Kvalita života


Někde jsem četla, že kvalita života a postižení spolu úzce souvisí. Jakékoliv postižení snižuje kvalitu života. Pak jsem si zase četla výsledky jednoho výzkumu, který ukázal, že lidé s postižením nepovažují kvalitu svého života za horší než jakou mají lidé bez handicapu. Lidé bez postižení pouze předpokládají, že kvalita života lidí s postižením je nižší.

Kde je pravda? Já si myslím, že velmi záleží na závažnosti postižení. Například člověk, jenž je od narození nevidomý, musí mít z našeho pohledu určitě nižší kvalitu života. Nicméně ten člověk vůbec netuší, co postrádá, neboť nikdy neviděl. Proto tito lidé nemusí vůbec cítit, že jejich kvalita života byla o něco zmenšena.

Dle mého názoru je ovšem problém výrazně odlišný pro lidi v mnohem obtížnějších podmínkách. Kvalita jejich života může být kombinací různých faktorů zahrnujících způsob, jakým je vnímají jejich rodiče. Jeden z největších úkolů nových rodičů je zajisté podporování všech složek kvality života, které vedou u dítěte k vytvoření dostatečného potenciálu pro vedení života naplněného radostí, krásou, láskou a osobními vztahy. Někteří rodiče si mohou myslet, že život je hodnotný prostě už proto, že je to život. Bolest a trápení jakkoliv velké nejsou problémem. Na druhé straně jiné rodiče možná cítí, že život má cenu žít jen pokud radost vyváží utrpení.

Co však jsou nejproblematičtější součásti kvality života dětí s postižením? Podle studie Blackwell Energy provedené na 504 pacientech s roztroušenou sklerózou je hlavním faktorem ovlivňujícím kvalitu života depresivní nálada. Bezmocný stav, vyčerpanost a nedostatečný spánek mají na kvalitu života největší dopad. Byla jsem překvapena, neboť jsem předpokládala, že hlavním faktorem je bolest při záchvatech. To mě přimělo přemýšlet, zda stav mého syna (EB*), při kterém děti často trpí silnou bolestí (více než pacienti s roztroušenou sklerózou, protože jde o chronický stav, jemuž musí čelit 24 hodin denně, 7 dní v týdnu), neumožňuje vyšší kvalitu života, než předpokládám. Jelikož bolest je natolik součástí jeho života, může být vším čemu rozumí a snaží se neustále vyhnout. Možná překvapivě je moje dítě stále velmi šťastné nehledě na bolest, ale jak dlouho to potrvá? Vím, že jeho štěstí může být o něco umenšeno v průběhu let. O kolik se sníží? To je myšlenka, která mě děsí, protože pokud se zhorší fyzický stav dítěte, jako je můj syn, výrazně se zhorší i jeho duševní stav a já nemohu snést představu, že můj syn ztratí své šťastné vnitřní já. Vím, že když se život těchto dětí stane příliš bolestivý, vnitřně se vzdají a zemřou do několika měsíců či let.

Některým dětem s postižením je natolik zle a trpí takovou bolestí, že se jejich rodiče netají s tím, že pokud by znali způsob, jak své dítě ušetřit takového života, udělali by to. A to pro jejich lásku k svému dítěti, ne kvůli kvalitě života (která byla samozřejmě rovněž narušena). Vím, že se může zdát nepředstavitelným, když jste to sami neprožili, slyšet matku postiženého dítěte tvrdit, že jeho kvalita života je tak strašná, že jediným milosrdným východiskem by bylo vše ukončit. Já si však myslím, že někdy k tomu opravdu dochází.

Věřím, že otázky kvality života jsou odlišné v závislosti na vážnosti postižení. Zároveň však věřím, že existuje mnoho a mnoho věcí, jež mohou rodiče udělat pro zlepšení kvality života svého dítěte. Léky mohou zajisté ulehčit trápení, jsou-li dostupné, stávají se nutností. Šťastné dítě udržují však rovněž výlety a dělání zábavných věcí. Důležité je též poskytnutí rovnocenného přístupu k možnostem, jež má každé jiné dítě. Konečně, jsou to stále ještě děti a více podobní než odlišní od ostatních, bez ohledu na jejich postižení.

 

* Epidermolysis bullosa (EB) je genetické a vrozené onemocnění, které je způsobeno trvalým poškozením soudržnosti mezi pokožkou a škárou. Tato vada soudržnosti vede k vytváření oblastí, kde dochází k odlupování kůže nebo vzniku puchýřů a dále k vytváření oblastí, kde dochází k oddělení tvářové, jícnové a anální sliznice.

 

Autor: Silvia Lawniczak

Zdroj: Special Mommy Chronicles, http://www.sleepingangel.com, publikováno s laskavým svolením autorky, překlad Pavla Novotná

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz