Kvalita života

Vaše příběhy

Někde jsem četla, že kvalita života a postižení spolu úzce souvisí. Jakékoliv postižení snižuje kvalitu života. Pak jsem si zase četla výsledky jednoho výzkumu, který ukázal, že lidé s postižením nepovažují kvalitu svého života za horší než jakou mají lidé bez handicapu. Lidé bez postižení pouze předpokládají, že kvalita života lidí s postižením je nižší.

Kde je pravda? Já si myslím, že velmi záleží na závažnosti postižení. Například člověk, jenž je od narození nevidomý, musí mít z našeho pohledu určitě nižší kvalitu života. Nicméně ten člověk vůbec netuší, co postrádá, neboť nikdy neviděl. Proto tito lidé nemusí vůbec cítit, že jejich kvalita života byla o něco zmenšena.

Dle mého názoru je ovšem problém výrazně odlišný pro lidi v mnohem obtížnějších podmínkách. Kvalita jejich života může být kombinací různých faktorů zahrnujících způsob, jakým je vnímají jejich rodiče. Jeden z největších úkolů nových rodičů je zajisté podporování všech složek kvality života, které vedou u dítěte k vytvoření dostatečného potenciálu pro vedení života naplněného radostí, krásou, láskou a osobními vztahy. Někteří rodiče si mohou myslet, že život je hodnotný prostě už proto, že je to život. Bolest a trápení jakkoliv velké nejsou problémem. Na druhé straně jiné rodiče možná cítí, že život má cenu žít jen pokud radost vyváží utrpení.

Co však jsou nejproblematičtější součásti kvality života dětí s postižením? Podle studie Blackwell Energy provedené na 504 pacientech s roztroušenou sklerózou je hlavním faktorem ovlivňujícím kvalitu života depresivní nálada. Bezmocný stav, vyčerpanost a nedostatečný spánek mají na kvalitu života největší dopad. Byla jsem překvapena, neboť jsem předpokládala, že hlavním faktorem je bolest při záchvatech. To mě přimělo přemýšlet, zda stav mého syna (EB*), při kterém děti často trpí silnou bolestí (více než pacienti s roztroušenou sklerózou, protože jde o chronický stav, jemuž musí čelit 24 hodin denně, 7 dní v týdnu), neumožňuje vyšší kvalitu života, než předpokládám. Jelikož bolest je natolik součástí jeho života, může být vším čemu rozumí a snaží se neustále vyhnout. Možná překvapivě je moje dítě stále velmi šťastné nehledě na bolest, ale jak dlouho to potrvá? Vím, že jeho štěstí může být o něco umenšeno v průběhu let. O kolik se sníží? To je myšlenka, která mě děsí, protože pokud se zhorší fyzický stav dítěte, jako je můj syn, výrazně se zhorší i jeho duševní stav a já nemohu snést představu, že můj syn ztratí své šťastné vnitřní já. Vím, že když se život těchto dětí stane příliš bolestivý, vnitřně se vzdají a zemřou do několika měsíců či let.

Některým dětem s postižením je natolik zle a trpí takovou bolestí, že se jejich rodiče netají s tím, že pokud by znali způsob, jak své dítě ušetřit takového života, udělali by to. A to pro jejich lásku k svému dítěti, ne kvůli kvalitě života (která byla samozřejmě rovněž narušena). Vím, že se může zdát nepředstavitelným, když jste to sami neprožili, slyšet matku postiženého dítěte tvrdit, že jeho kvalita života je tak strašná, že jediným milosrdným východiskem by bylo vše ukončit. Já si však myslím, že někdy k tomu opravdu dochází.

Věřím, že otázky kvality života jsou odlišné v závislosti na vážnosti postižení. Zároveň však věřím, že existuje mnoho a mnoho věcí, jež mohou rodiče udělat pro zlepšení kvality života svého dítěte. Léky mohou zajisté ulehčit trápení, jsou-li dostupné, stávají se nutností. Šťastné dítě udržují však rovněž výlety a dělání zábavných věcí. Důležité je též poskytnutí rovnocenného přístupu k možnostem, jež má každé jiné dítě. Konečně, jsou to stále ještě děti a více podobní než odlišní od ostatních, bez ohledu na jejich postižení.

 

* Epidermolysis bullosa (EB) je genetické a vrozené onemocnění, které je způsobeno trvalým poškozením soudržnosti mezi pokožkou a škárou. Tato vada soudržnosti vede k vytváření oblastí, kde dochází k odlupování kůže nebo vzniku puchýřů a dále k vytváření oblastí, kde dochází k oddělení tvářové, jícnové a anální sliznice.

 

Autor: Silvia Lawniczak

Zdroj: Special Mommy Chronicles, http://www.sleepingangel.com, publikováno s laskavým svolením autorky, překlad Pavla Novotná




Související články

Deset nejdelších let mého života
Mému synovi bylo před několika týdny deset let. Prožívala jsem to jako obrovský a důležitý milník. Poprvé od jeho narození mě začala pronásledovat vidina syna ležícího v inkubátoru, dokonce se mi o tom i zdávalo. Proč? celý článek

Léčivá síla humoru
Kalendář v mém počítači mě dnes naučil něco nového… Psalo se tam: „Radostné srdce hojí rány.“ (král Šalamoun, Přísloví 17:22) A je v tom velká pravda. celý článek

Sklíčenost
Trpí-li naše dítě chorobou, která může kdykoliv ukončit jeho život, nutně přicházejí období, kdy v nás jeho stav vyvolá sklíčenost. Co to znamená? Jak se s tím vyrovnáme? Můžeme něco udělat? celý článek

Žárlivost
Samotná skutečnost, že máme nějakým způsobem postižené dítě, nás zcela samozřejmě vrhá do světa, kde panuje mnohem větší žárlivost, než je obvyklé. celý článek

Pocit viny…
Mnoho rodičů, zvláště matek, bere skutečnost, že jejich dítě se narodilo s postižením jako své obrovské selhání. Co to udělá s naší psychikou? Naší náladou? celý článek

Být postižený neznamená neštěstí
Spíš je neštěstí, že po 15 letech zde handicapovaný člověk má stále ještě státem "doporučený" ústavní pobyt. celý článek

Hlavně zvolit ten správný přístup
Pokud si budeme myslet, že život je tragédie, protože máme dítě s postižením, pak i ono bude svůj život považovat za tragédii. celý článek

Zkušenost osamělého rodiče
S trochou vtipu a pěti minut pro sebe jsme dostatečně posíleni nejen k tomu přežít, ale i zažít a uvědomit si, že život je stále krásný a přínosný přes všechny překážky a obtíže. celý článek

Jsme lidé, nikoliv stroje
Nikdo z nás se nenarodil jako "osoba pečující o osobu blízkou". Prostě jednoho dne nastal v rodině průšvih a my jsme neutekli. celý článek

Lekce lásky
Novopečení rodiče dítěte s postižením často pochybují, jak budou schopni milovat dítě, které se odlišuje od takového dokonalého snu. Ale čas a naše děti nás naučí skutečnému významu lásky. celý článek