Rozhovor s dobromyslí: Jiří Hrebenar


Na jeho blog jsem narazila na našem portálu. Respektive na jeden z článků z blogu. A okamžitě mě zaujal. Hlavně proto, že bylo zřejmé, že patří do kategorie lidí, kteří „vědí“. Víte, když někomu vyprávím naše trápení při péči o postiženou dceru, tak to vyznívá neskutečně banálně. Vypadá to, že už jsme zaujatí a děláme z komára velblouda. Jen když se setkám s jinými rodiči postižených dětí, tak se mi dostane tolik vytouženého pochopení, neboť „oni vědí“…

Pojďte nahlédnout do obyčejného života obyčejného člověka. Člověka s postižením. Člověka, který se svým postiženým žije někde vedle nás. Možná je to zrovna váš soused.


Hned na začátku se musím zeptat kolik je vám let, abychom některé Vaše vzpomínky umístily správně na datové ose:o)

Je mi 29 let, narodil jsem se v roce 1981.


I když tato otázka mi je opravdu nepříjemná, zeptám se – jaký handicap máte?

Mám dětskou mozkovou obrnu. Vedle této nemoci jsou ještě další přidružené nemoci: postižení očních nervů, srdce trpící tachykardií, jsem po dvou infarktech, čas od času se stane, že se zblázní nervy ve svalech a začnou si odumírávat. Často se divím lidem, že vědí přesné latinské názvy svých onemocnění. Já to takto přesně nesleduji. Jakmile se člověk začne zabývat názvy a podrobnostmi svých nemocí, tak ho to nutí se více zabývat sám sebou, což není dobře. Ony se ty nemoci často rády bohužel ohlásí. Jinak není na této otázce nic nepříjemného. Doby, kdy jsem se styděl za svůj handicap jsou už dávno pryč.

Pár metrů ujdu na berlích, zbytek se musím pohybovat na vozíku


V souvislosti s předchozí otázkou se zeptám, jak se Vy konkrétně stavíte k přívlastku „postižený, handicapovaný“. Přiznám se, že ho sice ve spojení s dcerou používám. Ale často se zamyslím nad tím, že jenom proto, abych většinové společnosti jedním slovem vyjádřila, že je jednoduše jiná…

Tento přívlastek popisuje aktuální stav člověka. Lidé mají možnost pojmenovat někoho kdo je tzv. jiný. Společnost ho mnohdy často zneužívá. Osobně s ním nemám problém. Přiznám, že jsem handicapovaný i postižený. Také mi trvalo mnoho let než jsem veřejně beze studu byl ochotný hovořit otevřeně o mém handicapu. Člověk se bláznivě snaží vyrovnat většině, než najednou zjistí, že to nikdy nedokáže a že je jiný, odlišný.

Člověk je stejně zvláštní. Tolikrát se pere se svým Já aby se pokusil chovat jako většina a vůbec si neuvědomí, že je originálem a že problém nemá třeba ten zdravotně postižený, ale že problém má ta většina.

Osobně například při žádosti o zaměstnání narovinu uvedu, že jsem handicapovaný. Jinak nikdy toto spojení nevyužívám pro získání nějakých výhod.


V jednom ze svých článků popisujete své zkušenosti s tzv. posudkovou komisí. Pro většinu lidí nepředstavitelný, lidskou důstojnost ponižující, „cirkus“. Máte pocit, že jsme se v této „instituci“ posunuli někam kupředu? Ani se neptám, zda ve prospěch žadatelů.

Tak dopředu nevím…. Tady je spíš problém v jedné věci. Například posudkové jednání ve skandinávských zemích je kladené na důraz toho co umí zdravotně postižený a tato dovednost je posléze podporována. Směr v České republice je totálně jiný. Tady je pro stát důležité co handicapovaný neumí, nepodporují se ty kladné věci, které zdravotně postižený dokáže.

Trošku se mi zdá, že se z celého řízení ztratila lidskost. Člověk se vyvíjí a postupem času se snaží sebepoznávat a srovnávat se s handicapem. Toto znám velmi dobře. Zvláště ve společenské atmosféře Česka to mají tzv. odlišní lidé velmi těžké. Denodenně se snažíte srovnat dohromady a poté jdete před komisi, kde se musíte chlubit tím, co neumíte a defakto přiznáváte, že jste k ničemu. Celé toto je nelidské a ponižující. Zdravý člověk si neumí představit, co zdravotně postižený při takovýchto komisích zažívá.

Společnost se na celý proces dívá z pohledu práva a zákonů, ale nediskutuje o tom, jaký to celé má dopad na psychiku dotyčných handicapovaných lidí. Pamatuji doby, kdy komise tvořilo 10 lidí a koukali na vás jako na cvičeného orangutana. Bylo to opravdu velmi nedůstojné. Dnes je komise prováděna jenom jedním doktorem a sekretářkou. V tomto je to lepší. Ale v tomto celém posudkovém řízení je doposud ta lidskost opomíjena. Stát zapomněl, že nejsme stroje. I zdravotně postižený má duši a srdíčko, jsme jenom lidé jako ostatní.

Článek na mém blogu jsem napsal proto, aby lidé věděli jaké to ve skutečnosti je. Popsal jsem svůj případ jak jsem to vše zažíval. Nestydím se psát o mém postižení a o tom jaké věci jsem zažil.

O posudkové službě bych toho mohl napsat kvanta. Vůbec posudková služba je v dezolátním stavu. I o tomto jsem napsal článek, hovořil o tom s ministrem Drábkem. Podával mu návrhy na zlepšení. Ale znáte politiky, „obyčejný“ člověk v tomto politický záměr těžko změní. Poměrně velký průšvih je také v tom, že nevyléčitelně nemocní jsou opakovaně zváni na takovéto komise. Je přeci jasné, že se tento člověk neuzdraví. Proč tedy stát neudělá třeba to, že dlouhodobě nemocné by vyzval dopisem jenom k tomu aby dodal případné lékařské doklady o změně stavu?

Nyní se chystá novela posudkového lékařství, ale podle toho co jsem se útržkovitě dozvěděl od pana ministra, je možné, že nový systém může poškodit ještě více zdravotně postižených než tomu je dnes.

To jsem se zase rozmluvil, jo to jsem celý já. V posudkové službě jsme stále takzvaně sto let za opicemi. Mělo by se konečně s lidmi zacházet jako s lidmi. Posudkoví lékaři by měli být znalí také psychologie, aby člověku ještě více svým jednáním neublížili. Posudkoví lékaři jsou většinou nekompetentní a nevzdělaní v problematice zdravotních postižení. Zákony na posuzování zdravotního stavu jsou zbytečně drakonické. Například u chybějící končetiny se posuzuje kolik centimetrů pahýlu zbývá atd. Prostě toto je nemorální, neetické a nelidské.


Jak vzpomínáte na své dětství?

Mé dětství bylo zvláštní. Byly tam krásné, ale také ošklivé okamžiky. Bylo to období, kdy jsem se tuze pral se svou nemocí. Bolestivá cvičení. První dva roky života kontinuálně na hranici života a smrti. Složitý vztah s otcem a sourozenci, toto všechno dělalo mé dětství těžším.

Když jsem byl malý, tak se ostatní děti se mnou nechtěly hrát. Rázem prázdné pískoviště. To celé vedlo k uzavřenosti a vytvoření mého vlastního dětského světa. Později jsem si zamiloval knihy a četl jsem. Příběhy v mých knihách mi obohacovaly mou mysl. Maminka se snažila dělat mi krásné dětství. A snad i z určitého pohledu úhlu bylo nádherné.

Ten kdo zažívá nějaký handicap, tak ví o čem píši. Mé dětství se odehrávalo mezi nemocnicí a domovem. Bylo trošku složitější, ale bylo takové jaké bylo. Dnes na něj vzpomínám i na určité okamžiky s nostalgií.


