Bílá kniha Epilepsie


Ve čtvrtek 22. března 2001 byla na půdě Evropského parlamentu v Bruselu prezentována jeho členům a současně i novinářům a jejich prostřednictvím také celé evropské veřejnosti Evropská bílá kniha epilepsie, jejímž hlavním cílem je přispět k odstranění neodůvodněné stigmatizace lidí trpících epilepsií, k likvidaci jejich diskriminace ve školách či na pracovištích, a konečně ke zvýšení výdajů na výzkum v oblasti epileptologie. Evropská bílá kniha epilepsie by měla být dokumentem zásadního významu. Její vznik podpořila i Světová zdravotnická organizace, která stojí v čele Celosvětové kampaně proti epilepsii. Cílem této kampaně je zvýšit povědomí a informovanost o problematice epilepsie, snižovat stigmatizaci s onemocněním spojenou a zlepšit dostupnost léčby pro miliony nemocných. S podobným záměrem vznikla i Evropská bílá kniha epilepsie.

Holanďanka Hanneke de Boer, která dokument prezentovala ve svém vystoupení mj. uvedla:
„Šest milionů Evropanů trpících epilepsií má plné právo na léčbu odpovídající současným poznatkům a možnostem. Právo na takovou léčbu lze považovat za jedno ze základních lidských práv. Stejně tak má těchto šest milionů lidí právo na informace o svém onemocnění, o svých možnostech a o svých omezeních. I těchto šest milionů lidí chce a má právo navštěvovat školy, získávat a zastávat zaměstnání a navazovat mezilidské vztahy, stejně jako všichni ostatní obyvatelé Evropy. Šest milionů epileptiků touží po tom, aby byly rozvíjeny edukační aktivity směřující k vymýcení přežívajících dezinformací, předsudků a pověr vážícím se k jejich onemocnění. Šest milionů lidí postižených epilepsií si přeje vystoupit ze stínu.“

Epilepsie je nejčastějším vážným onemocněním mozku. Jako fenomén je opředena mnoha předsudky a mýty, které mají své kořeny v historii a jsou velmi těžko překonávány. Jako tomu bylo u mnoha dalších jevů, lidé cítili potřebu vysvětlení a hledali příčiny a smysl epileptických záchvatů. Vysvětlení byla různá – paradoxně nejčastější byly dvě navzájem se popírající teze – posednutí ďáblem a osvícení duchen svatým. Podle toho, který z těchto dvou či mnoha dalších názorů v dané společnosti převládal se k lidem s epilepsií přistupovalo.
Přesto dlouhým obdobím rozmlžených pověr probleskovaly i okamžiky na svou dobu až jasnozřivého poznání. Již v roce 400 před naším letopočtem napsal Hippokrates: „Myšlenka, že tato nemoc pochází od bohů je pouze zástěrkou pro nevědomost a podvodné praktiky těch, kteří tento názor kážou. To, že nemoci vkládají do vínku božskost, jen dokazuje, jak jsou sami bezbožní. Bohové totiž nečiní tělo nečistým, tak jak tomu tito šarlatáni věří. Příčina epilepsie tkví v mozku a záchvat způsobuje zima, slunce a vítr, jež mění jeho konzistenci.“
Opravdu pozoruhodně racionální názor, vezmeme-li v úvahu, že v této době mělo před sebou lidstvo ještě mnoho dalších stovek let tmářství a pověr, z nichž určité pozůstatky lpí na své existenci dokonce dodnes. Boj vědy proti nadpřirozené a okultní povaze epilepsie začal teprve během Osvícení v pozdním 17. století.

Pověst epilepsie však neměla na růžích ustláno ani během minulého století a lidé, kteří jí trpí se s mnoha potížemi, které nemají ani zdaleka zdravotní charakter, potýkají dodnes. Mezi nejkřiklavější ústrky epileptiků patří skutečnost, že i v některých „civilizovaných“ zemích (Skandinávie, některé státy USA) nesměli lidé s epilepsií až do 70. let dvacátého století uzavírat sňatky a mít děti. Mnohde byli zavírání do ústavů bez ohledu na mentální úroveň a schopnost samostatného života, jinde byl jejich společenský život omezen mnoha zákazy.

Mezi strasti, které tyto lidi provázejí dnes patří nejčastěji potíže při vzdělávání, získávání zaměstnání, navazování vztahů a někdy i kontakty s okolním světem. Těžký život epileptika začíná již v dětství, se školní docházkou a hledáním kamarádů. Učitelé se často necítí být připraveni na to, mít ve své třídě dítě s epilepsií. Nejsou dostatečně vybaveni informacemi o povaze onemocnění, o tom, jak tato nemoc ovlivňuje školní výsledky, a v neposlední řadě jim chybí vědomosti jak jednat v momentě, kdy dítě dostane záchvat. Známým příkladem potíží, které tato neznalost může způsobit, je obviňování dítěte trpícího absencemi z nepozornosti. Ale nejen to, děti trpící epilepsií mají určitá výchovná a vzdělávací specifika, jejichž neznalost může vést k tomu, že jejich intelekt a nadání nebudou dostatečně využity. Ideální učitel by měl mít nejen všechny tyto znalosti, ale také být schopen problém náležitě vysvětlit spolužákům a taktně působit na vztahy ve třídě s ohledem na postižené dítě.

Rovněž co se týče zaměstnání, mají lidé s epilepsií značně ztíženou startovní pozici. Většina ukazatelů potvrzuje, že si nevedou na trhu práce tak dobře, jako ostatní. Nezaměstnanost mezi nimi je vyšší než v ostatní populaci, častější je také zaměstnání neodpovídající zkušenostem a kvalifikaci postiženého. Přestože většina odborníků z oblasti epileptologie je přesvědčena, že mnoho jejich pacientů si v zaměstnání může vést stejně dobře jako ostatní lidé, tento názor není veřejností a především zaměstnavateli bohužel stále přijímán. Mnoho pacientů se setkává s tím, že jejich nemoc je vnímána jako přítěž, která je oproti dalším kandidátům znevýhodňuje, a to někdy velmi výrazně.

I dnes, přes stále se zdokonalující poznání procesů způsobujících epileptické záchvaty, odráží některé postoje společnosti vůči lidem s touto nemocí pozůstatky pověr. Nejvyšší soud USA v jednom ze svých rozhodnutí prohlásil, že „pohled do historie nám ukazuje, že strach mnohem více než handicap sám o sobě je příčinou diskriminace lidí s handicapy“. Tento strach je často způsoben nevědomostí. A právě to je jedna z oblastí, kde chce Celosvětová kampaň proti epilepsii působit. Vysvětlovat, vzdělávat a ukazovat co to je epilepsie, kdo je epileptik a co to pro nás ostatní znamená.
Komise pro veřejné vzdělávání Mezinárodní kanceláře pro epilepsii formulovala hlavní poselství, která by měla být veřejnosti sdělována.
Jsou mezi nimi:

Jestliže další zlepšování vyhlídek lidí trpících epilepsií zůstává v rukou odborných lékařů, pak postoje k nim jsou záležitostí nás všech. Záleží totiž na tom, co o epilepsii víme, jak tyto znalosti zhodnotíme, a jak se podle nich dovedeme chovat. Zda tedy i my podáme nemocným s epilepsií pomocnou ruku

 

 

Zdroj: www.epilepsie.cz

 

 
 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz