Příběh Lucky a Matyáše


S maminkou Luckou se virtuálně na internetu setkávám již nějaký čas. Upřímně však přiznávám, že teprve po absolvování tohoto rozhovoru na mě zapůsobil příběh její rodiny jako „celek“! Opakovaně se přesvědčuji o tom, jak báječné ženy/matky jsou ty, kterým osud nadělil děti s jakýmkoliv „problémem“. Posuďte sami.

Nejdříve k úplnému začátku. Kdy jsi zjistila nebo tušila, že je u syna něco „jinak“?

Matyáš byl od začátku netradiční dítě. Začalo to tím, že se v břiše neotočil a tvrdošíjně zůstával zadkem dolů až do porodu. Celé to korunoval tím, že si měsíc před termínem (který byl spočítán správně) prošlápnul „bazén“ a tím donutil lékaře, aby ho císařským řezem vypustili do světa. K překvapení všech se tvářil jako běžné donošené dítě 3 350g a 50cm, Apgar skóre 9, 9, 10. Z porodnice jsme odcházeli s hraničními hodnotami dětské žloutenky, diagnosou šelestu na srdci a plně kojení.

V té době jsem začala navštěvovat Rodinu.cz, diskuzi maminek se stejně starými dětmi. V porovnání s těmito dětmi i jinými (v mateřském centru) Matyáš nevykazoval žádné odchylky. Alespoň z mého pohledu. Podotýkám, je to mé první dítě a žádné jiné bližší zkušenosti s dětmi jsem neměla.

Tak kolem druhého roku začalo být jasné, že se nejen Matyáš, ale i kamarádky stejně starý syn Valerij se začíná silně odlišovat od zbytku dětí, ale nepřikládala jsem tomu žádný význam. Podobnost byla velmi nápadná – chybějící řeč, nezájem o komunikaci, knihy a jiné společenské aktivity. Udivující byla především jejich šikovnost a naprostá absence pudu sebezáchovy. Oba stavěli fantastické stavby z čehokoliv co jim přišlo pod ruku (Matyáš v 1 roce na sebe naskládal pět i více plechovek s loupanými rajčaty v kombinaci s hráškem a broskvemi). Oba lezli kamkoliv to bylo jen možné. Překvapivě bez následků!

Když kamarádka začala studovat různé poruchy chování a obcházet lékaře a psychology, byla jsem skeptická. Když se ukázalo, že Valerij je autista, trochu jsem začala váhat. Ale žádné kroky jsem nepodnikla.

Matyáš se v jednom podstatném bodu od Valerije odlišoval – naprosto mu nevadil kontakt s jinými lidmi, než na které byl zvyklý z domova. Vždy byl velmi komunikativní a moc rád si „povídal“ s kýmkoliv, kdo mu přišel do cesty. A na rozdíl od Valerije měl bezvadný oční kontakt. Bohužel jsem se také nechala ovlivnit oblíbenou povídačkou: „To víš, strejda Pepa ten také do pěti nemluvil! A pak ze dne na den mluvil v souvětích!“ V partnerově rodině se vyskytují takové případy opožděné řeči nebo opožděného vývoje poměrně často. Tam jsou ovšem moje informace omezené a musím se spoléhat pouze na to co je (nebo není) ochotná říct jeho matka.

Na tříleté prohlídce už bylo jasné, že není vše v pořádku. Ale uklidnila mě naše pediatra s tím, že necháme Matyášovi ještě půl roku na rozmluvení. K tomu nedošlo,takže jsme začali oblíbené kolečko.

Co následovalo potom – jaká vyšetření, jací odborníci? A co bylo výsledkem?

Ve třech letech jsme začali docházet na logopedii. Výsledek byl téměř nulový. Jen Matyáš začal jevit trochu zájem o hru. Například Mutabene tabulky (http://www.mutabene.cz/) a Granna Zajíc v pytli (http://www.granna.cz/). Závěr byl bez diagnosy. Ale nemá cenu pokračovat, spolupráce ukončena .

První jsme absolvovali vyšetření na neurologii, když bylo Matyášovi 3,5 roku. Výsledek - po neurologické stránce v pořádku, autismus vyloučen.

Druhé bylo vyšetření na foniatrii. Výsledek - receptivní nebo expresivní porucha řeči.

