Petruška

Vaše příběhy

Lenku, maminku desetiletého zdravého Davida a sedmileté Petrušky s Downovým syndromem, jsem poznala na jaře roku 1998, kdy jsem se společně s Klubem rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem zúčastnila akce Toulavý autobus. S Lenkou jsme si hned takříkajíc padly do oka. Postupem času jsem měla možnost seznámit se i s její roztomilou Petruškou, která i přes diagnózu Downův syndrom roste v samostatnou a energickou bytůstku.

Petra je tvoje druhé dítě, a vím, že obě tvoje těhotenství byla problémová. Napadlo tě, že by Petra nemusela být v pořádku?

Měla jsem skutečně i první těhotenství rizikové a syn se narodil císařským řezem. Když jsem za dva roky otěhotněla podruhé, byla jsem ještě na mateřské dovolené s Davidem, takže jsem měla více klidu, ale problémy nastaly téměř okamžitě. Od počátku pátého měsíce jsem musela ležet v nemocnici, pustili mě na začátku sedmého měsíce, a to s tím, že dítě je naprosto v pořádku, a problémy mám já – dodnes nevím, co tím vlastně mysleli. Tedy přímo mi to neřekli, ale jejich chování se najednou změnilo a toto jsem z něj vycítila.

Po Davidovi mi řekli, že další dítě budu moct porodit normálně, ale nakonec i při druhém porodu došlo na císařský řez – Petra byla na „dowňátko“ docela „macek“, měla 3,60 kg a 52 cm a normálně to skutečně nešlo. Ale před porodem to bylo v pohodě, byla jsem tam momentálně jediná rodička a na oddělení byly právě na praxi sestřičky, které si dodělávaly aprobaci porodní asistentky, takže se o mě opravdu krásně staraly. Pro císařský řez se lékaři rozhodli celkem rychle. A když mě potom na sále probrali, řekli jenom – je to holka a dýchejte, dýchejte. Vzpomínám si, že při prvním porodu bylo to sdělení jiné – máte krásného chlapečka…

Kdy a jak ti sdělili, že holčička není v pořádku?

Když jsem se pak na pooperačním pokoji probrala, začala jsem si užívat takový ten nádherný pocit – a mám to za sebou, máme kluka a holku, jak jsme si přáli, prostě ten nejkrásnější pocit, jaký matka může zažít. Ale to trvalo jen chviličku. Vzápětí na to za mnou přišly dvě lékařky – primářka z genetiky a dětská lékařka – a řekly, že mi přišly povědět o děťátku. A v tu chvíli jsem podvědomě tušila, že prostě nechci nic slyšet. Ale musela jsem poslouchat – vlastně mi téměř okamžitě vzaly tu chviličku absolutního štěstí. A řekly – máme podezření, že vaše holčička má Downův syndrom, i když si tím ještě nejsme zcela jisti, a prosíme vás neříkejte to nikomu z rodiny! Ale samy mi to dokázaly říct před třemi jinými pacientkami, a pak mě s tím nechaly samotnou.

A to je také to, s čím jsem se do dneška nevyrovnala a co se mi vrací. V současné době studuji speciální pedagogiku, a máme v rámci studia také přednášky z psychiatrie, takže jsem pochopila, že u mě jde v určitém stupni o postraumatický syndrom. Proto jsem se také již dohodla s paní doktorkou, ke které chodím občas s Petrou, že s tím formou terapie něco uděláme. Jsem smířená s tím, že když se k tomu budu muset vrátit, bude to bolet, že vždycky přijdou chvíle, kdy to prožiju úplně stejně. Ale jde mi o to, že zvláště když jsem ve velkém stresu, napětí, tu vzpomínku vyvolá nějaká asociace naprosto s tím nesouvisející – prostě to vypluje na povrch. Bolest se i po sedmi letech vrátí se stejnou intenzitou a naprosto mě ochromí, takže v určitém okamžiku bojuji s bolestí a nejsem schopná už adekvátně reagovat dál. A pak mě to takříkajíc „dostane“ a začnou mi téct slzy, a mám co dělat, abych se ovládla – a to nechci, chci to mít pod kontrolou. Takže jsem rozhodnuta na odborné úrovni s tím něco udělat.

Proto po této zkušenosti tolik usiluji, aby se dávalo lékařům na vědomí, že rodiče mají právo se dozvědět nepříznivou zprávu v důstojném prostředí, dozvědět se to oba, za přítomnosti dítěte atd. Mám prostě pocit, že mi tam tenkrát zoufale chyběl někdo, kdo by mě jenom tak držel a pomohl mi se nadechnout. Přítomnost docela dobře dokážu žít, ale ten začátek byl opravdu tak traumatický, že jsem to do dneška nezvládla.

Pak jste čekali na výsledek vyšetření, zda se podezření genetiků potvrdí, nebo ne.

Ano – v té době mě nechali v porodnici. A je zajímavé, že jak jsem se po operaci při narození Davida fyzicky dostávala do pořádku docela těžko, při Petře vlastně vůbec nevím, že bych měla problémy začít chodit – snad ta psychická bolest potlačila fyzickou reakci organismu. Nebo ještě spíš – jakoby můj organismus věděl, že někde to musí vyrovnat, a vyrovnal to tím, že jsem pooperační stav zvládla fyzicky perfektně a bez problémů. Psychicky jsem ale byla strašně ochromená. Třetí den mě převezli z pooperačního na oddělení šestinedělí. Vím jen, že jsem plakala a nemohla se dlouho uklidnit.

Potom přišla lékařka, a tak hezky mi povídá – až budete chtít, půjdeme se podívat za vaší holčičkou. Tak jsem šla – a ona ležela v postýlce, bylo to pěkné, velké děťátko a já jsem na ni koukala a prostě jsem viděla manželovu maminku. A říkám – prosím vás, podle čeho usuzujete na Downův syndrom? A paní doktorka – že už na první pohled podle tvaru těch očiček – přišlo mi to absurdní, protože v manželově rodině tenhle rys je, koneckonců Petra je mu velice podobná. Tak mi ještě ukázala opičí rýhu v dlaničce, na druhé ručičce ji neměla, a prý ještě nějaké drobnosti, kterým bych stejně nerozuměla.

Víš, kdysi jsem někde četla, „zpověď“ jedné maminky, že když se dozvěděla, že její dítě má Downův syndrom, byla zoufalá, a když ji s chlapečkem nechali samotnou, řekla si něco ve smyslu – ty parchante mizernej, já tě nechci! A v tu chvíli s tím byla vyrovnaná a to dítě přijala. V tu chvíli věděla, že ho má ráda a udělá pro něj, co bude moci – ale musela si takhle ulevit.

Já jsem takovýhle problém neměla, přijala jsem ji okamžitě, bylo to moje dítě a ani mě nenapadlo přemýšlet, co s ní, vůbec se mi v hlavě neobjevila myšlenka, že bych ji snad neměla přijmout – prostě jsem tam stála a hladila jsem jí tu mrňavoučkou ručičku – a víc si nepamatuju.

Čekání na definitivní výsledky trvalo asi týden.

To je pravda. Byla jsem se ke konci toho časového limitu zeptat, jestli ještě nepřišly, a lékařka mi řekla, že ne, ale že to nevadí, že mám alespoň víc času si všechno promyslet. Vůbec jsem netušila, co tím myslí – ale pak za mnou přišla manželova maminka a když jsem jí pověděla, co mi řekli, a že nevím, co tím mysleli, tak maminka povídá – no, oni tím myslí, jestli si ji vezmete domů, nebo ji necháte v „kojeňáku“. A já začala vyvádět, že to neexistuje, že ji nikde nenechám. V tom mě okamžitě podpořil i manžel. Ze strany jeho rodiny byly možná nějaké úvahy pro a proti, ale manžel se postavil na moji stranu. Dnes vím, že kdyby tomu tak tenkrát nebylo, asi by to naše manželství strašně narušilo, pokud by vůbec vydrželo – takže jsem šťastná, že mě manžel jednoznačně podpořil a náš vztah je pořád hezký.

Další den si mě lékařka z rizikového oddělení zavolala na chodbu. Už jsem věděla, co asi přijde, protože naděje, že se podezření nepotvrdí, byla malinká – a řekla mi, že se podezření na DS bohužel potvrdilo a že zítra, až přijde manžel, si o všem promluvíme. Neřekla to nijak ošklivě nebo snad netaktně, ale zase jim mám za zlé, že to bylo na chodbě a já jsem s tím hořem neměla kam jít. Na pokoji byly další dvě maminky se svými zdravými miminky, a první, co bylo po ruce, byly dveře na záchod. Tam jsem vlítla – já jsem nebrečela, já jsem tam vyla – a zachytila jsem jenom, že tam byla nějaká uklízečka a řekla – jen si ulevte. Ale byla jsem na to zase sama a neměla jsem, kde tu bolest vydávit. Tyhle dva momenty z úplného počátku byly asi nejhorší.

Pak mi ještě v průběhu toho prvního týdne řekli, že kromě Downova syndromu má Petruška také šelesty na srdíčku, nakonec se ukázal defekt komorového septa, což naštěstí znamenalo pouze pravidelné a časté kontroly na kardiologii.

Jak se Petra vyvíjela?

Za první čtyři měsíce přibrala dohromady jen 1,20 kg, ale dětská lékařka mě uklidňovala, že na dítě se srdeční vadou je to ještě dobré, hlavně že přibírá. Pak jsme strávili v létě měsíc u rodičů na Vysočině a tam k našemu úžasu přibrala 90 dkg za měsíc a pak už to šlo. Do roka se váhově vyrovnala vrstevníkům – měla nějak mezi devíti a desíti kilogramy.

Co se týče tělesného vývoje – v roce se ještě sama neposadila, nelezla, pouze se plazila po bříšku. Ale pak se překulil třináctý měsíc a najednou se během týdne vytáhla do sedu, posadila se, okamžitě s oporou se postavila a začala se rozcházet. Přišlo to velice rychle, v roce a půl už chodila samostatně.

Samozřejmě, že neustálá péče o ni mi dávala zabrat, ale na druhou stranu to bylo tak miloučké dítě, samý úsměv a – s čím jsem se u Davida nesetkala – byla neuvěřitelně trpělivá. Když se na něco soustředila, pořád to zkoušela, nerozčilovala se, nevztekala – maximálně se tak unavila, že usnula.

 

Zdroj: ukázka je z knihy H. Chvátalové Jak se žije dětem s postižením, brož., 184 s., 177 Kč, vydalo nakladatelství Portál, 2001


 

 




Související články

Díky za to, že mohu být Petrovi matkou.
Petr narozen 5. 1. 1968. Downův syndrom – (47 XY). Podle lékařů už tady dávno neměl být. Diagnóza těsně po porodu: „Naprosto debilní, naštěstí pro vás se žádného vysokého věku nedožije.“ celý článek