Den syndromu fragilního X chromozomu


Druhý ročník Českomoravského dne syndromu fragilního X chromozomu se bude konat dne 9. března 2013 ve FN Motol. Pořadatelem akce je Centrum hereditárních ataxií FN Motol, Klinika dětské neurologie UK 2. LF a FN Motol, Univerzita Jana Amose Komenského Praha - Katedra speciální pedagogiky, Fragilní X o.s. a Nadační fond SYNESIS.


Pořádáním 2. českomoravského dne syndromu fragilního X chromozomu chceme posílit povědomí veřejnosti, odborníků z řad lékařů, poskytovatelů sociálních služeb, státních institucí, rodičů a pečujících o problematice lidí s mentálním a kombinovaným postižením. V rámci konference chceme informovat o problematice vzácných onemocnění, zatížení rodinného systému, sociálních službách a nabídce vzdělávání rodičů a pečujících v oblasti psychosociální.


Naším dlouhodobým cílem je zlepšit přístup k informacím, diagnostice a dalším službám skrze vzdělávání a jiné formy podpory. Zlepšovat kvalitu života postižených i jejich rodin s maximálním přiblížením normálnímu životu jejich vrstevníků. Přednášet budou odborníci, kteří se danou problematikou zabývají v celé její šíři.


Veškeré aktuální informace najdete na stránkách: www.nadacni-fond.eu, přihlášení na akci on-line: www.nadacni-fond.eu/registracni-formular.html


Zdroj: Jaroslava Beránková, Fragilní X o.s., www.fragilnix.cz