Naše Verunka – z ústavu do školy

Škola

Když Verunka přišla v roce 1986 na svět, čekalo ji hned dvojí trápení. Lékař u ní rozpoznal Downův syndrom a důrazně doporučil jejím mladým rodičům, aby ji dali hned do kojeneckého ústavu, zapomněli na ni a pořídili si další dítě. Tak prožila Verunka bez lásky a v citové prázdnotě tři roky. Pak byla přeřazena do ústavu sociální péče, kde zůstala půldruhého roku.

Naše dcera v tom ústavu pracovala. Jednou nám navrhla, abychom se přijeli podívat na malé sluníčko - dowňátko. Na první pohled jsme se do batolátka Verunky zamilovali a za měsíc už byla u nás v Brně na dlouhodobé návštěvě. Po roce nám ji soud svěřil do pěstounské péče. Byli jsme už sice "staří" (62 a 61), ale u postiženého dítěte neměli námitek.

Když k nám Verunka přišla, bylo jí čtyři a půl roku. Byla malinká a baculatá (95 cm, 15 kg), plavovlasá a stále usměvavá. Chodila, uměla se lžící sama najíst, nechtěla pít, snažila se sama oblékat. Ve dne se vyčurala po vysazení na nočník, jinak se počurávala. V noci spala zabalená do 6 látkových plen (spala od 18 do 6), ráno byly pleny mokré a často pokakané.To trvalo rok. Pak jsem se rozhodla, že nebudu denně vyvářet plínky po skoro šestiletém dítěti. Zkusili jsme to bez plen, se dvojím vysazením na nočník během noci. Rychle si zvykla, pak už v noci vydržela zůstat suchá. Zato ve dne, i v době, kdy už si sama říkala, se počurala při sebemenší stresové zátěži, při hře s dětmi a podobně. Takhle to šlo tak do 7 roků. Na stolici se začala hlásit kolem pátého roku.

Zdravotní stav

Verunka byla a je poměrně málo nemocná.Do sedmi let měla častější silné rýmy a zánět nosohltanu. Z toho někdy úporně štěkavě kašlala.V 5-ti letech jí brali nosní mandli. Bronchitidami netrpěla. Dvakrát měla zánět nosních dutin - údajně byl způsoben jejím neustálým plaváním pod vodou a skoky po hlavě do bazénu. Dostala antibiotika, punkce nebyly nutné. V dalších letech někdy začala z plného zdraví nasucho kašlat, pomohla půlka dithiadenu na noc. Nikdy neměla angínu. Nikdy nezvracela, průjem měla jen jednou. Měla a má suchou citlivou kůži, přes všechno mazání má často popraskané rty, za něž se pak tahá. Také občasné jednotlivé vyrážky nebo štípance škrábe vytrvale, bývá oblepena náplastmi. Zuby má bez jediného kazu, mírný předkus. Slyší dobře, srdce a štítnou žlázu má v pořádku. Má uvolněný 1. a 2. krční obratel. Od dětství nosí brýle pro korekci oční vady (astigmatismus, strabismus, šikmá osa). Menstruaci má od 10 roků, pravidelnou a bez potíží.

V přítomné době je nemocná jen zřídka a velice lehce. Na podzim je pravidelně očkována proti chřipce. Měří 148 cm, překročila o 3 centimetry známý vzorec pro růst dětí s DS: výška otce(180) plus výška matky(160) děleno dvěma =170cm méně 25cm =145 cm. Tři roky bojujeme s obezitou, její maximální váha byla 55 kg. Po roční dietě (dělená strava podle Lenky Kořínkové) měla jen 48 kg. Pak se dlouho držela na 50 kg, ale po 4 týdnech prázdninové rekreace přibrala letos 5 kg. Nyní zase dělí, ale nemůžeme se dostat pod 53 kg.

Následky pobytu v ústavu

Deprivace z let bez blízké milující osoby se projevila trojím způsobem. Ještě asi tak tři roky se věšela na každého dostupného cizího člověka, třeba v autobuse líbala cestujícím ruce, jak to dělají děti z domova. To byl nejmenší problém, přešel skoro sám.

Daleko vážnější bylo a je noční kývání, spíše mlácení hlavou ze strany na stranu. Dělala to tak desetkrát za noc. Ležela na bříšku, vzepřela se na předloktí a bušila hlavou. Přitom se - na rozdíl ode mne - probouzela čilá, veselá, vyspaná. Zpočátku jsme se to snažili odstranit tím, že jsme ji vždy pevně objali, ale ona se probudila a to objetí cítila jako násilí. Utišující léky psychiatr zamítl, protože má mozek už tak dost utlumený. Nezbylo tedy nic jiného, než ji chránit obložením, aby si nerozbila hlavu o zeď Tak asi do 7 let při tom kývání ještě hrůzostrašně kvílela. Letos o prázdninách mi poradil jeden tatínek, abych spala s ní na jedné posteli, že to pomůže. Zařídili jsme to, spíme s Verunkou na dvojlůžku. Verunka se při usínání nekýve, záměrně o to usiluje, ale v noci vždycky začne. Někdy rychle přestane, když ji hladím po zádech a říkám "ne", ale někdy ani to nepomůže. Co tato metoda dělá s mým vlastním spaním, není třeba říkat. A domnívám se, že se po mé smrti začne kývat znovu.

Nejhorší následek deprivace bylo postižení řeči. Po příchodu k nám prakticky nemluvila vůbec. Kolem pátého roku už používala řadu slůvek, která náš tatínek zapisoval, aby jich bylo co nejvíce: tak třeba ba bylo podstatné jméno pes, citoslovce bác, sloveso plácám pejska po zadku nebo rozkazovací způsob pejsku, pojď sem. A tak v tatínkově deníčku, plném lásky a hrdosti nad každým novým slovem, přibývalo zápisů. Její řeči jsme přirozeně rozuměli jenom my dva. Nedovedla opakovat slyšené samohlásky, slabiky, natož pak slova. Pasivní slovní zásobu měla velkou z neustálého prohlížení obrázků v knížkách.Běžné řeči rozuměla dobře, plnila pokyny, slyšela normálně, ale chyběl jí fonematický sluch - nerozlišovala ani slyšené samohlásky.

Začátky čtení

Všimla jsem si, že dobře rozlišovala různé nakreslené tvary. Tak mě napadlo, že by se třeba mohla učit mluvit čtením. Měli jsme malé kýčovité leporelo Na jenom z obrázků se topilo 5 zvířátek a zřejmě volalo o pomoc. K ježkově tlamičce jsem napsala výrazné tiskací A, k veverce O a tak všechny ostatní samohlásky. Pak jsem velice emotivně ukázala Verunce ježka a dokola jsem opakovala: volá Á, Á, Á…..a ukazovala jsem písmeno.Verunka se chytila skoro okamžitě a když uviděla A, vyslovila a. Nejdříve jenom ve spojitosti s písmenem, brzo odezírala hlásku, opakovala ji a ukázala písmeno. Nácvik ostatních samohlásek netrval dlouho. Dosáhla jsem tedy toho, že je uměla přečíst a uměla je zopakovat, když je ode mne uslyšela. To byl jakýsi průlom. Cesta k mluvení se otevřela: písmeno, hláska slyšená a zafixovaná přes písmeno, tatáž hláska slyšená a odezíraná, konečně opakování hlásky pouze podle sluchu. Pokračovala jsem následovně: od 5 do 6 let jsme pracovaly se slabikami ma, me, mi, mo, mu. Užívaly jsme nastříhaných slabik pro 1. třídu. Verunka je četla globálně, ma se naučila přečíst vcelku. Tak dlouho jsme to ve hrách zkoušely, až uměla kdekoli přečíst ma a potom opakovat bezpečně slyšené ma. Fonematický sluch se rozvíjel pomalu, ale jistě. Měla různé abecedy, písmena z plastu, na magnetické tabulce, velkou krabici malých kostiček s písmeny. Pořád jsme si hrály a hlavně soutěžily, protože soutěživost byla už tenkrát u ní velice vyvinutá. Všechno globálně, slabiky neskládala ona, předložila jsem jí je složené. Pak se naučila číst slabiky podle postupu Slabikáře pro 1. tř. ZvŠ. Když je zvládla, nebyl už problém s opakováním slyšených slabik, nýbrž i lehce vyslovitelných slov, tak, jak to dělá každé jiné zdravé dítě. Po této stránce bylo vyhráno a navíc měla dobře zažité začátky čtení. Proto mě nepřekvapilo, že před vstupem do 1. třídy ZvŠ - tedy v prvním roce na škole pomocné - přečetla nejen uvedený slabikář, nýbrž příslušné části několika alternativních slabikářů pro 1. třídu základní školy. Vyslovovala poma u, někdy obtížně, jak to odpovídalo jejím neobratným mluvidlům, ale četla s pochopením textu. Ještě musím zdůraznit, že při čtení slabikářů už postupovala normálně, skládala slabiky z jednotlivých hlásek, přestal globální postup.V první třídě ZvŠ přečetla slabikáře pro 2. třídu, takže ji paní učitelka jako prvňáčka vodila předčítat do druhé třídy. Od třetí třídy už četla průběžně, už jsme nečetly navíc, jen jsme se zaměřovaly na potíže s výslovností.

Přípravné počítání

Stejně jsme velice pomalu a s obtížemi ještě daleko většími začínaly s počty.Všechny pomůcky jsem musela vyrábět sama, tenkrát ještě pro děti s mentální retardací nebylo nic. Řadu číslic od 1 do 5 jsem ji učila na písničkách: Jedna, dvě, Honza jde, Jeden, dva, tři, my jsme bratři, Jeden dva, tři čtyři, my jsme netopýři (to jsem vymyslela) a pak známá Jeden, dva, tři čtyři, pět, cos to, Janku, cos to sněd. Trvalo velice dlouho, než se naučila říkat jen ty řady čísel. Pomáhaly nám k tomu běžné stolní hry, při nichž se hází kostkou. Jednak si procvičovala řady čísel odpočítáváním políček, jednak počítala tečky na kostce a po čase dokonce uměla říci správný počet bodů bez přepočítávání. Vzhledem k tomu, že u stolních her jsme strávili mnoho hodin, bylo to procvičování účinné. Koupila jsem pohledy, na nichž byly fotografie koní, psů a kočiček v počtu 1, 2, 3, 4 a výjimečně 5. S těmito obrázky jsme hrály vymyšlené hry, aby si procvičovala jednak počítání po jedné, jednak odhad celého množství.(O hodně později jsme jich užily i při sčítání a odčítání do pěti). Kromě obrázků jsme použily také hračky, kostky stavebnice a různé věci, které dům dal. Toto procvičování trvalo rok, zhruba v době, kdy chodila do normální MŠ v Jeseníku. Protože začala nejdříve chodit do pomocné školy, pěstovaly jsme i v matematice, stejně jako ve čtení, ŠKOLU S PŘEDSTIHEM. Totiž probraly jsme Matematiku pro 1. ročník ZvŠ, to znamená sčítání a odčítání do pěti - podle učebnice na prstech.

Když k nám Verunka přišla, bydleli jsme v Brně. Chodila do speciální MŠ, ale nebyl ještě u ní vidět žádný pokrok. V říjnu 1992 jsme odjely do Jeseníku opatrovat moji stařičkou nemocnou maminku.Verunku vzali do normální MŠ na sídlišti. Začala se rychle rozvíjet po všech stránkách. V té době už intenzivně probíhalo učení, o kterém jsem právě psala. Když v dubnu 1993 moje maminka v nedožitých 90 letech zemřela, rozhodli jsme se s manželem, že se přestěhujeme do Jeseníku natrvalo. Podmínky pro Verunčin život se nám zdály příznivější na menším městě.V Brně si neměla kde hrát s dětmi. Když jsme přišly na pískoviště, maminky si přivolávaly děti k sobě a odcházely. To se nám stávalo často.

 

Autor: Věra Florianová

Zdroj: Zpravodaj Klubu rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem PLUS21, č. 3, ročník VII, 2002

Pokračování příště.




Související články

Integrace v sídlištním gigantu
Míša chodí do školy na všechny hodiny, do školní družiny, dělá úkoly a všechno ostatní se třídou. Zatím tempu stačí, až to bude na ni moc, pojede podle individuálního vzdělávacího plánu. celý článek