Diagnóza - celková otrava Downovým syndromem


Diagnóza - celková otrava Downovým syndromem – A pozor, hrozí to i vám.

Můžeme si za to sami. Jsme líní, neschopní a nedůslední. Já stejně jako vy. Proč? Protože nejsme schopni konečně jednou provždy vyřešit problémy, které nás díky DS trápí denně. S chromozomy našich dětí neuděláme nic, ale můžeme se zbavit všech těch ostatních problémů, které z DS plynou. Kdo z nás neměl problém se sociálkou a školou? Všechny nás to trápí. Někdo má peněz víc, někdo má známosti, ale nikdo nemá jistotu. A když ji nemáte, jste ve stresu a jednou na to dojedete. Nevyhrožuju, pozoruju to na sobě. A co teprve naše děti. Všichni se snažíme, aby byly co nejsamostatnější. Existuje snad v této zemi člověk s DS, který žije samostatně a vydělá si na sebe? Nebo dokonce manželé s DS? Já o nikom takovém nevím. Co když se nám povede dotáhnout děti k samostatnosti. Vy, bohatší, budete mít na to, sponzorovat jim samostatné bydlení?

Kdysi jsem v televizi viděla pořad o DS. Maminky mluvily i o sociálních problémech. Byla mezi nimi i paní z Islandu. Popisovala, jak se jí hned po porodu ujala sociální pracovnice, jak jí hned nabídli asistenci, nasměrovali ji na organizace, které jí pomohou zorientovat se v problému - pro nás nepředstavitelný luxus. Od vysílání toho pořadu uplynulo už několik let a u nás je to pořád stejné. Když za vámi přijde maminka s čerstvě narozeným dítětem s Downovým syndromem, co jí říkáte? Že to není tak hrozné, abyste ji uklidnili. Řeknete jí o tom, že za všechno, co pro děcko udělá, bude touto společností trestaná? Že se jednou taky může sesypat z neustálých úředních buzerací? A pokud nebude chodit do práce a zůstane doma na POB bude mít minimální důchod? Ne. Snažíte se nalít do ní optimismus a chuť začít se s rvát s osudem.

Situace je taková naší vinou. Každý se snažíme udělat pro své dítě maximum a nějak si to všechno zařídit a vyběhat. Proč už se konečně nespojíme a nedonutíme společnost uzákonit to, na co máme právo.

Budu konkrétní. Posudkový lékař se řídí Vyhláškou č. 284/1995 Sb., kterou se provádí zákon o důchodovém pojištění (mimo jiné ZTP). Součástí této vyhlášky jsou tabulky, podle kterých lékař boduje postiženého. Proč tam doposud není DS uveden jako diagnóza? Pořád sbíráme body na srdeční vadu, nízké IQ, zhoršenou orientaci atd. Srdce dáte operovat, ve škole se daří - ztratíte body a taky nárok na výhody a jste bez peněz.

Tímto vyzívám všechny z klubu, podejme Ministerstvu práce a sociálních věcí žádost o zařazení DS mezi diagnózy, které mají ze zákona automatický nárok na výhody ZTP-P. Jsou mezi námi lékaři, kteří by si mohli dát tu práci a argumentovat odborně - vrozenost, nevyléčitelnost, prognóza nesamostatného života. Vy, co máte dospělé děti, asi řešíte problém s invalidním důchodem. Tam jsem já ještě nedošla, nevím, jaké jsou kolem toho problémy, ale pokud zase chybí ta jistota daná zákonem, řešme to hned.

A teď k tomu, co mě potkalo ve škole. Probíraly jsme s třídní učitelkou, asistentkou a speciální pedagožkou z SPC individuální plán. Vyšlo najevo, že Vašek má tak dobré výsledky, že bude problém mu na příští rok sehnat prostředky na pedagogického asistenta. Existují 2 druhy asistentů. Pedagogický a osobní. Jejich pracovní náplň je daná potřebami dítěte. Liší se plat asistenta ( pedagogický má asi o 2000 Kč více než osobní) a hlavně je rozdíl v tom, kdo ho financuje. Pedagogického kraj, osobního škola. Kde na toho osobního ředitel vezme, nikdo neví. A zase další nejistota. A zase se s tím potýkám sama. Obraťme se jako klub na Svaz zdravotně postižených a společně s ním to řešme. Jsou mezi námi právníci, směřujme přímo na MŠMT, poslanci náš problém ani zákonem 9/2004 Sb. nevyřešili. ( týká se možnosti zařadit mentálně postižené do běžné školy, ale neřeší peníze na asistenty )

Ideální by bylo uzákonit, že nárok na asistenta má každé dítě, u kterého bylo shledáno zdravotní postižení a kterému asistenci doporučí SPC. SPC by rozhodovalo ve spolupráci se školou a rodinou o pracovní náplni asistenta. Ministerstvo musí přesně určit finanční zdroje, z jakých bude asistenta financovat. Konec žádostí a doprošování se na charitě. Vždyť i škola je trestaná za to, že přijme postižené dítě. Nemůže třeba nakoupit nové lavice, protože musí platit osobního asistenta.