Třetí bylo vyšetření na psychologii. Jméno paní doktorky si nepamatuji, zprávu k dispozici nemám! Ale zážitek mám na celý život! Po téměř dvouhodinovém sezení s paní doktorkou jsem byla pevně rozhodnutá vyhledat jiného odborníka! Závěr paní psycholožky byl možný autismus (nemá dobrý oční kontakt???), nezměřitelné IQ a pro ní nevyšetřitelný, protože nemluví.

Další doporučené vyšetření (spánkové EEG) jsme neabsolvovali, protože jsem v té době byla ve vysokém stupni těhotenství a už jsem nebyla schopná Matyáše připravit na spánkové EEG na ambulanci a hospitalizaci jsem odmítla.

Kdo a kdy stanovil přesnou diagnosu?

Přesnou diagnosu stanovila PhDr. Krejčířová. Matyášovi byly čtyři roky a čtvrt.

Jen díky přímému „nátlaku“ na diskuzi Poruchy komunikace jsem po předchozích zkušenostech s tzv. odborníky zamířila bez oklik k dr. Krejčířové. Věřím, že pokud bych to neudělala, tak by ta cesta byla ještě mnohem delší a komplikovanější. Pokud počítám i tu logopedii na začátku, celkově nám cesta za diagnosou trvala přibližně rok a čtvrt.

Jaká byla zkušenost při hledání mateřské školky? Informovala jsi při zápisu o zdravotním stavu syna?

Protože je Matyáš narozen v listopadu 2004, šel do školky v necelých čtyřech letech. V době zápisu jsem ještě žádné informace podat nemohla. V té době jsem vlastně doufala, že po nástupu do školky se v kolektivu dětí rozmluví. Tady ve městě jsou celkem tři školky. Rozhodla jsem se zkusit štěstí v té, co se mi líbila nejvíce (malá školka, na internetu propagují integraci dětí s postižením a navíc jsme ji měli nejblíže). Bohužel šance byla malá. Odcházelo málo dětí do školy a počet míst byl velmi omezen. Zapsala jsem Matyáše ještě do jedné školky a tam byl bez problému přijat.

Po nástupu do školky v září začaly problémy. Matyáš do školky odmítal chodit, neakceptoval program ve školce, nezúčastnil se žádných aktivit, neposlouchal pokyny, běhal po třídě a vrážel do dětí, nedokázal sedět u oběda atd. Po dohodě jsme docházku ukončili po měsíci. Fakticky strávil Matyáš ve školce asi celkem 14 dní – jinak byl nemocný.

Cítíš nějakou „křivdu“, že to nevyšlo v MŠ?

Křivdu rozhodně ne. Já chápu, proč nemohl být pod vedením jedné učitelky, ve třídě s více jak 20 dětmi. Chodila jsem s ním do školky každý den na dopoledne celý týden. Takže jsem si obrázek udělala a mám jistotu, že tam prostě nepatřil.

Z čeho jsem, ale skutečně zklamaná je to, co následovalo po roce, když jsem ho chtěla do školky umístit s asistentem (na doporučení dr. Krejčířové). Věty jako „to my neděláme“ a „ po předchozích špatných zkušenostech (jedné, dle vyjádření paní ředitelky) už to nechceme znovu zkoušet“ podle mého názoru do školství nepatří nebo by patřit neměly. Udivuje mě ta neochota a urputná snaha hlavně si nekomplikovat život v oboru, který zásadním způsobem ovlivňuje životy dětí a jejich budoucnost. Nejvíce mě dojala věta : „jděte do Prahy“! Přitom dotyčné dámě muselo být jasné ,že umístit v této době dítě do MŠ v místě, kde nemám trvalé bydliště, je téměř nemožné… Hlavně v Praze!

Pozn.: Já naštěstí trvalé bydliště v Praze mám. Což ovšem paní ředitelka nemohla vědět, protože jsem při přihlašování do školky tvrdila, že trvale bydlíme zde u nás. To je samozřejmě pravda a navíc partner tu trvalé bydliště má. Byla jsem rozhodnutá v případě problémů k němu Matyáše přihlásit, abychom dostáli požadavkům města při přihlašování dětí do MŠ.

Kam nakonec syn nastoupil do školky? A proč právě sem?

