Jak rodiče přijímají postižení dítěte

Sociální služby

 

 Rodina s dítětem s postižením má jinou sociální identitu, je něčím výjimečná. Tato, spíše negativně hodnocená odlišnost se stává součástí sebepojetí všech jejích členů: rodičů i zdravých sourozenců. Existence postiženého dítěte je příčinou toho, že se určitým způsobem změní životní styl rodiny, protože musí být přizpůsoben jeho možnostem a potřebám. V důsledku toho se změní i jejich chování, nejen v rámci rodiny, ale také ve vztahu k širší společnosti, kde se tito lidé mohou v rámci obranných reakcí projevovat jiným způsobem než dřív, resp. než je obvyklé, nebo se od ní dokonce izolovat.

Reakce rodičů na postižení jejich dítěte, způsob zvládání této situace a přijetí určitého způsobu jejího řešení závisí na mnoha okolnostech, i na předpokládané příčině vzniku postižení. Z tohoto hlediska je důležité, jaké bylo jejich očekávání ve vztahu k rodičovské roli. Narození postiženého dítěte představuje zátěž, obvykle neočekávanou. Je traumatem vyplývajícím z pocitů selhání v rodičovské roli a viny, které se vztahují k postiženému dítěti. Vědomí neschopnosti zplodit zdravého potomka vede ke ztrátě sebedůvěry a k pocitům méněcennosti.

Reakce rodičů na takové trauma je ovlivněna i převažujícími postoji společnosti, v níž žijí. Důležité je, jak hodnotí své současné postavení a jaké reakce očekávají, resp. jak se s nimi dovedou vyrovnat. S negativními projevy svého okolí se mohou rodiče setkat zejména tehdy, jestliže jde o vrozené a nápadné postižení, jehož původ nelze jednoduše vysvětlit (např. infekcí či úrazem).

Psychoanalyticky lze interpretovat narození postiženého dítěte jako narcistické trauma matky, které je, jak uvádí Matoušek (1993), srovnatelné s traumatem po zohyžďujícím úrazu. Matka se s dítětem identifikuje, a jestliže je její potomek postižený, cítí se méněcenná. Otcové prožívají podobné pocity, které se více vztahují k jejich mužské, ploditelské roli. Rodiče různého pohlaví zpravidla reagují odlišně, nejen vzhledem k biologické a sociální specifičnosti jejich role, ale i s ohledem na důsledky této situace pro jejich další život. Není pochyb o tom, že jakékoli závažnější postižení dítěte ovlivní i jejich manželský vztah a změní celkové klima v rodině. Může vést k posílení vzájemných vazeb a poskytované opory, nebo naopak k jeho rozpadu.

Podstatné je, že za těchto okolností budou rodičovské postoje a chování k dítěti jiné, než kdyby bylo zdravé. Je zde větší riziko, že budou v určitém směru extrémní. Na jedné straně se zvyšuje pravděpodobnost hyperprotektivního přístupu, na druhé straně se lze častěji setkat i s odmítáním postiženého potomka. Změna požadavků a očekávání sama o sobě, bez ohledu na další odlišnosti, mohou ovlivnit psychický vývoj dítěte. Za nepříznivých okolností se tyto postoje mohou stát zbytečnou brzdou jeho rozvoje. Obtíže a zvláštnosti vývoje osobnosti postiženého dítěte, které se projevují i problémy sociální adaptace, bývají ve větší míře ovlivněny nepřiměřenými postoji rodičů, tj. sociálními faktory, než samotnou vadou. V nich se projeví i míra subjektivního zvládnutí této situace, z níž vyplývá riziko vzniku nestandardního výchovného přístupu.

Období, kdy jsou rodiče konfrontováni se skutečností, že je jejich dítě postižené, lze označit jako fázi krize rodičovské identity. Lze ji chápat jako reakci na nepříznivou odlišnost jejich dítěte a jeho perspektiv, částečně nejasných a částečně negativních, to znamená hůře akceptovatelných. Může ji předcházet fáze nejistoty, kdy si rodiče uvědomují, že jejich dítě je v něčem odlišné, jinak vypadá nebo se jinak projevuje, ale ještě není jeho postižení jednoznačně potvrzeno. Toto období může být velmi krátké, např. matka si již v porodnici všimne, že dítě nereaguje obvyklým způsobem, a vzápětí se dozví proč. Obecně platí, že čím dříve se rodiče dozví, že je jejich dítě postižené, tím zásadnějším způsobem se změní jejich postoj.

 

Proces akceptace postižení dítěte rodiči

Prožívání i chování rodičů postiženého dítěte se v průběhu času mění, prochází pěti typickými fázemi:

1. Fáze šoku a popření.

Představuje první reakci na subjektivně nepřijatelnou skutečnost, že dítě není zdravé. Lze ji charakterizovat výrokem: „To není možné, to nemůže být pravda.“ Šok se projevuje strnutím, neschopností jakékoli reakce, jak jej charakterizuje jedna z matek: „Byla jsem jak ve snu, nemohla jsem ani brečet.“ V tuto chvíli je popření nepřijatelné informace projevem obrany vlastní psychické rovnováhy. Matka tělesně postižené dcery shrnuje své prožitky zcela jednoznačně: „Je to strašná rána, když vám řeknou, že máte dítě, které jste si tolik přála, ale že je těžce nemocné a nikdy v životě nebude zdravé.“ (Chvátalová, 2001, s. 124) V této době nechtějí rodiče slyšet nic o možnostech péče a výchovného vedení svého dítěte, protože se dosud nesmířili ani s existencí jeho postižení. V průběhu času dochází k postupnému přijetí této informace. Reakce rodičů ovlivňuje i skutečnost, kdy a jak se o postižení svého dítěte dozvěděli. Mnoha rodičům chybí sympatizující přístup zdravotnického personálu v neštěstí, které je potkalo. Námitky proti způsobu, jakým jim lékař informaci podal, mohou být projevem obranné reakce traumatizovaných lidí, kteří rozumově vědí, že jim lékař říká pravdu, ale nedovedou ji emočně přijmout. Proto je lékař jako posel špatné zprávy trestán kritikou, stává se pro tuto chvíli náhradním viníkem.

2. Fáze bezmocnosti.

Rodiče nevědí, co by měli dělat, nikdy se s podobným problémem nesetkali a nedovedou jej řešit. Matka postiženého dítěte si vzpomíná, jak tuto situaci prožívala: „Cítila jsem v sobě bolest, jakou jsem ještě nikdy nezažila. Pocit zklamání střídal pocit bezmocnosti. Vybavila se mi všechna těhotenská vyšetření, odběry krve, a stále jsem nemohla přijít na to, kde se stala ta osudová chyba.“ (Strusková, 2000, s. 14) Rodiče prožívají v tomto období pocity viny, které se vztahují k dítěti, a pocity hanby, které se vztahují k očekávaným reakcím jiných lidí. Jejich prožitky bývají ambivalentní, bojí se zavržení a odmítnutí a zároveň očekávají pomoc, ale nemají přesnou představu, jaká by měla být a v čem by měla spočívat. Proto mohou být zvýšeně citliví k chování ostatních lidí, jak je zřejmé z vyjádření jedné matky: „Za celou dobu jsme od lékařů neslyšeli nic pozitivního … čekali jsme nějakou pomoc, ale ona nepřicházel a… člověk si v té situaci, zahlcen katastrofickými prognózami, vůbec nepředstaví, že jsou někde lidé, kteří by mu mohli pomoc“” (Chvátalová, 2001).

3. Fáze postupné adaptace a vyrovnávání s problémem.

Pro toto období je typické zvýšení zájmu o další informace. Rodiče chtějí vědět, proč postižení vzniklo, jaká je jeho podstata a jak by měli o své dítě pečovat, zajímá je i jeho budoucnost. Racionálnímu zpracování informací často brání emoční vyladění rodičů, které může vést k jejich zkreslení. Negativní emoční reakce přetrvávají ještě v tomto období, může jít o:

*prožitky smutku, deprese zahrnující truchlení nad ztrátou očekávaného narození zdravého dítěte;

*prožitky úzkosti a strachu, které se vztahují k budoucnosti;

*pocity hněvu na osud, resp. předpokládaného viníka.

V této fázi, kdy jde o zpracování a zvládání základního problému, lidé používají různé copingové strategie. Objevují se obranné reakce, které mohou být z racionálního hlediska nepochopitelné, ale i ony mají svůj význam: pomáhají jim udržet psychickou rovnováhu a zachovat přijatelné sebehodnocení v oblasti vlastní rodičovské role. Obrany se vztahují především k předpokládané příčině postižení. Rodiče se mnohdy považují za viníky a z toho vyplývají některé jejich, zdánlivě nesmyslné reakce. Ze subjektivního hlediska ovšem pochopitelné jsou: rodič se dítěti obětuje, aby odčinil svou předpokládanou vinu, nebo popírá závažnost defektu, aby se jeho zavinění zdálo menší. Vina může být přisouzena jen jednomu z rodičů, nejčastěji matce, např. ve smyslu: „U nás to nikdy nebylo, ona je cizí, ona za to může.“ Za viníka bývá považován i někdo mimo rodinu, např. profesionál, označovaný neadresně „oni“. Někdo, nějaká síla selhala, avšak zcela mimo dosah možnosti vlivu rodičů. Oni jsou oběti, a tudíž jsou nevinní.

Volba určitého způsobu zvládání nebývá náhodná. Alternativy, které se v životě osvědčily, mají tendenci se fixovat a člověk je v kritických situacích opakuje. Způsob a adekvátnost vyrovnávání se zátěží závisí na mnoha faktorech: na zkušenostech rodičů, jejich osobnostních vlastnostech, zdravotním stavu, věku, kvalitě partnerského vztahu, počtu dětí, které spolu mají, na druhu a příčině postižení atd. Strategie zvládání mohou mít dvojí charakter – aktivní a pasivní:

*Aktivní způsob zvládání se projevuje tendencí bojovat s nepřijatelnou situací. Může jít o hledání pomoci, např. lékaře či léčitele, zvýšená aktivita může být prostředkem ke snížení psychického napětí, např. odreagováním při rehabilitačním cvičení, jež je předpokládanou cestou k nápravě. Může jít i o neuvědomované obranné reakce, např. agresivitu vůči předpokládanému, resp. náhradnímu viníkovi.

*Únikové varianty zvládání zátěžové situace jsou charakteristické nějakou formou útěku ze situace, kterou nelze uspokojivě zvládnout nebo se s ní rodiče ještě nedokážou vyrovnat. Krajním řešením je umístění dítěte do péče instituce nebo odchod z rodiny. Jinou únikovou variantou je přetrvávající popírání situace, event. její bagatelizace. Rodiče se chovají tak, jako by dítě bylo zdravé, resp. jeho potíže byly nevýznamné, dočasné apod. Mohou jej takto prezentovat pouze za určitých okolností, např. před ostatními lidmi.

Této obrany používala i matka dítěte s Downovým syndromem: „Já jsem Nanynčino postižení brala jako danou věc, ale ze začátku jsem nebyla schopná říct to lidem. Když se někdo pozastavoval nad tím, že je nějaká malá a divná, říkala jsem, že má srdeční vadu, a proto neprospívá jako zdravé děti, byla to vlastně pravda, ale ne celá.“ (Chvátalová, 2001)

Rodiče mohou kompenzovat své neuspokojení v rodičovské roli přijetím náhradního řešení, tj. substitucí: začnou se věnovat něčemu jinému, např. profesi. Mohou na možnost zlepšit stav svého dítěte rezignovat a akceptovat, že se nedá nic dělat. Důsledkem tohoto řešení je zbytečná stagnace dítěte i v těch oblastech, kde by k ní nemuselo dojít.

V této fázi nejde jen o zpracování problému, o postupné vyrovnávání s jeho existencí, ale i o hledání jeho řešení. Budoucnost dítěte, a tím i celé rodiny se zdá být postižením znehodnocena. Rodiče sice vědí, že dítě nebude nikdy zdravé, ale často si vůbec nedovedou představit, jak se vlastně jejich dítě může vyvíjet. Potřebují informace o možnostech péče o postižené dítě, další léčbě, speciálněpedagogických postupech apod.

4. Fáze smlouvání.

Je přechodným obdobím, kdy rodiče již akceptují skutečnost, že jejich dítě je postižené, ale mají tendenci získat alespoň něco, malé zlepšení, když už není možné, aby se zcela uzdravilo. Například dítě bude chodit alespoň s berlemi, bude alespoň částečně vidět. Smyslem je vyjádření určité naděje, jež není zcela nerealistická. Je znakem kompromisu, který lze chápat jako signál přijetí dříve zcela odmítané skutečnosti. Mění se charakter zátěže, v této době už nejde o trauma, spíš o dlouhodobý stres spojený s únavou a vyčerpáním náročnou péčí o takové dítě. To může posilovat i pocity bezvýchodnosti a minimální efektivnosti jejich úsilí, od něhož očekávali mnohem víc.

5. Fáze realistického postoje.

Rodiče postupně akceptují skutečnost, že je jejich dítě postižené a přijímají je takové, jaké je. Začnou se chovat přiměřenějším způsobem, jejich plány jsou reálnější a splnitelnější. Ke smíření s postižením dítěte nedochází ve všech případech, postoj rodičů může kolísat v závislosti na jeho vývoji a s ním spojených nově vzniklých zátěžích (problémy se školním zařazením, volbou povolání atd.).

Postižení, které se projevuje nebo rozvíjí později. V těchto případech bývá delší latence mezi prvními projevy, které mohou rodičům signalizovat, že dítě není zcela v pořádku, a definitivním potvrzením určité diagnózy. Nejistota tohoto období představuje pro rodinu specifickou stresovou situaci. Stimuluje tendenci hledat pravdu, ale někdy podporuje i obranné reakce, které se ji zároveň snaží zkreslit, aby byla přijatelná, nebo dokonce popřít. V tomto období se vytváří konflikt mezi dvěma potřebami: potřebou získat jistotu, jaký je skutečný stav dítěte, a potřebou zachovat si iluzi pozitivní naděje.

Příkladem může být situace rodičů dítěte postiženého DMO, kteří si na tuto dobu dobře pamatují:„Už během prvních šesti měsíců jsme tušili, že není v pořádku… Podvědomě jsme cítili, že s jeho zdravotním stavem je to nějak jinak, než by mělo být… Byla to vlastně úleva dozvědět se pravdu.“ (Pavlátová, 1996, s. 63–64)

Jestliže postižení vznikne později a dítě bylo po celou dobu akceptováno jako normální, bývají reakce rodičů i laické veřejnosti trochu jiné. Později vzniklý defekt nepůsobí jako znehodnocení rodičovské prestiže. Dítě se narodilo zdravé, a nedochází tedy k narušení rodičovské identity. Rodičovské obrany jsou více zaměřeny na nemocné dítě než na udržení vlastní sebeúcty. Později vzniklý defekt je akceptován primárně jako neštěstí, které postihlo normálního, zdravého člověka. I z hlediska postojů široké veřejnosti je získané postižení akceptovatelnější než vrozená vada, protože je z hlediska své etiologie srozumitelnější. Skutečnost, že lidé mohou v průběhu života onemocnět nebo utrpět úraz, je obecně známá a akceptovaná.

Chování rodičů, kteří mají postižené dítě může být odlišné od normy, může být méně přiměřené či akcentované, někdy se tyto reakce objevují pouze v určitých obdobích nebo náročnějších situacích. Je třeba chápat je jako reakci na komplexní a dlouhodobou zátěž, s níž se musí vyrovnávat a ne vždy ji zvládnou tak, jak by bylo žádoucí. Pěkně je charakterizuje matka kombinovaně postiženého syna: „Jde o normální reakce na nenormální situaci.“. (Chvátalová, 2001)

 

Zdroj: ukázka z knihy Marie Vágnerová - Psychopatologie pro pomáhající profese, Portál 2004

 

 


Související články

Pocit viny…
Mnoho rodičů, zvláště matek, bere skutečnost, že jejich dítě se narodilo s postižením jako své obrovské selhání. Co to udělá s naší psychikou? Naší náladou? celý článek

Jak to zvládat...
Pamatujete si na Forresta Gumpa? Neustále měl na paměti, co říkala jeho máma, a část jeho úspěchu spočívala právě v podpoře a povzbuzení, které od ní dostával. celý článek