Další problém s Vaškem. Ona totiž ta integrace není tak jednoduchá, jak už jsem několikrát viděla v televizi prezentovat- třída postiženého miluje a učitelky o něco "obohatil". Vašek spíše znamená problém pro všechny. A bude hůř. 6.třída = 2. stupeň = mnohem náročnější učivo. Mě by vyhovovalo, kdyby Vašek chodil na všechny hodiny, jako doposud, aby si poslechl výklad, měl možnost využívat pomůcky, které doma nemá (kostra, velké mapy, laboratoř...). To je podle mne integrace. Doma ho to doučím. Druhá věc je individuální plán. Tady bych chtěla, aby učitelky po Vaškovi požadovaly jen to, co je schopen zvládnout, a to, co bude v životě potřebovat. Učivo fyziky a chemie bych zredukovala na minimum- nevyužije to a kdo ví, zda to vůbec pochopí. A tady je ten kámen úrazu. I ten individuální plán je třeba nacpat do různých osnov, směrnic a škatulek. Když se zredukuje učivo fyziky a chemie, dostaneme se na osnovy zvláštní školy. A budeme muset používat jiné učebnice. Takže třída bude s učitelkou probírat něco úplně jiného, než Vašek, který bude v tu dobu sedět s asistentkou v kabinetě nad učebnicí ZvŠ. To je integrace? A třeba by zrovna to učivo, které právě probírá třída, pochopil. Jenže mu bude odebraná šance být u výkladu = diskriminace.

A tady se obracím na speciální pedagogy a pracovníky SPC. Proč individuální plán nemůže být individuální? Já to slovo chápu jako "šitý na míru". Proč se i to postižené děcko musí cpát do osnov? Zkuste s tím něco udělat, pomůžete nám a ani nevíte jak.

Tím, že s Vaškem makám, jsem se dostala do pasti. Myslela jsem si, že pokud by nezvládl tu šestou třídu, přeřadili bychom ho do speciální školy. A tak jsem byla jednu navštívit. Výchovný poradce nám odpověděl na všechny dotazy, vše by bylo super. Jenže nás pak upozornil na to, že i on má syna v 5. třídě ZŠ a učivo, které tam probírají, odpovídá 7.-8. třídě speciální školy. Pokud by Vašek přešel po ukončení 6. třídy ZŠ, byl by na úrovni absolventa speciální školy, čili by se už nic nového nenaučil. Učivo by si prohloubil, ale už by nedostal žádné nové informace. Angličtina je na této škole jen jako nepovinný kroužek - a Vašek z ní má na ZŠ zcela regulérní jedničku.

Konečně se začalo něco dít. Myslím tím onu iniciativu srovnávající prostředky vynaložené na postižené lidi v ústavech a v domácí péči. Jistě, rodina se nějak postará. Stát zneužívá naše rodičovské city. Také každá charita, veřejná sbírka, sponzor přispěje na místo, kde je to vidět. Nám, schovaným doma, nedá nikdo nic. Byla jsem se podívat v ÚSP v Ostravě - -Muglinově. To vybavení! Nádhera! Já to těm postiženým nezávidím, mají na to právo. Ale copak naše děti nemají stejné diagnózy?

Vláda zvedne rodičovský příspěvek. V pořádku. A co takhle příspěvek péče o osobu blízkou? Ticho po pěšině. Nikdo se za to nerve, tak co by nám ty prachy nutili. Dali nám možnost vydělat si, kdo na to má ale ještě sílu? Staráme se o rodinu, běháme po logopediích, rehabilitacích atd.

Tak bouchněme už jednou pěstí do stolu, vždyť my jsme si ten DS neobjednali. O narkomany, kteří jsou sami strůjci svého štěstí, se stát postará. Nebuďme pořád ti skromní blbci. Jistě, po vládě chce peníze každý. Peníze na tuneláře, stíhačky, byty pro poslance se najdou...

Ale hlavně se zamysleme nad tím, že nás taky můžou opustit síly a naše děti na to dojedou. Musíme jim dát jistotu = pevně stanovená práva daná zákonem.

Víte od koho bychom se měli učit? Od Rómů. Ti znají kouzelné slůvko - diskriminace. Taková rodina - zdevastuje byt - dostane nový, vysoudí statisíce. A co my, břídilové, mnohdy s akademickými tituly? Na co pořád čekáme? Na vstup do EU? Myslíte, že bude lépe? O zdražování se ví. Na to, jak se projeví vstup do EU na situaci rodin s postiženými dětmi, jsem se ptala v jejich informačním středisku. - Sociální politika zůstane v plné pravomoci vlád jednotlivých států. A jsme, kde jsme byli.

Víte, v čem je naše slabina? Že nám chybí chlapská síla. Kouknu do Zpravodaje - samé ženské. V televizních Saunách, Áčkách, Klíčích - samé ženské. Za postižené děti se rvou maminy. Ale pozor. Když jdu na sociálku prosit o almužničku, romské rodiny jsou vždy v kompletním složení od kojenců po pradědečky. A jsou tam pořádně slyšet. Tak co dělají ti naší chlapi? Jen jim tohle dejte přečíst. I můj manžel se pořád jen diví, proč jsem permanentně naštvaná na celý svět, proč mě vytočí každá maličkost. Protože se bojím, co bude zítra.

Pamatujme, že jedinou pomocnou ruku najdeme na konci své vlastní paže. Pokud chceme pro naše děti lepší vyhlídky do budoucnosti, musíme se o to snažit sami.

Mějte se všichni moc fajn .

 

S pozdravem Lea Szebestová

V Rychvaldě 23.2.2004

 

Z Vaškových nejnovějších výroků :

- Rychlé šípy napsal Jaroslav Florbal.

- Povrch krychle vypočtu 6 x a x a aaautocentrum Praha.

- Nacisté chtěli ovládnout celý svět a šéfoval jim ten Adolf Rumburak.

- Ájo, ty jsi blbá jak dělení zemědělských oblastí podle typu plodin.

- Dřevozpracující průmysl vyrábí nábytek, tužky a už nevím.

Ája na to : " A ještě stoly a slupky na pistácie "

Vaškovi jsem na kazetu namluvila učivo o povrchu Evropy. Hned na první poslech si zapamatoval nejvyšší horu: " Mont Blank - to je jako ta fajná teta Blanka z Prahy."

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz