Devatenáct mýtů o autismu

Autismus

MÝTUS 1: DĚTI S AUTISMEM SE NEMAZLÍ A NEJSOU KONTAKTNÍ

Většina dětí s autismem má fyzický kontakt ráda a svým rodičům vyjadřuje pozitivní city (přijdou na klín, obejmou, dají pusinku, vyjádří bližší vztah, projeví radost ze shledání, pociťují separační úzkost, mohou být na jednoho z rodičů naopak nadměrně fixováni).


MÝTUS 2: LIDÉ S AUTISMEM NEMAJÍ ZÁJEM O PŘÁTELSTVÍ

Lidé s autismem o přátelství často stojí, ale nevědí, jak přátelství navázat a jak ho udržet. Často se o kontakt snaží velmi neobratným způsobem. Jejich odlišné zájmy a jiný způsob komunikace je staví mimo kolektiv vrstevníků. Při snaze získat si pozornost a přátele se chovají sociálně nevhodně nebo jejich sociální naivity pod příslibem přátelství zneužívají jejich vrstevníci.


MÝTUS 3: LIDÉ S AUTISMEM NENAVAZUJÍ OČNÍ KONTAKT

Řada lidí s autismem oční kontakt navazuje, podstatné pro diagnostiku jsou funkce a kvalita očního kontaktu. Mnozí dospívající či dospělí s autismem uvádí, že se oční kontakt naučili používat, ale není pro ně přirozený. Rozdíl od běžného očního kontaktu tak může být nepatrný či již nepostřehnutelný.


MÝTUS 4: U ČLOVĚKA SE NEMŮŽE JEDNAT O PORUCHU AUTISTICKÉHO SPEKTRA, PROTOŽE NEMÁ NARUŠENOU SCHOPNOST PŘEDSTAVIVOSTI, NAOPAK MÁ VELMI BOHATOU FANTAZII, VYTVÁŘÍ SI VLASTNÍ SVĚT, VYMÝŠLÍ SI NÁZVY POSTAV A PÍŠE POVÍDKY.

Přítomnost fantazie není diagnostickým kritériem, spíše porucha představivosti, která ale zahrnuje mnohem širší aspekty než prostou fantazii. Patří sem schopnost plánování, sebeorganizace a schopnost účelně reagovat na změny. Navíc většina lidí s poruchou autistického spektra má fantazijní svět poněkud rigidní, téma se opakuje, výrazně na něm ulpívá a hranice mezi fantazií a realitou není vždy zcela jasná.


MÝTUS 5: V RODINĚ SE PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA NEVYSKYTUJÍ, NAOPAK MAMINKA JE UZNÁVANÁ LÉKAŘKA A DĚDEČEK VEDOUCÍ KATEDRY JADERNÉ FYZIKY.

Poruchy autistického spektra mají velký podíl dědičnosti, jejíž mechanismus není přesně znám.

Řada lidí s mírnou poruchou autistického spektra dosáhla vysokého vzdělání a stala se uznávanými odborníky. Mají výraznější obtíže v sociální komunikaci, které mohou, ale nemusí mít vliv na jejich společenské uplatnění. U žen bývají projevy Aspergerova syndromu na první pohled méně zřetelné. Obvykle se jedná o lidi s vyhraněnými zájmy, sebestředné, nepraktické, zvláštní, nespolečenské nebo naopak kontaktní bez schopnosti adekvátního odstupu.

Založili rodiny, mají děti, u nichž autismus ale může spadat do jakékoliv části spektra.


MÝTUS 6: VIDĚLI JSME NĚKOLIK LIDÍ S AUTISMEM A TI SE VELMI LIŠILI OD NAŠEHO DÍTĚTE/ZNÁMÉHO, DOMNÍVÁME SE TEDY, ŽE SE O AUTISMUS NEJEDNÁ.

Poruchy autistického spektra tvoří velmi různorodou diagnostickou kategorii, projevy se výrazně liší. Stejnou diagnózu sdílí lidé nadprůměrně inteligentní i s poruchami učení (s mentální retardací), spontánně navazující kontakt i uzavření, velmi pasivní i aktivní, s poruchami chování. Někteří lidé s touto diagnózou vyžadují speciální vzdělávání a neustálý dohled, jiní žijí samostatně, jsou úspěšní v zaměstnání a vedou spokojený rodinný život.


MÝTUS 7: AUTISMUS JE MÓDNÍ, NEÚČELNÁ NÁLEPKA, KTERÁ DÍTĚ ZBYTEČNĚ STIGMATIZUJE

Otom, že autismus neúčelnou nálepkou není, by mohla vyprávět řada rodičů, pedagogů a pracovníků sociálních služeb. Diagnóza definuje jádrové obtíže a metody přístupu a rozvoje, které se pro tyto osoby ukázaly jako účinné. Navíc v řadě případů umožňuje i vzdělávací opatření, které dítěti umožní efektivnější výuku. Ročně je v APLA diagnostikováno okolo 200 lidí s autismem, naprostá většina rodičů a dospělých referuje diagnózu jako velmi přínosnou a nutnou informaci i přes pochopitelné obtíže s jejím přijetím.