Matyáš nastoupil do MŠ Horáčkova Praha 4 v září 2009.Především z následujících důvodů:

- mám na Praze 4 trvalé bydliště ( v této městské části je to podmínkou pro přijetí dítěte do MŠ)

- máme na Praze 4 zázemí, kde můžeme setrvávat v režimu, který popíšu později. Hledala jsem samozřejmě i jiné MŠ, kam bych mohla dojíždět přímo od nás z města. Ale bohužel nejbližší je Don Bosco v Bohnicích (v oblasti Praha – východ se mi žádné podobné zařízení nepodařilo najít) a to by pro mne bylo příliš daleko na každodenní dojíždění, navíc s batoletem v závěsu.

- na Praze 4 je ještě speciálka - logopedická školka MŠ Sevřená (tam je zřizovatelem Jedličkův ústav a pravidlo o trvalém bydlišti tam není). Tam byla bohužel možnost nástupu v lednu 2010 a i na ta volná místa byl již pořadník. Proto jsem nerozhodla pro jistotu a doteď nelituji.

Jak vypadá váš (denní) týdenní režim – domnívám se, že pro většinu rodičů bude znít dost „šíleně“.

Pokud jsou děti zdravé a počasí obstojné (ve sněhové vánici a závějích nevyjíždím – to pak musí řídit partner, ale ten zase není úplně vždy k dispozici) probíhá náš týden takto.

Pondělí ráno 7:10 nejpozději odjezd směr Praha, vyložit Matyáše ve školce (mladší syn na ruce), přejezd k babičce. Zaparkovat (ne vždy je to snadný úkol – kdo zná parkování v městské části, která nemá placené zóny a ještě v blízkosti stanice metra, chápe o čem mluvím).

Po obědě vyzvednout Matyáše ve školce, odchod k babičce. Rodinné aktivity. Vyzvedávání po obědě je novinka posledního měsíce. Prvních půl roku chodil Matyáš do školky jen na dvě hodiny.

Úterý ráno odchod do školky, po obědě odchod k babičce. Rodinné aktivity.

Středa ráno odchod do školky, po obědě vyzvednout Matyáše ve školce. Zabalit věci a s mladším synem odjezd směr domov. Matyáš zůstává u babičky.

Čtvrtek je školka v režii babičky.

Pátek babička vyzvedává Matyáše před obědem ve školce, odjezd metrem směr Prosek a předání matce v nejmenovaném Fast foodu. V tomto případě se ještě přizpůsobujeme potřebě poledního spánku mladšího syna.

O víkendu babička odpočívá u sebe doma a rodina komplet také doma.

Dlouho jsem váhala, zda je tento režim pro nás vhodný. Ale nakonec se ukázalo, že se jedná o jedinou možnost, jak Matyáše zařadit do MŠ. Pravdou je, že pokud bych neměla k dispozici zázemí u babičky a především, pokud by nebyla ochotná mi s dětmi pomoci, byla bych lidově řečeno asi „v háji“!

Máš pocit, že školka malému prospěla? Vidíš nějaké pokroky?

Když se nyní dívám zpět, chápu, že moje představa o přínosném umístění Matyáše do běžné místní školky byla mírně řečeno naivní. Bohužel v našem případě by zřejmě ani integrace s asistentem ve zdejší MŠ nepřinesla tak dobré výsledky jako umístění ve speciální školce .

Nebudu zastírat, že jsme se ze začátku potýkali s velkými problémy. Ale báječný a hlavně velmi angažovaný přístup všech učitelek ve školce nakonec přinesl ovoce a Matyáš se ohromně zlepšil.

Jaké byly problémy? V podstatě stejné jako před rokem, s výjimkou docházky. Matyáš se do školky se moc těšil (chodili jsme na zvykání, takové rodinné odpoledne v herně jedné ze tříd).

Nebudu zabíhat do podrobností, jak k tomu došlo, ale společnými silami se nám podařilo Matyáše přimět, aby se začal zapojovat do aktivit ve školce. Důležitým krokem bylo, aby pochopil nadřazenost komunikace nad hrubou silou. Pokrok jsme udělali i v případě akceptování autorit – zažila jsem moment, kdy zaútočil na paní logopedu pastelkou, protože ho nutila vybarvovat obrázek, což on nesnáší…V současné době pracuje na logopedii prý až tak ochotně, že je ho třeba brzdit.

