Příběh Míši a Davida


Poznali jsme se přes kmotra Míši; říkal nám, že my dva k sobě patříme. Brali jsme se počátkem roku 1989 a v létě se nám narodila dvojčata, Dominik a Jonáš.

Míša rodila císařským řezem a vše se zdálo v pořádku až na to, že Dominika prodýchávali, ale doktoři říkali, že to není nic abnormálního. Den po porodu začal mít křeče. O tom, že se něco děje, s námi nikdo nechtěl – nejspíš z falešných ohledů – mluvit. Dominika převezli z porodnice do nemocnice. Ty následující dny se odehrávaly v naprosté hrůze a taky ve stavu vyčerpání – ne z toho, že našemu dítěti něco je, ale proto, že jsme nevěděli, co nás čeká; od lékařů nepřicházelo vůbec žádné vysvětlení a když, tak jen v odborných termínech, kterým jsme nerozuměli. David si rozhovory tajně nahrával na kazety a náš známý nám tu odbornou terminologii „překládal“.

Míše nedovolili s Dominikem v nemocnici zůstat, a tak jsme se rozhodli vzít si ho po dvou měsících na reverz domů; tehdy se poprvé usmál. Ani ty mnohahodinové křeče, které tam zažíval, se mu už nikdy neopakovaly, a my jsme si pak často vyčítali, že jsme ho nevzali domů dřív.

Kolem druhého roku se Dominikova diagnóza stabilizovala jako lehká mozková obrna se sekundární epilepsií. Řekli nám, že máme chodit na neurologii a do dvojčecí poradny, ale už neporadili dál: co s křečemi a záchvaty, jak cvičit – dodnes má jednu ruku téměř nepohyblivou – , jak řešit dennodenní starosti… Nastalo martyrium pídění se po informacích, v té době téměř nedostupných, po odborných knihách... Naši známí cvičili se svým dítětem Vojtovu metodu (tenkrát ještě tajně, jako emigrant nebyl v lásce komunistů). Začali jsme s rehabilitací a Dominikovi to hodně pomáhalo.

Když bylo klukům šest a půl, narodila se nám Klárka a o dva roky později Juditka. Jako malí byli na sebe kluci hodně fixovaní. První třídu absolvovali ještě spolu, pak ale Dominik začal chodit do Jedličkova ústavu a Jonáš zůstal ve škole sám. Nebylo to pro něj lehké; najednou přišel o svého zvláštního bráchu a nevěděl – když ho neměl vedle sebe –, v čem on sám je dobrý. Děti, kteří mají sourozence s postižením, se musí naučit se s tím nějak vyrovnat: některé s pocitem viny, že ony jsou zdravé, některé s rozpaky z chování či vzhledu sourozence, jiné s pocitem tlaku být úspěšnými, a tím vyrovnávat bratrovo či sestřino postižení... Na druhou stranu – tyto děti se stávají odpovědnějšími a trpělivějšími, mají větší míru porozumění.

Dominik má svůj svět, do kterého často utíká. Někdy, ať děláme co děláme, zůstává stranou a vypadá to, že se do našeho života nezapojuje, je to ale klam. Zkusili jsme videotrénink a zpětně si uvědomili, že nás všechny vnímá velice bedlivě; seděli jsme třeba celá rodina u stolu a Juditka se uhodila do ruky. Nikdo z nás to nezaznamenal, jen Dominik, který jí ruku něžně pohladil. Je sice pomalejší a příliš nekomunikuje, je ale s námi.

Dominikovi je patnáct let a víme, že některé věci se asi nenaučí, dokáže nás ale občas pořádně překvapit. Dokud byl malý, bylo před námi stále něco, co jsme ještě chtěli zvládnout, a když to nešlo, tak se hledal jiný způsob nebo lidé, kteří by nám poradili. U ničeho moc dlouho nevydrží, ale když si něco oblíbí nebo ho něco zaujme, dělá to s obrovskou vervou: teď hraje – a dobře – na bubny, také už párkrát vystupoval.

Lidé mají představy o tom, jakou rodinu budou jednou mít a jak to bude úžasné. My jsme tyhle představy neměli, v tom jsme si oba podobní. Míša vzpomíná, jak kdysi jela se svojí mámou metrem, bylo jí asi šestnáct. Viděly vozíčkáře a máma se jí zeptala, jestli by si takového člověka vzala. Ona se celá rozzářila – myslela, že dává tu správnou odpověď – a řekla, že určitě. A její máma, po chvíli mlčení, pronesla: Ty jsi ztracený případ.

Člověk má dvě možnosti: buďto se s tím, že má nemocné dítě, celý život prát, nebo přijmout své rodičovství a pomáhat dítěti, v čem mu pomoci lze. Důležité je, že Dominik se svými nedostatky netrápí, ale prožívá – stejně jako každé dítě – své radostí i smutky.

Otázka nestojí, zda rodina s dítětem, které je postižené, je, či není šťastná. To prožívají všichni lidé a s pocity štěstí nebo neštěstí jsme schopni něco dělat. S čím si ale nevíme dodnes rady a z čeho jsme unavení (a rodiny nám podobné často „vyhořelé“), je nepochopení institucí – až na výjimky většiny lékařů, pedagogů, psychologů a jiných odborníků – spolu s nedostatkem vstřícnosti, otevřenosti a přátelskosti. Pomoc rodině jako celku, to je prostor, který zůstává nezaplněn.

Zaznamenáno v kuchyni u Němců, červen 2004.

Toto je jeden ze 12 příběhů z nového diáře na rok 2005, který vydalo o.s. MÁME OTEVŘENO?. Více informací najdete na http://www.mameotevreno.cz/html/index.php?s1=1&s2=11

 

 
Materiály na serveru Dobromysl.cz jsou pouze obecného informačního a vzdělávacího charakteru.
Jejich případné využití je třeba vždy konzultovat s lékařem a je ve vaší plné odpovědnosti.
Tento server byl vytvořen za finančního přispění Evropských strukturálních fondů.
Názory zde prezentované vyjadřují postoje dodavatelů obsahu, a proto nemohou být v žádném případě považovány za oficiální postoj Evropské unie.
Dobromysl.cz, ISSN 1214-2107, Copyright (c) 2002 - 2013
MÁME OTEVŘENO? o.s. a dodavatelé obsahu
příspěvky, dotazy, spolupráce: redakce@dobromysl.cz