MÝTUS 8: AUTISMUS ČI ASPERGERŮV SYNDROM LZE DIAGNOSTIKOVAT „MEZI DVEŘMI“.

Mýtus, který se týká zejména odborníků. Řada profesionálů má dojem, že autismus je pocitová diagnóza, kterou lze stanovit v rozsahu několika vteřin až minut. K platnému kvalifikovanému diagnostickému závěru je zapotřebí  sestavení důkladné anamnézy, podrobná analýza chování a profesní zkušenost s různorodými projevy poruch autistického spektra v různém věku.


MÝTUS 9: AUTISMUS JE VZÁCNÁ PORUCHA, KTERÁ SE TÝKÁ PÁR STOVEK LIDÍ V ČR.

Výskyt poruch autistického spektra v populaci  byla vypočítán na 0, 9%. Toto vysoké číslo jasně ukazuje autismus jako velmi naléhavý zdravotní a sociální problém vyžadujícího řešení.*


MÝTUS 10: POKUD ZATAJÍME VÝSLEDKY Z PŘEDCHOZÍCH VYŠETŘENÍ NEBO ZE ŠKOLY, BUDOU VÝSLEDKY OBJEKTIVNĚJŠÍ.

Informace pro uzavření diagnózy by měly pro zvýšení spolehlivosti diagnostického závěru pocházet vždy ze tří zdrojů, a to z chování při vyšetření, od osob, které dítě dobře znají, ale nejsou k němu výrazně emočně připoutáni, a od rodičů. Pokud jeden z těchto stěžejních zdrojů informací vynecháme, pracujeme s neúplnými údaji a může snáze dojít ke zkreslení výsledků. Velmi důležitý pro diagnózu je popis chování dítěte v kolektivu.

Informace jsou diagnostikem rámcově vždy ověřovány. Rodiče mají prostor vyjádřit svůj postoj k informacím, které jsou ve zprávách uvedené. Otevřená komunikace mezi diagnostikem a rodičem je velmi důležitou součástí úspěšného diagnostického procesu.


MÝTUS 11: LIDÉ S AUTISMEM BÝVAJÍ GENIÁLNÍ JAKO RAIN MAN.

Poruchy autistického spektra se zhruba v polovině případů pojí s mentálním postižením. Geniální schopnosti Rain Mana se mohou u lidí s autismem vyskytovat, ale jde o extrémně vzácné případy. Také lidé s Aspergerovým  syndromem nemusí mít výhradně nadprůměrný intelekt, ale jejich schopnosti se mohou pohybovat i v pásmu podprůměru. Diagnóza Aspergerova syndromu je neslučitelná s diagnózou mentální retardace.


MÝTUS 12: LIDÉ S AUTISMEM MAJÍ SVŮJ SVĚT, NEVNÍMAJÍ, CO SE DĚJE KOLEM NICH, ZAJÍMAJÍ SE VÍCE O VĚCI NEŽ LIDI, ROZHODLI SE NEKOMUNIKOVAT. JEN KDYBY CHTĚLI, MOHLO BY BÝT VŠE JINAK, ALE JSOU TAK TVRDOHLAVÍ.

Lidé s autismem mají výrazný handicap v různých schopnostech. Emoční, sociální, komunikační schopnosti jsou výrazně omezené. Není divu, že se do komunikace a sociální interakce nechtějí často zapojovat. Přináší jím totiž nepochopení, nejistotu a úzkost a před takovými situacemi se vrozeně všichni snažíme unikat či je ignorujeme, protože nám nepřináší význam a užitek. Vyhýbání se komunikaci a sociální interakci nevzniká primárně vlivem dobrovolného rozhodnutí, ale je důsledkem handicapu. Ignorace ale neznamená nevnímání, mnozí lidé s autismem sice nereagují, ale vnímají velmi dobře.


MÝTUS 13: LIDÉ S AUTISMEM NEMAJÍ EMPATII.

Základní sdílení pocitů je vlastní již dětem v kojeneckém věku a tato forma empatie často není u lidí s autismem narušena. Empatie je jen jednou z dílčích schopností umožňujících sociální interakci. Schopnost a složitost empatie  se s postupujícím věkem vyvíjí, překrývá se se sociálním dovednostmi, např. společenským taktem, schopností poskytnutí útěchy a pomoci apod. Na rozdíl od prostého sdílení pocitů jsou sociální dovednosti u lidí s poruchou  autistického spektra narušeny vždy, ale u různých lidí do různé míry.


MÝTUS 14: ČLOVĚK S AUTISMEM ČI ASPERGEROVÝM SYNDROMEM JE NEVYCHOVANEC, IGNORANT A HULVÁT. KDYBY MU RODIČE UŠTĚDŘILI PÁR NA ZADEK BYLO BY PO AUTISMU.

Chování tak skutečně může na okolí působit. Dospělí s Aspergerovým syndromem mají kvůli sociální neobratnosti obtíže v zaměstnání, v přátelských a partnerských vztazích. Děti jsou považovány za nevychované a odpovědnost za jejich chování je jednoznačně připisována rodičům. Děti s poruchou autistického spektra jsou spíše než nevychované obtížně vychovatelné a velmi náročné na péči. Rodiče se musí ve výchově angažovat mnohonásobně více, mnohdy až nad hranice normálních možností, aby dosáhli určitých pokroků. Obvykle potřebují při výchově odbornou pomoc, běžné výchovné metody ani fyzické tresty prostě na autismus nestačí.


MÝTUS 15: DÍTĚ MÁ AUTISMUS, NEDÁ SE VYCHOVÁVAT.

Na otázku, zda se dítě s autismem dá vychovat k obrazu rodiče, se nedá odpovědět stejně jako u dítěte s běžným vývojem. Nicméně při znalosti problematiky poruch autistického spektra u drtivé většiny dětí s autismem jsme  dchopni dosáhnout velkého pokroku. Musíme mít na paměti, že i dítě s autismem se může stát rozmazleným malým tyranem. Pevně věříme, že angažovaný aktivní přístup rodičů zabezpečuje dítěti lepší prognózu.


MÝTUS 16: STRUKTUROVANÉ UČENÍ, KTERÉ MI VŠICHNI NABÍZÍ, VYCHOVÁVÁ Z DĚTÍ ROBOTY.

Strukturované učení není filozofie ani pedagogický směr, je to jen metodika práce, která pomáhá snížit handicap v oblasti exekutivních funkcí (organizace, plánování, orientace, soustředění) a spolu s vizualizací informací jednoznačně napomáhá lidem s PAS maximalizovat svoje schopnosti, lépe se adaptovat na požadavky běžného života a přijímat ze svého okolí smysluplné informace. Jádro pedagogické a výchovné práce ale zůstává stejné, existuje i řada dalších metod, které lze v práci s dětmi účelně využívat (např. nácviky sdílení pozornosti, rozvoj komunikačních dovedností, terapie hrou, rozvoj smyslového vnímání a smyslové integrace, kognitivně behaviorální terapie, behaviorální analýza).

Pro úspěšnou práci s dítětem je nejdůležitější laskavost, zaujetí, empatie a selský rozum.


MÝTUS 17: PORUCHY AUTISTICKÉHO SPEKTRA SE DAJÍ VYLÉČIT, NA INTERNETU LZE NAJÍT ŘADU DOPORUČENÍ A PŘÍBĚHŮ SE ŠŤASTNÝM KONCEM.

Internet je úžasným zdrojem informací. Bohužel však již automaticky nezaručuje hodnotu těchto informací. Poruchy autistického spektra se nedají klasickým způsobem vyléčit, jedná se poruchu, která způsobuje ve specifických  oblastech různě těžký deficit. Nicméně se jedná o vývojovou poruchu, obraz i forma handicapu se mohou v průběhu let u každého jednotlivce měnit, a to často k lepšímu. Také vyšší vzdělání a dobré společenské zařazení, které nejsou u autismu nemožné, mohou budit dojem vyléčení. Alternativní léčbu autismu je třeba pečlivě zvážit, vzít v úvahu vynaložené finance, čas, energii, vedlejší negativní vliv na rodinu i dítě a neprokázaný účinek. Internet v tomto  případě není objektivní rádce.


MÝTUS 18: RODIČE ZAPŘÍČINILI AUTISMUS SVÝM CHOVÁNÍM.

Stále se občas setkáváme s informacemi, že za chování a postižení svých dětí mohou sami rodiče, například chybějící bezpodmínečnou láskou, souhlasem s očkováním, jedením nekvalitních potravin, nevhodnou výchovou. Tyto názory patří do kategorie absurdní, autismus je porucha, která má genetickou příčinou, i když mechanismus dědičnosti dosud není znám. Vina na rodičích rozhodně neleží.


MÝTUS 19: LIDÉ S AUTISMEM NEVNÍMAJÍ ČI ODMÍTAJÍ OKOLNÍ PODNĚTY, NIC NEPOTŘEBUJÍ, NEJLEPŠÍ JE NECHAT JE BÝT.

Fakt, že lidé s autismem nekomunikují, odmítají spolupracovat či se aktivně stahují ze společnosti neznamená, že jsou takto spokojeni a že pro jejich život je nejlepší tento stav akceptovat. Zejména děti, jejichž vývoj je velmi flexibilní a závislý na okolních podnětech vyžadují velmi aktivní přístup. Mezi velmi účinné metody, které usnadňují spolupráci a rozvoj dětí s autismem patří strukturované učení a vizualizace informací. U osob, u kterých se ještě nerozvinula nebo zůstala nerozvinuta řeč, je velmi důležitý co nejčasnější rozvoj systému alternativní komunikace (např. prostřednictvím obrázků). Obrázkový systém rozhodně nezbrzdí nástup běžné řeči.


Autorka: Mgr. Kateřina Thorová

Zdroj: APLA ČR