Nejsem typická matka


 

Mateřství je jiné, než jsem čekala. Nejsem typická matka. Ani nemohu být, protože typický není můj život. Sean, náš nejstarší syn, má autismus, šestiletý syn Leo má syndrom fragilního X, čtyřletý Aidan trpí tím, že se nachází ve spektru stavu, který se nazývá typický člověk a osmnáctiměsíční Seamus má Downův syndrom. Všichni jsou moje děti.

 

Seanovi je osm a je jedním z nejlegračnějších a nejroztomilejších dětí, co znám. Chodí do druhé třídy, většinu dne tráví se svým asistentem ve škole a na doučování z matematiky a čtení. Kdyby to šlo, žil by nejraději ve světě filmů, pohádek a knížek. Většinu času tráví doslovným opakováním příběhů Disneyovských postaviček, Barneyho, Teletubbies a Mother Goose. Sean ale neříká jen slova. Sleduje postavičky ve své hlavě a naznačuje gesta a pohyby, používá i jejich intonaci - ať už je to Berger Meister - Meister Berger nebo Jasper z fimu 101 dalmatinů. Někdy je to roztomilé, jindy jsou to ale muka, která by, myslím, připravila o rozum i toho největšího kliďase. Sean mi často říká, že to neumí zastavit. Musí to být nepříjemné a trapné, když to před zmatenými lidmi vystrašeně sledujícími jeho chování nemůže ovládnout.

 

Jeden z mých nejdražších příběhů dokresluje, že se dá žít šťastně, když si člověk uvědomí svůj dar. Ten den byl neobvykle dlouhý. Ano, měl jen dvacet čtyři hodin, ale jako by byl trojnásobně delší díky mým chlapcům, kteří neposlouchali, díky hromadě ušpiněných kalhot, rozlitému džusu, to vše bez chvilky odpočinku. K tomu telefonické hovory s lidmi, kteří měli perný den, protože v obchodech bylo narváno nebo nemají co na sebe - na oblečení ve své skříni se nemůžou ani podívat.

 

Konečně nadešel čas jít spát. Pokoušela jsem se uložit ke spánku Seana. Aidan a Leo už spali na patrové posteli vedle něj. Poslouchala jsem třicáté provedení scény „Loučení“ ze seriálu Teletubbies. Sean přehrával všechny hlasy - je to asi takhle - sledujte pozorně, - kurzívou je britský akcent, v závorce je hlas postavičky z Teletubbies a ten jalový ženský hlas, který se ozývá z reproduktorů, je tučně: „Je čas udělat dětem pápá - Je čas udělat dětem pápá Teletubbies se postupně loučí jeden (jeden) druhý (druhý) třetí (třetí) čtvrtý (čtvrtý). Pápá Dipsy (Pápá) Pápá Lála (Pápá) Pápá Pó (Pápá) Pápá Tinky Winky (Pápá) (NOOOOooooooo...... )“ a pak Sean začal znovu od začátku „Je čas udělat dětem pápá“. Tohle všechno se linulo z tehdy šestileté hlavičky.

 

Seděla jsem na kraji postele a snažila jsem se Seana z toho dostat - lechtáním, křikem, kvákáním jako kačer. Sean se vždy zasmál a pak se vrátil ke svému rozhovoru. Pomalu jsem ztrácela nervy, byl mi tak vzdálený. Chtěla jsem mu jen dát pusu na dobrou noc, utišit jej a pak padnout do postele. V takových chvílích se buď ovládnu anebo vybuchnu. Tentokrát jsem nevybuchla. V jedné chvíli jsem se prostě ovládla a šla na to pozitivně. Plně jsem se soustředila na to, co Sean prožívá, své pocity jsem nevnímala. Zeptala jsem se: „Ty jsi televizor? Nejsi. Vypínám Tě!“

 

„Ne,“ zaculil se.

 

„Ale ano, vypínám!“ Zmáčkla jsem pomyslný knoflík na jeho hlavě a řekla: „Vypnuto!“

 

Sean se zasmál, stiskl ten ‚knoflík‘ a řekl: „Zapnuto!“

 

Zopakovali jsme to asi pětkrát, byla to opravdu legrace, oba jsme se smáli a Sean se mi díval do očí a sledoval v nich odezvu. Nakonec jsem udržela jeho pozornost dost dlouho, takže jsme se mohli pomodlit. Bylo to sice mechanické, ale aspoň to pro mne mělo nějaký smysl.

 

Požádala jsem Seana, jestli by mohl video ve své hlavě vypnout. Obvykle na mne jen krátce pohlédne a řekne „jo“. Někdy se zasměje a řekl „nééé“. Odpověděl, že video vypnout neumí, a znělo to bezmocně a bezradně. Pak je pro mě ještě bolestnější, když slyším, jak se zasekl ve smyčce rozhovoru. Je to bouřlivý vztah lásky a nenávisti, jako s alkoholikem - Sean to nechce dělat, ale neumí jednoduše přestat, nachází v tom útěchu a bezpečí.

 

Když jsme jeli minulé léto kempovat, Sean se mnou denně chodil do prádelny. Jedno odpoledne přehrával úryvek ze Shreka. Chvíli byl Osel, pak Zobr, pak zase Osel. Pořád dokola. Nebylo to zas tak frustrující nebo otravné jako dřív, přece jen jsme byli na dovolené. Začínalo mě to ale unavovat. Když jsem ho požádala, jestli by mohl přestat, odpověděl, že to nejde. Byl to vzácný okamžik pochopení, co se uvnitř něj děje. Podívala jsem se na Seana a zmáčkla mu na čele knoflík.

 

„Vytahuju kazetu,“ zmáčkla jsem tlačítko „Vysunout“ a vytáhla mu z čela pomyslnou kazetu, „Vysunout! - a vyhazuju ji z okna.“

 

Naznačovala jsem, že vyhazuju kazetu z okna. „Ahoj, Shreku!“

 

Sean se zasmál, krátce se na mě zadíval a zvolal: „Mami, ty jsi vytáhla Shreka! Vytáhni další!“

 

„Další?" Byla jsem v šoku. „Kterou?“ zeptala jsem se.

 

„Kráska a zvíře,“ navrhl Sean.

 

Vytáhla jsem asi pět dalších „kazet“. Dokonce i Sean jich sám několik vytáhl. Zbývající „kazety“ vytáhl můj muž Dan následující den při procházce lesem. To byla dovolená!

 

Sean stále vede video rozhovory. Teď už ale máme způsob, jak to vizuálně, tvořivě zastavit - pozitivní způsob, při němž Sean spolupracuje. Místo předvádědná filmů nebo jiné gestikulace, která jej trápí. Můžeme jej požádat, aby vytáhnul kazetu: pak možná film zastaví, buď okamžitě nebo až když mu to řekneme popáté, ale taky třeba začne přehrávat další kazetu. Ale má to nějaký smysl a je to náš společný prožitek. Je to zvláštní a určitě ne typické, ale je to naše. Tato vzájemná výměna naplňuje nevyslovené očekávání mezi matkou a synem - že máme mezi sebou vztah a komunikujeme spolu. Trochu zvláštním způsobem se mi splnily sny. Mám potvrzení jako  rodič, který navázal kontakt se svým synem a Sean je syn, kterému jeho matka rozumí. A to je dar, který umíme oba ocenit.

 

Zdroj: Carolyn Curran - I am Not the Typical Mother, About.com, překlad Lucie Šnytová 

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz