Být odlišným

Vaše příběhy

Většinou vůbec nemyslím na to, že moje dítě je jiné než všechny ostatní. Smějeme se a hrajeme si spolu, i výměna plenek je tak rutinní, že se zdá být jako „normální“ záležitost. Nemám žádné jiné dítě, takže nemám nikoho, s kým bych ho denně mohla srovnávat, a to by vlastně mohlo být štěstí. Nesedím a nelituji se, ani mi Nickyho není tak moc líto, pokud vůbec je. Prostě žijeme a staráme se o to, co se musí udělat.

To vše se ovšem mění, jakmile vyjdeme na veřejnost. Pohledy, otázky, vidět ostatní děti ve věku mého syna, které mohou dělat věci, které Nicky nikdy nedokáže, to vše může vskutku lámat srdce. Často mám strach o Nickyho duševní stav, když vidí děti dělat to, co on nemůže, a to je důvod, proč se mu snažím umožnit, aby byl ve společnosti dětí, jako je on sám. Také se snažím pomáhat mu v činnostech, které sám nemůže, a děláme to vynalézavě. Například mám ho na klíně a houpeme se na houpačce nebo jezdíme na skluzavce.

Dotazy a reakce od lidí jsou různé.

Jsou lidé, kteří se jen zeptají, co se mu stalo, a když jim nabídnu své základní krátké vysvětlení, odejdou (ano, odejdou!). Pak jsou takoví, kteří se opravdu zajímají a mají milion dotazů… Tyto lidi mám ráda, ale je jich jen málo. Také byly některé podivuhodné duše, které se rozplakaly, ach. Pak jsou ti lidé, kteří se domnívají, že jsou z doslechu, ale nejsou, a mají různé poznámky anebo se snaží vysvětlit svým dětem, co se stalo Nickymu - a zcela vždycky samozřejmě špatně. Říkají „spálil se při požáru“ nebo „měl úraz“ nebo podobné věci. Jiní mi vypráví o svém bratranci nebo tetičce s kožními problémy (obyčejně ekzém nebo podobně), nebo si myslí, o co jde, ale nikdy tomu tak není. Jakýkoli kožní problém bledne ve srovnání s EB*, takže chápu, že nevědí, jak těžce je Nicky postižen. Většinou jim podám kartičku, kde je jednoduché vysvětlení, co vlastně Nickymu je, a to je nejlepší řešení, protože to má odvolávky na webové stránky s bližšími informacemi.

Pohledy jsou někdy to nejhorší.

Připouštím, že jsem si už zvykla na to, že se někdo na mé dítě upřeně dívá, a vím, že je to pravda, protože, když jsou s námi jiní lidé, stále mne upozorňují, že se ten nebo onen na nás upřeně dívá a já jsem si ho sama ani nevšimla. Ty pohledy jsou různé. Jsou pohledy ze zvědavosti, které skončí stejně rychle, jak začaly. Pak je ten dlouhý pohled, který vás sleduje celou minutu nebo i pět! Pak je jen takové „juknutí“, (které mne nejvíc popuzuje), ten pohled „ubohé dítě“, ale nejraději mám pohled s úsměvem, ale, bohužel, toho se mému dítěti dostává jen zřídka.

Je mi jasné, že lidé jsou zvědaví a všímají si věcí, které jsou odlišné od toho, co naše společnost považuje za „normální“. Vybírání si věcí, které jsou odlišné, je návyk, který si děti osvojují v raném věku, asi je to přirozený lidský návyk, který nám také pomáhá vybrat si k jídlu ten nejčerstvější plod, nebo předcházet nemoci a úrazu. Nicméně Nickyho jediná odlišnost je jeho zevnějšek. Možná je jeho pokožka poškozená, může mít spoustu poranění a omezení, ale uvnitř je stejně tak zdravý jako každý z nás. Možná i zdravější. Má jasný smysl pro lásku a jeho schopnost milovat a odpouštět mně i komukoli jinému je nezměrná. Bezesporu je to nejšťastnější dítě, které kdy kdo poznal. I po bolestivé a krvácející výměně obvazů je tak rád, že už to má za sebou, že si přijde pro objetí a začne si zpívat, a ten úsměv… mé srdce se vždy jen chvěje.

Postižení mého dítěte je jen jeho částí, ale protože je tak neuvěřitelně viditelné, cítím, že mnoho lidí má tendenci všímat si právě jen toho, a to je velmi smutné. Jak krásný by byl svět, kde by byli lidé posuzováni pouze podle svého nitra…

 

*Epidermolysis bullosa (EBs) je genetické a vrozené onemocnění, které je způsobeno trvalým poškozením soudržnosti mezi pokožkou a škárou.Tato vada soudržnosti vede k vytváření oblastí, kde dochází k odlupování kůže nebo vzniku puchýřů a dále k vytváření oblastí, kde dochází k oddělení tvářové, jícnové a anální sliznice.(pozn. překl.)

 

Autor: Silvia Lawniczak

Zdroj: Being Different - Special Mommy Chronicles, http://www.sleepingangel.com, publikováno s laskavým svolením autorky, překlad Ivan Pergler, jazykové korektury Dita Křišťanová




Související články

Vrácení DPH
Co vše potřebujete k tomu, aby Vám stát vrátil zaplacenou DPH při koupi osobního auta. celý článek

Hlavně zvolit ten správný přístup
Pokud si budeme myslet, že život je tragédie, protože máme dítě s postižením, pak i ono bude svůj život považovat za tragédii. celý článek

Naše dokonalé děti
Najdou se lidé, kteří říkají, že mé dítě je hendikepované… Já si myslím, že je dokonalé! celý článek

Zkušenost osamělého rodiče
S trochou vtipu a pěti minut pro sebe jsme dostatečně posíleni nejen k tomu přežít, ale i zažít a uvědomit si, že život je stále krásný a přínosný přes všechny překážky a obtíže. celý článek

Kvalita života
Věřím, že existuje mnoho a mnoho věcí, jež mohou rodiče udělat pro zlepšení kvality života svého dítěte. celý článek