně hledat (doktory, informace). Všechno nechává na mně a občas je to velmi únavné a vyčerpávající. Ale už si to aspoň přečte (když mu to strčím pod nos). Ale nakonec si to stejně překroutí k obrazu svému. Myslím si, že taky není smířený (a dlouho nebude) a to že pořád vlastně dělá, „že nic neví a nechce vědět“, je způsob obrany. Do hlavy mu nevidím a moc o tom ani nechce mluvit.


Zbytek rodiny? Jsem si ani nevšimla, že by se jejich postoj tím „papírem“ nějak změnil…

Okolí, které Kubova kauza opravdu „srdečně“ a upřímně zajímá, je tak nějak v šoku jako my. Ale přejí nám štěstí a hodně sil v tom běhu na dlouhou trať a svým způsobem nás i obdivují, jak to zvládáme a jaké na to máme nervy. Zaznívají věty typu „já bych to doma mít nemohl“ „já bych to nezvládl“. I když je to klišé, protože kdyby to doma měli, MUSELI by to zvládnout zrovna jako my. Pochybuji, že by své děti utopili jako koťata jen proto, že „mají diagnózu“. Nepřipadám si jako něco „víc“ jen proto, že jsem máma kluka se sémanticko-pragmatickou poruchou.


Jaké máte plány pro nejbližší dobu?

V nejbližší době? Kubík nastoupí v říjnu do speciální školky v nedalekém městě. Mají tam třídu pro děti s psychomotorickým opožděním a Kubík by měl dostat i asistenta. Uvidíme, nedokážu předvídat, jak to s ním a s námi se všemi (protože logisticky to bude hodně náročné se třemi dětmi, Bára chodí do školky vedle do vesnice) zamává. Ale všichni doufáme, že mu to prospěje!

Nadále zůstává v péči logopedky, psycholožky, neuroložky a hlavně paní Š., která nás všechny drží nad vodou, posílá spousty materiálů, půjčuje knížky a moc nás podporuje. Sedli jsme si jednoduše do noty a v tomhle případě si myslím, že je strašně důležitá důvěra mezi rodiči a lékaři/odborníky a pocit, že nás někdo táhne dopředu.



Co bys vzkázala ostatním maminkám, kterým jejich děti v téměř 3letech nemluví a poslouchají historky „jeho táta mluvil až ve čtyřech, v pěti…“, „uvidíš, že spustí a bude tě z toho bolet hlava“…apod.?

Jednou větou: NEVĚŘTE NA ZÁZRAKY!

Z řečí, „uvidíš, že spustí až tě z toho bude bolet hlava“, bolí hlava mě a co víc, bolí mě z toho u srdce.

V tomto ohledu jsou bohužel zkušenosti nepřenosné. Každý si tu svou cestičku musí prošlapat sám. Možná je to tím, že "to mám doma" a mám pokřivený (respektive až příliš realistický) pohled na věc, ale tím pádem jsem přehnaně "aktivní". Radšěji dvakrát zbytečně než jednou pozdě. Historky o tom, kterak se bratranec naší sestřenice naučil ze dne na den mluvit v rozvitých souvětích, jsou sice hodně svůdné a konejšivé, avšak v 90% případů tam ten problém JE...

Sama jsem si tím prošla a troufám si napsat, že procitnutí bylo/je velmi bolestné. Za výroky "on se rozmluví", "on nemluví protože nechce", "kolektiv – ve školce ho donutí", "jo, rozumí všemu, jen nechce nosit hračky jako cvičená opice" bych si s odstupem času nafackovala!

Nic bych na svém přístupu asi neměnila, dělala jsem všechno, co bylo v mých silách. Slovo z pusy nikomu ničím nevypáčíš, ale jsem velmi ráda, že jsem tím kolečkem odborníků prošla hned na prahu třetího roka a na ten problém jsme přišli relativně zavčasu a ŘEŠÍME HO! Nechat to plavat a spoléhat na zázraky, je dle mého soudu cesta do pekel!

A co vzkázat na závěr? On se ten zázrak nakonec může stát, ale i kdyby se nestal, nevzdávejte to! Bojujte s osudem. Naše děti jsou řehole, ale stojí za to pro ně žít!


Věřím, že úsilí, které celá rodina věnuje tomu, aby se Kubík zařadil v rámci možností do většinové společnosti a byl přitom šťastný, se jednou zúročí! Držím palce, aby těch problémů, které je na té cestě ještě čekají, bylo co nejméně! A co vy? Máte doma také „nemluvící“ dítě? Považuje vás okolí za matky-hysterky? Nedejte se! Raději jedno vyšetření navíc, než promeškat tolik drahocenný čas!


Autorka: BJ