Samozřejmě jsme za tak krátkou dobu nevyřešili vše. Problémy s boucháním dětí, tvrdohlavostí a jeho neustálá nadměrná aktivita ( není to ADHD – potřeba fyzické aktivity pramení z neporozumění – dr.Krejčířová) stále přetrvávají, ale v mírnější formě než na začátku.

Pokroky vidím na každém kroku a musím přiznat, že bez speciálního přístupu ve školce a inspirace, kterou mi aktivity ve školce přinášejí bychom to nedokázali. Velkým zadostiučiněním je mi fakt, že tyto pokroky nevidím pouze já, ale i dr. Krejčířová, u které jsme byli na kontrole v únoru 2010.

Cituji ze zprávy: Od minulého vyšetření vývoj velmi dobře pokračuje,v oblasti řeči zachycujeme až akcelerační vývojový trend.

Samozřejmě stále máme těžkou receptivní vývojovou dysfázii, ale také naději do budoucna – pokud se nám podaří udržet tempo.

Máš ještě mladšího syna – patříš k těm matkám, které na základě zkušeností „slyší trávu růst“? Myslím tím, zda pozoruješ i toho mladšího a šílíš z každé „odchylky“ od tabulkového vývoje?

Musím se přiznat, že bych možná Richarda pozorovala, pokud by se nějaké odchylky od tabulek vyskytly. Ale on mi naštěstí zatím nedal příležitost. Jsem v jistém ohledu daleko klidnější a uvolněnější v přístupu k druhému dítěti, vzhledem ke zkušenostem již řeším vše s jistým nadhledem. Jsem jistější a sebevědomější. Mám poci,t že vím, co je v jeho vývoji důležité a co lékaři spíš dle mého názoru přeceňují (výška, váha, přetahování předkožky apod.). Na druhou stranu se také daleko víc bojím, protože mám víc „načteno“ a vím, co všechno by nás mohlo potkat. Ale to se samozřejmě vztahuje i na Matyáše, ne jenom na Richarda.

Přiznávám, že mě velmi uklidnilo, když vidím jak krásně mi rozumí a rozvoj řeči je u něj mírně nad standard, který lze v jeho věku očekávat. Také zpětně nechápu, jak jsem si mohla nevšimnout, že má Matyáš problém. Přikládám to své nezkušenosti. Protože ten rozdíl je do očí bijící.

A co dál? Jaké máš plány/představy pro nejbližší budoucnost?

Co dál ? Hlavně vydržet. Bohužel nějaké představy jsem měla, ale situace posledních dní je staví spíš do oblasti sci-fi. Takže momentálně se vznáším ve vzduchoprázdnu nejistoty. Moje jistoty (jak finanční, tak rodinné) už nejsou tak jisté jak bývaly a není záruka, že se situace v budoucnu upraví k lepšímu.

Co se týká Matyáše, předběžně řeším možný nástup do školy. Nevěřím, že by šel do školy v září 2011…i když dr.Krejčířová připouští možnost, že by ho do školy pustila. Ale vzhledem k tomu, že se obávám možného opakování ála MŠ, považuji za důležité se porozhlédnout.

Úplně nejbližší budoucnost je jaro. Snad konečně budeme plánovat běžné aktivity jako je třeba návštěva ZOO apod. a Matyáš začne jevit zájem o věci kolem sebe …Nastupuje u nás zpožděně období PROČ? Na to se vážně moc těším, protože mám najednou dva zájemce o informace …a to je po tom dlouhém období „sucha“ docela fajn.

Co dodat na závěr? Zkušenosti posledních let ukazují, že příběh Lucky a Matyáše není zcela ojedinělý. Dětí, které „nemluví“, přibývá. Často se rodiče nechají uchlácholit „to jeho táta nemluvil do tří, čtyř, pěti let, a koukej, jak mu to dnes povídá…“. Nebo stejně jako Matyáš se dostanou do rukou odborníků, kteří neumí diagnostikovat nebo dokonce neumí ani vyšetřit…Díky internetu se nejen z naší republiky stala „vesnice“. Proto neváhejte! Máte-li jakoukoliv pochybnost o tom, že je cokoliv s vaším dítětem v nepořádku, pátrejte, zjišťujte, ptejte se! Raději jedno, dvě vyšetření navíc, než promarnit byť jen jediný den, který by mohl ušetřit trápení vám i vašemu dítěti!

A Lucce i celé její rodině přeji do budoucna hodně sil!



Autorka: BJ

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz