Jak sdělovat nepříznivé zprávy

Sociální služby

Mnozí profesionálové považují rodiče za nervózní, sebeobviňující, rozrušené, deprivované anebo příliš protektivní jedince. Tento dojem nejspíš vzniká tím, že je vidí obvykle ve zdravotnických zařízeních nebo při výukových setkáních - tam, kde jsou rodiče ve značném stresu. Profesionálové, kteří potkávají většinu rodičů v situacích, kdy se snaží hledat pomoc pro své dítě s nějakým problémem, mohou tak bohužel dojít k závěru, že všichni rodiče jsou vždycky rozrušení a problémoví.

V mediích i v některé odborné literatuře, navzdory stále četnějším důkazům, že to není pravda, je často opakován nesprávný názor, který přičítá vinu rodičům, zejména matkám, za fyzické či mentální postižení dětí. Nešťastným výsledkem podobných zkušeností profesionálů je fakt, že mnozí bezděčně vnášejí tyto negativní stereotypy do svého jednání s rodiči. Tyto předsudky ztěžují profesionálům jejich přístup a schopnost konstruktivní komunikace. Negativních stereotypů se lze zbavit pouze tak, že profesionálové budou otevření novým myšlenkám a budou mít příležitost si o svých postojích a přístupech pohovořit s rodiči.

Rodiče = experti a partneři

Je nutné, aby si profesionálové uvědomovali, že rodiče jsou experti - znají své dítě nejlépe - a že se od nich mohou mnohé dozvědět. Rodiče mohou být partnery i při stanovování diagnózy a při léčbě. Přesto se stává, že profesionálové považují matky dětí s postižením spíš za nepřátelské, obtížné a pravděpodobně psychopatické osoby, než za jakékoliv experty. Brát se za potřeby milovaného dítěte není nic psychopatického. Studie o ženách z nedávné doby docházejí k jasnému závěru, že takové chování je pro ženu zdravé a pro její psychiku správné.

Technika úspěšné spolupráce

Prostředí: většinou je lepší, aby pohovor s rodiči nebyl veden za přítomnosti dítěte. Schůzka by se měla sjednat na dobu, která se rodičům hodí, a mělo by být zřejmé, že další schůzka s nimi bude následovat. Účastníci budou nejspíš aktivně přijímat i dávat informace jestliže:

1) každý účastník schůzky sedí na stejně pohodlné židli,

2) všichni sedí ve stejné úrovni a vidí si do očí,

3) od sebe navzájem sedí v příhodné vzdálenosti ke konverzaci,

4) každý si může pohodlně dělat poznámky.

Z toho vyplývá, že je výhodnější samostatná místnost se stolem a židlemi pro dospělé, než ordinace nebo místnost s dětských nábytkem. Kromě toho se tak zajistí i nerušené soukromí, které rodiče potřebují a na které mají právo.

Zapojení otce: někteří profesionálové předpokládají, že na schůzky vždy chodí matky - s podtextem, že jsou doma a nemají nic lepšího na práci. Zároveň byť nevysloveně naznačují, že otcové nemusí chodit, protože se jich bezprostřední péče tolik netýká. K zapojení otce je někdy třeba výslovného pozvání. Pozvání jednak oponuje běžně zažité roli mužského rodiče, ale také prezentuje názor, že role otce je důležitá. Je možné pozvat i rozvedeného otce, který nemá dítě ve své péči.

Kolik profesionálů? Někdy se informace rodičům podávají na "týmové" schůzce, kde jednotliví odborníci hovoří postupně o specifickém problému v určité oblasti. Ve fakultních zařízeních může být navíc přítomno i několik studentů. Na některých výukových pracovištích organizují týmové schůzky, protože se domnívají, že to vyžaduje Federální zákon (týká se USA - pozn. překl.). Ve skutečnosti zákon stanoví pouze to, že na schůzce, ve které se stanovuje individuální vzdělávací plán, je nutná přítomnost tří odborníků.

Není divu, když většina rodičů uvádí, že cítí nepříjemnou přesilu, když počet profesionálů převyšuje počet rodičů! Domnívám se, že schůzky, kterých se účastní mnoho profesionálů, odrazují aktivní zapojení rodičů a vnášejí zmatek do celkového přístupu k dítěti a jeho rodině. Doporučuji schůzky za přítomnosti jednoho či dvou hlavních odborných pracovníků. Jeden z nich by měl být ten, který bude i v následném styku s rodiči. Někteří rodiče vítají i přítomnost vyškoleného pracovníka, který hájí zájmy rodičů.

Zvažování emocionálního dopadu

Sdělování skutečnosti, že dítě má "problém" nese s sebou velkou odpovědnost. Nikdo nedokáže z této smutné informace udělat dobrou zprávu. Profesionál by měl dokázat, aby u rodičů započal obtížný proces smíření se se ztrátou "perfektního" dítěte, které očekávali, a aby byli připraveni dávat rodičovskou péči a lásku dítěti, které mají.

Pro některé odborníky je sdělování nepříznivých zpráv rodičům poměrně častá, rutinní záležitost. Naproti tomu rodiče nezapomenou do konce života na chvíli, kdy poprvé uslyšeli tuto zprávu. Dojmy z těchto okamžiků jim utkví už navždy v paměti. Tento moment může natrvalo ovlivnit budoucí přístup rodičů k odborníkům - někdy nenapravitelně negativním způsobem.

K tomuto emocionálně velmi obtížnému rozhovoru musí profesionálové přistupovat s nesmírným porozuměním a s vědomím, že sdělení nepříznivých zpráv potřebuje dostatek času. Není možné vést konstruktivní hovor vstoje, s rukou na klice, kdy se dává najevo, že spěcháme k dalšímu "případu". Tato situace vyžaduje promyšlený rozhovor, kdy všichni účastníci sedí - a na stole jsou k dispozici papírové kapesníky. Profesionálové musí za každých okolností hovořit srozumitelně. Málo lidí - včetně těch nejvzdělanějších - rozumí lékařské či jiné odborné terminologii.

Krok za krokem

Při sdělování nepříznivých informací počítáme s tím, že rodiče zažívají šok a velké rozrušení a jen promyšleným a postupným způsobem jim lze předat příslušně poučené informace. Příprava rodičů na možné nedobré zprávy začíná už při předchozích vyšetřeních či prohlídkách, kdy se zjišťují relevantní fakta o stavu dítěte. Profesionálové mohou aktivně zapojit rodiče do tohoto procesu tím, že se jich dotazují na jejich pozorování vývoje dítěte v oblastech (například slyšení, rozvoj řeči, motorické schopnosti či paměť), které má tým profesionálů posoudit. Odborníci mohou rovněž pohovořit s rodiči o tom, co očekávají od procesu zhodnocení stavu dítěte.

Schůzku, na které se mají sdělit nepříznivé zprávy, je možné začít tak, že se proberou pozorování a obavy rodičů. Pak může odborník sdělit svá pozorování, která potvrdí nebo dále ozřejmí pozorování rodičů. Následně pak profesionál přistoupí ke sdělení diagnózy a prognózy, takovým způsobem, že rodiče zavede "dovnitř" organismu dítěte a vysvětluje souvislosti vnitřních procesů v těle a jejich vnějších projevů ve srozumitelných a v běžné řeči užívaných termínech.

Nakonec musí profesionál sdělit rodičům stav dítěte s uvedením přesné diagnózy v odborné terminologii. Někteří profesionálové se snaží "ušetřit" rodiče strachu z neznámých termínů a jejich užití odkládají nebo používají eufenismy. Jelikož rodiče jsou vesměs vystrašení a cítí, že se jim něco zamlčuje, vyhýbat se diagnostickým termínům není produktivní. Rodiče tak jen dále znejistí a jejich obavy se prohloubí.

Znalost přesných diagnostických termínů umožní rodičům se poučit a pomůže jim v následujících třech věcech: Za prvé, hovoří-li se o diagnóze otevřeně, mohou profesionálové s rodiči probrat možné budoucí problémy a způsoby jejich řešení. Za druhé, znalost diagnostických termínů umožní rodičům obstarat si vzdělávací materiály. Za třetí, místní i celostátní zájmové podpůrné skupiny jsou většinou organizovány na základě specifických diagnóz. Diagnostická informace umožní rodičům využívat zdrojů a pomoci těchto skupin. Odborníci musí dát časový prostor reakcím, obavám a strachu rodičů. Diagnostická terminologie je pro ně plná emocí a záhad. Profesionál má vyslechnout obavy rodičů a v případě potřeby podat doplňující vysvětlení.

Umožněte rodičům projevit jejich zármutek

Informace, že dítě má postižení nebo vážnou chorobu, každého dospělého psychicky zdravého rodiče velmi rozruší. Je to pochopitelná a přirozená reakce. Bohužel, někteří lidé se domnívají, že emocionální stav rodičů není relevantní předmět k diskusi a že "zdravá" reakce je city potlačit a "být silný"- Pravdou je pravý opak. Zadržovat v sobě pocity neštěstí vyžaduje ohromnou energii. Rodiči, který se pokouší potlačit své pocity a obavy, zbude jen minimální energie k tomu, aby se soustředil na důležité informace a poučení, která mu profesionál sděluje.

V této fázi může být užitečné, rodičům výslovně "dovolit", aby měli strach a projevili smutek. Může se říct něco jako: "slovo (diagnostický termín) vás asi vystrašilo" nebo "nestyďte se plakat". Těmito slovy dáváme najevo, že strach z odborných termínů, které vyjadřují problém, je normální lidská reakce. Bez tohoto dovolení se rodič může stydět za své pocity, snaží se je v tichosti potlačit a předstírá, že rozumí, co se říká, i když ve skutečnosti nedokáže vnímat vůbec nic.

Tento důležitý krok - umožnit rodičům projevit jejich zármutek - dává rodičům prostor, aby mluvili o šoku, který utrpěli, vyjádřili svůj strach, svůj smutek, popřípadě i hněv, který cítí vůči profesionálovi, který jim sděluje diagnózu. Velké vzrušení, zmatečnost zloba a/nebo zpochybňování (například neustálé opakování stejných dotazů ohledně diagnózy) jsou všechno znaky zármutku a jsou součástí procesu přivykání či zármutku. Nejedná se o nepřátelský postoj ani o známky rodičovského "selhání".

Pomáhá, když odborník řekne, například: "Chápu, že vás tyto zprávy velmi vystrašily", nebo "Vím, jak vám teď asi je. Chápu, že mě nenávidíte za to, co jsem vám řekl/a." Podobná vyjádření rodičům usnadní přijmout vlastní pocity, včetně těch negativních. Rodiče potřebují slyšet, že - za daných okolností - je úplně normální cítit najednou mnoho protichůdných pocitů. Také potřebují vědět, že je odborník trpělivě vyslechne a že jejich emocionální reakce nebude kritizovat.

Když rodiče měli možnost vyjádřit své pocity, může profesionál postupně přikročit k tomu, aby jim podal vysvětlující informace, které jsou třeba k pochopení diagnózy a k tomu, aby mohli začít s bezprostřední péčí o své dítě a svou rodinu. Rodiče musí být připraveni na širokou škálu různých pocitů, tak jak bude postupovat jejich proces přivykání si zármutku - zármutku nad ztrátou dítěte, které si vysnili. Pojmenováním a vyslovením nahlas tyto pocity neustanou. Chce to svůj čas, ve kterém rodiče potřebují soustavnou pozornost a zájem.

Odmítání a hněv

Odmítání je přirozená lidská reakce na zármutek a rozrušení. Čím usilovněji se profesionál snaží sdělit skutečnost, kterou rodič očividně odmítá přijmout, tím víc rodiče rozrušuje a odmítání ještě prohloubí. Účinněji může působit, jestliže dáme najevo, že toto odmítání skutečnosti chápeme, protože se jedná o zarmucující a obávané zprávy.

Vyzveme-li rodiče, aby o svém hněvu mluvili, můžeme tak předejít klinickým depresím, které se mohou dostavit v období, kdy se rodiče snaží vyrovnat s narozením dítěte s postižením nebo s prvotním oznámením závažné diagnózy. Deprese může být z části důsledkem procesu, kdy se pociťovaný hněv obrací dovnitř, neboť člověk nemá možnost jej navenek vyjádřit.

Dále může rodičům profesionál pomoci tím, že jim vysvětlí, jak důležité je podělit se navzájem o své pocity - včetně toho, že "se zblázním". Rodiče musí vědět, že tyto pocity jsou součástí procesu přivykání si zármutku, a že jim pomůže, když o nich budou se svými blízkými a s účastnými profesionály hovořit otevřeně. Aby si mohli být oporou a chápali se, je třeba je upozornit na to, že lidé v podobné situaci dokáží svým chováním a svými slovy velmi důkladně prověřit trpělivost svých blízkých.

Dávkování informací

Neštěstí rodičů může někdy na profesionála působit tak, že se sám cítí velmi rozrušen. Na tento stav může reagovat tím, (a domnívat se, že rodičům vychází vstříc v jejich potřebě informací) že okamžitě začne s dobře promyšlenou "přednáškou" . Může si myslet, že důležité informace, které jim poskytuje, pomohou rodičům porozumět stavu dítěte a že se budou cítit lépe. Rodiče místo toho jen tiše protrpí jeho výklad a sami téměř mlčí. Nereagují ani na dotaz, mají-li nějaké otázky. Cítí se zahanbeni svým neštěstím a také tím, že neporozuměli "přednášce".

Dotazy rodičů mohou rovněž vést k tomu, že profesionál zareaguje neproduktivním způsobem. To platí zejména, když si neví rady, protože odpověď nezná nebo není jednoznačná. V takových situacích by mohl začít tím, že vznesený dotaz označí za případný, a pokračuje slovy: "Nevím" nebo "Nejsem si jist/a". Dále navrhne způsob jak spolu s rodiči bude na jejich otázku hledat odpověď.

Rodiče potřebují mnoho informací. Profesionál by měl ovšem zvážit jejich dávkování a načasování. Neznám žádný přesný "recept" na dávkování informací ke konkrétním diagnózám - obzvlášť při stresu prvního pohovoru. Připadá mi užitečnější si uvědomit, že potřeba informací se u rodičů proměňuje podle toho, jakým konkrétním problémům je v daném období života rodina vystavena. Při prvním pohovoru, když dojde na obavy do budoucna, je důležité se pokusit klást důraz na informace, které rodiče potřebují bezprostředně.

Většina rodičů dětí s postižením nebo dětí vyžadujících zvláštní péči slyší diagnózu poprvé z úst profesionálů, kteří do budoucna o dítě nebudou pečovat. Proto je nutné, aby odborník (tým odborníků), který následnou péči o dítě bude zajišťovat, byl podrobně informován o průběhu pohovoru s rodiči o diagnóze dítěte. Jedině tak může následná tým poskytnout rodičům kontinuální pomoc.

Podpůrná sdružení

Je dobře vysvětlit rodičům, že podpůrná sdružení jim mohou poskytnout velmi účinnou emocionální podporu a praktické informace. Mnohdy efektivněji než jakýkoliv profesionál. V těchto sdruženích mohou rodiče překonat pocit izolace, podělit se o svůj zármutek a naučit se praktickým řešením každodenních problémů.

Profesionálové musí znát místní i celostátní skupiny příslušného zaměření, aby mohli rodiče na ně napojit. Nelze očekávat, že rodiče prožívající stres ze závažných zpráv o svém dítěti, budou mít energii a odvahu sami kontaktovat skupinu cizích lidí. S jejich svolením by měl skupinu kontaktovat profesionál a dohodnout, aby "nové" rodiče oslovila.Při nejlepší vůli si ani velmi inteligentní rodiče nedokáží zapamatovat vše, co bylo řečeno. I když pomohou poznámky nebo magnetofonový záznam, nejúčinnější bývá, když jim profesionál sdělí, že připraví písemnou zprávu, která v řeči srozumitelné i laikům shrne obsah celého rozhovoru. Zpráva bude obsahovat popis vyšetření stavu dítěte, diagnózu a specifická doporučení. Zpráva jednak pomůže rodičům upamatovat se na informace z této schůzky a dále je cennou pomůckou i pro další profesionály, kteří budou s rodinou pracovat a nemusí znát přesně odbornou terminologii té které specializace.

Při nejlepší vůli si ani velmi inteligentní rodiče nedokáží zapamatovat vše, co bylo řečeno. I když pomohou poznámky nebo magnetofonový záznam, nejúčinnější bývá, když jim profesionál sdělí, že připraví písemnou zprávu, která v řeči srozumitelné i laikům shrne obsah celého rozhovoru. Zpráva bude obsahovat popis vyšetření stavu dítěte, diagnózu a specifická doporučení. Zpráva jednak pomůže rodičům upamatovat se na informace z této schůzky a dále je cennou pomůckou i pro další profesionály, kteří budou s rodinou pracovat a nemusí znát přesně odbornou terminologii té které specializace.

 

Zdroj: I. Hájková, SONS - IS Braillnet

Copyright © 2003 - SONS




Související články

Zármutek nad smrtí blízké osoby I.
První část materiálu pro rodiče a osoby pracující s lidmi s mentálním postižením odpovídající na otázku Jak mluvit s dospělým člověkem o smrti... celý článek

Umíte posilovat?
Tabulka určená pro praktické používání v organizacích, pro uživatele či studenty a jiné zájemce. Srovnává chování profesionála, které je posilující (empowering) a které není. celý článek

Kdo chce pomáhat druhým, měl by rozumět sám sobě
Ve svém jednání se necháváme vést řadou motivů, potřeb, impulsů, představ a přání, kterých jsme si vědomi jen částečně a někdy dokonce vůbec ne. celý článek