Jak probíhala Vaše docházka do školy?

Na základní školu jsem nastupoval v roce 1988, tenkrát mi bylo sedm let. Maminka zápasila abych mohl nastoupit do tzv. „normální“ školy. Naštěstí na škole otevírali nultý přípravný ročník, tak jsem tedy po spoustě protestů učitelů a úředníků nastoupil do něj na zkoušku. Byl tehdy obrovský poprask s tím, že handicapovaný člověk chodí, tedy v mém případě jezdí, do školy se zdravými dětmi.

S tím, že kdyby mi to nešlo, tak že přestoupím do „zvláštní“ školy. Škola mi šla bez problémů. Celou základní školu jsem měl vyznamenání, tedy až na sedmou třídu, kdy jsem si vysloužil trojku z matematiky. Maminka to měla tuze těžké. Vozila mě do školy a každou přestávku za mnou chodila a převáděla mezi učebnami.

Na střední škole to bylo podobné. Nastoupil jsem na obchodní akademii. Maminka mě také doprovázela a převáděla mezi učebnami. I tam byla škola v pohodě. Byly opět samé jedničky a dvojky na vysvědčení.

To víte úspěch se neodpouští a tak jsem se také stal terčem šikany na základní škole. Nakonec vše vyvrcholilo rvačkou a jednou zlomenou rukou u útočníka, který si na mně chtěl vylít svůj vztek. Mé zápasnické nadání se tehdy probíralo i v ředitelně a samozřejmě se z toho musela udělat bublina, která rychle splaskla. Ve třeťáku na střední se mamce stal úraz a tak mě do školy odvážela jedna služba pro postižené, která provozovala rozvoz postižených dětí do škol. Pan ředitel se zaručil, že mi tedy budou pomáhat spolužáci.

Někteří z nich pomohli a jiní si stěžovali u ředitele, že postiženému nebudou pomáhat. Ale tak to většinou chodí. Mnohdy se stávalo, že jsem se sám přemísťoval, ostatní byli ve třídě a já do hodiny dorazil až za dvacet minut a někdy i ke konci hodiny. Kupodivu jsem nikomu nechyběl.

Vysoká škola proběhla úplně jinak. Musel jsem se více osamostatnit. Kamarádi pomohli, bylo veselo, na toto období rád vzpomínám. Nebylo všechno ideální, ale zvládlo se to.


Jaký je Váš názor na dnešní trend integrovat „nestandardní“ děti mezi zdravé – někdy za každou cenu, bez ohledu na potřeby dítěte a rodiny.

Celou svou školní docházku jsem zažil tzv. integrovaný mezi zdravými dětmi. Takže vím , že až tak super mezi zdravými dětmi to být nemusí. Na druhou stranu dnešní děti mohou být jiné než za mého dětství. Jsem zastáncem toho, že každé dítě, které na to má, by mělo dostat šanci se vzdělávat bez zábran.

Bohužel vzdělávání se bez zábran není v dnešní době možné. Stát nemá na spoustu věcí peníze a tak i nyní třeba středoškolská docházka pro zdravotně postiženého může být velký problém.

Malinko jsem alergický na výraz integrování se někam. Zdravotně postižení jsou součástí společnosti a tak není potřeba je někam integrovat. Je třeba zdravotně postiženým poskytnout takové podmínky, aby i tito lidé mohli dělat to, co ostatní. O nic jiného by ani jít nemělo.


Kde a na jaké pozici pracujete (nemusíte konkrétně firmu:o)? Máte pocit, že se k Vám chová zaměstnavatel, kolegové a okolí jinak jenom proto, že jste postižený? Že Vám například projdou chyby, průšvihy, které by jiným neprošli? Narážím na fakt, že mnoho lidí se domnívá, že na zaměstnaném postiženém musí být nutně za každou cenu praktikovaná tzv. pozitivní diskriminace.

S pozitivní diskriminací jsem se nikdy na vlastní kůži nesetkal. Naopak. Pokaždé se po mně požadovalo daleko víc. Za celý svůj život jsem pracoval jako úředník na úřadě práce, správce počítačové sítě, web programátor, správce serverovny, manažer cestovní kanceláře. Na svůj věk jsem toho vystřídal dost. V současnosti jsem doma a příležitostně vytvořím nějakou tu webovou aplikaci.

Lidé se domnívají o pozitivní diskriminaci úplně mylně. V pracovním prostředí je obrovská diskriminace. Zaměstnavatel se dívá nedůvěřivě na vysokoškolské diplomy zdravotně postižených, používá urážlivá a nepřiměřená slova. Být zdravotně postižený znamená mít vážné pracovní potíže. Mnohdy také zkušenosti jsou upozadněny postižením a zaměstnavatel dá daleko více přednost zdravým před postiženými.


Když se ohlédnete zpětně, domníváte se, že naše společnost změnila postoj vůči „odlišným“? Určitě v tom, že již nemáme ústavy sociální péče, dětské domovy apod. umístěné „na konci světa“, mimo dosah běžné společnosti. Ale já mám spíše na mysli „myšlení, postoj k nim“ atd.

Ano, v tomto případě došlo k totální změně. Zdravotně postižení nemusejí být v ústavech. Konečně se preferuje domácí péče. Postoj veřejnosti se také změnil. Najde se spoustu lidí, kteří pomohou. Pamatuji ještě praxi minulého režimu, kdy mamce podstrkávali papíry na ústavní péči. Toto se dnes již neděje.

Postoj veřejnosti se skutečně změnil k lepšímu. Spoustu potíží dnes má na svědomí nedokonalý systém zákonů a zpackaný systém podpory zdravotně postižených. Velká část mezinárodních závazků nebyla vládou dodržena ve věci zdravotně postižených. Trh práce je pro zdravotně postiženého totálně katastroficky postavený, stejně tak vzdělávací systém u mnoha případů postižení je totálně zpackaný. Například u vzdělávání autistů nebo těžkých případů postižení.

Pokud mohu soudit podle slov mých kamarádů, tak péče v ústavech je naprosto stejná jako za totality, tam se změnilo málo věcí. Ale určitě záleží na konkrétních případech. Obecně skutečně došlo ke změnám, ale v detailech je ještě co dohánět.


Proč jste začal psát blog? Jenom proto, že je to v současné době „in“? Nebo tam byla jiná potřeba?

Blog jsem nezačal psát proto, že je to tzv. in. Nikdy jsem se nechoval podle toho co je a co není in. Média velmi často ukazují zkreslený pohled na zdravotně postižené. Měl jsem pocit, že by bylo dobré lidem ukázat jaký je skutečný svět zdravotně postižených. Jaký je skutečný život handicapovaných.

Chtěl jsem upozornit na problémy a postoje vlády a dalších celků. Už mě nebavilo se dívat na to, jak politici šlapou po zdravotně postižených a chtěl jsem poukázat a upozornit na potíže.


Máte pocit, že jste svými články nějak ovlivnil své okolí, názory lidí…že to Vaše psaní má tedy nějaký pozitivní efekt?

Ano myslím si, že mé články mají pozitivní vliv. Jednak díky nim byl navázán kontakt s ministrem sociálních věcí panem Drábkem. Podařilo se prosadit portál asistentů. Podařilo se poukázat na skutečné potíže tak jak skutečně jsou.

Myslím si, že o skutečné problematice zdravotně postižených by se mělo co nejvíce hovořit a psát.


Jirkovi přeji do budoucna, aby byl jeho život mezi námi „ostatními“ v rámci možností snesitelný. A také hodně čtenářů blogu. A možná, aby se mu svým psaním podařilo alespoň něco změnit. I kdyby jen některý z mylných názor našich zákonodárců!



Autorka> BJ

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz